Gister schreef ik een update hoe het de afgelopen maanden bij ons was gegaan. Ik schreef deze update terwijl ik aan het wachten was op mijn lieve mannetje die een MRI-scan kreeg. Ze waren lang met hem bezig, de scan zelf duurt al 1,5 uur en daarna nog een kleine operatie om de oude opening van de Mickey-button netjes dicht te maken. Na drie uur mocht ik bij Josh komen en lag hij heel hard te snurken op de verkoeverkamer. Alles was goed gegaan en Josh kon lekker rustig wakker worden. Na een half uurtje mochten we weer naar de dagbehandeling.

Toen Josh zijn OK jasje weer uit mocht, heb ik hem lekker aangekleed en wilde hij wat eten en drinken. Ik was hier nog maar net mee klaar toen Chantal (de verpleegkundig specialist) kwam. Zij geeft Joshua elke vrijdag de chemo. Het bleek dat Josh zijn HB aan de lage kant was. Daarom kreeg hij niet de chemo. Een paar tellen later kwam dokter Gidding binnen. Ze vroeg mij of ik even met haar mee wilde lopen, want ze wilde mij graag even spreken. Ik schrok, want ik dacht, ‘dat is vast geen goed bericht’, maar aan de andere kant is er nooit zo snel een uitslag van een scan. Toen ik met dokter Gidding en Chantal in een kamertje zat vertelde dokter Gidding dat het verslag van de radioloog er al was. In dit verslag stond dat de tumor en de uitzaaiingen weer waren toegenomen. Ik zat stil tegenover ze, omdat ik niet in huilen wilde uitbarsten. Mijn angst van de laatste weken werd werkelijkheid. De laatste weken voel ik me zo intens verdrietig, omdat mijn hoop dat het goed komt steeds meer op de achtergrond verdwijnt. Niemand, maar dan ook echt niemand verteld ons iets positiefs….ik raak hier echt van in paniek. De grip op de situatie raak ik kwijt…als zelfs oncologen het niet goed meer weten, wie moet mij dan vertellen dat er behandelingen zijn die effect hebben. Al 1.5 jaar rij ik elke vrijdag met Joshua naar Nijmegen voor de chemo….en dan hoop je zo verschrikkelijk dat dit effect mag hebben. Maar dat heeft het gewoon niet. Ik was al blij geweest met het bericht dat de tumor en de uitzaaiingen stabiel gebleven waren.

Toen ik aan dokter Gidding vroeg hoe het nu verder moet en ik haar vertelde dat ik het niet op kan brengen om 6 weken lang elke dag met Josh naar Nijmegen te rijden om hem te bestralen, gaf ze aan hier nu ook geen antwoord op te hebben. We weten dat door de bestraling de tumor en de uitzaaiingen zullen stopen met groeien. Maar ik raak letterlijk in paniek als ik me bedenk dat we door de bestraling ook goede delen van de hersenen stuk maken die Joshua zo hard nodig heeft. Hij ontwikkeld zich zo goed. Het kan toch niet zo zijn dat we door bestralen ook nog eens zijn verstandelijk vermogen deels van hem ‘afpakken’. Josh was gezond. Er was werkelijk niks met hem aan de hand. En nu….hij is volledig afhankelijk van ons. Kan niet meer zien, kan niet lopen, is helemaal afhankelijk van medicijnen en van zijn vader en moeder. We doen dit met alle liefde! Echt waar! Maar mijn hart breekt als ik me bedenk dat hij gezond geboren is en dit allemaal heeft moeten inleveren en wij geen invloed hebben op deze afschuwelijke ziekte.

Samen met onze oncoloog hebben we nu afgesproken dat we de chemo even stopzetten. 5 mei hebben we een gesprek met haar en horen we welk traject we verder in zullen gaan. Chemo zal het niet meer worden voor Josh ben ik bang voor. Bestralen dat willen Ar en ik niet… We hopen dat onze neurochirurg Joshua misschien nog een keer wil opereren. Volgende week donderdag is er een groot overleg met alle specialisten van Joshua. Ze zullen dan ook gezamenlijk kijken wat het beste behandeltraject zal zijn.

Zoals jullie in de blog van gister al konden lezen, zitten we momenteel in Colijnsplaat (Zeeland) en hopen we hier de paasdagen door te brengen met elkaar. Even weg….en uitwaaien.

Laatst kreeg ik dit nummer van een lieve vriendin (je kan op het nummer klikken)  You’re gonna be ok. Dit nummer wil ik graag met jullie delen. Toen ik het lied voor het eerst hoorde, dacht ik bij mezelf  ‘het lijkt wel voor mij geschreven’ wat dit is zo hoe ik mij voel. Maar wat het nummer ook zegt is dat we nooit onze hoop mogen verliezen ‘Hope is never lost’ Het nummer draai ik een paar keer per dag om het maar in mijn hoofd te prenten dat ik de hoop niet mag verliezen. Maar het voelt momenteel zo anders….

Als we het gesprek 5 mei hebben gehad, zal ik proberen de blog bij te werken.

Ik wens iedereen mooie en gezegende Paasdagen.

Liefs, Eunice