Update van de afgelopen maanden….

Ha lieve allemaal,

Ik zat net even te kijken op onze blog, en zag toen dat mijn laatste blog 22 september is geweest. Dit was de uitslag van de mri scan van die week. Vandaag zit ik weer samen met Ar te wachten totdat Joshua weer klaar is met de scan. Alweer drie maanden geleden dat de vorige scan geweest is.

De afgelopen maanden waren wisselend. Er zijn bezoekjes geweest aan de SEH, omdat het niet echt lekker ging met Josh. Zijn natrium schommelde de afgelopen maanden alle kanten op, en ook zagen we dat Joshua erg moe werd. Dit wordt eigenlijk elke week erger. We hebben hierover ook contact gehad met onze oncoloog, en waarschijnlijk komt zijn moeheid doordat zijn temperatuur erg laag is. Joshua zit qua temp meestal tussen de 34.0 en 34.5 C. Behoorlijk laag dus, en dit heeft als gevolg dat hij zo moe is. Tenminste, dat hopen wij. Want stiekem zijn we ook bang dat het door de tumor veroorzaakt wordt. Maar dit is tot nu toe allemaal gissen. Het is erg lastig om de temperatuur omhoog te krijgen. Joshua slaapt onder twee dikke dekbedden en met een kruik en schapenvacht, en toch blijft zijn temperatuur zo laag. Volgens de oncoloog komt dit doordat zijn hypothalamus beschadigd is. Hier zit de thermostaat van ons lichaam, en door deze beschadiging komt Joshua dus ook zo aan in gewicht. Al met al is hier dus niks aan te doen. We hopen dat zijn gewicht op een gegeven moment weer stabiel zal zijn.

Verder genieten we onwijs van Joshua. Een kereltje met veel humor, die ons vaak aan het lachen maakt. Hij kan zulke leuke opmerkingen maken. Daar hebben we met z’n allen heel veel lol om.

IMG_3761Vandaag heeft Joshua de MRI-scan. We weten dat de tumor weer gegroeid zal zijn, want dit was de vorige keer ook al het geval. In welke mate weten we niet. Dat zullen we einde van de week horen. Ook zal er een nieuw behandelplan komen. Dit is voor ons ook nog even gissen, want welke weg we precies in zullen slaan weten we niet. Maar dat er een behandeling gaat komen dat weten we. De onzekerheid blijft spannend. Vanmorgen liep ik door de gang in het ziekenhuis, en zag alle kerstbomen daar staan. Ik bedacht me dat dit al het 7e jaar achter elkaar is dat we IMG_3769deze kerstbomen zien. Hoeveel jaren zullen er nog komen….Aan het einde van de week krijgen we de uitslag van de scan. Ik zal de uitslag op de blog zetten.

Afgelopen drie weken hebben wij de Innowalk in huis gehad voor Joshua. De Innowalk is een apparaat dat ervoor zorgt dat Joshua in beweging blijft. Hij beweegt heel weinig, doordat hij bijna elke dag zit in zijn kinderstoel. Voor zijn gewicht is dit natuurlijk ook niet wenselijk. Daarom zeiden Arnoud en ik tegen elkaar dat we iets moesten hebben waardoor Joshua kan bewegen. Ruim 1,5 jaar geleden hadden we de Innowalk ook op proef gehad, maar door de chemo en operaties is het toen allemaal verwaterd. Nu hebben we de draad weer opgepakt en zijn we druk bezig om geld in te zamelen om de Innowalk te bekostigen. Het apparaat kost €16000. Dus een mega bedrag. Maar het enige apparaat waardoor Josh kan bewegen. Hier ene klein stukje over de Innowalk:

De Innowalk is een dynamische sta-orthese die personen met een lichamelijke beperking begeleidt en ondersteunt bij het maken van herhaaldelijke beenbewegingen. De gebruiker staat hierbij rechtop terwijl het lichaamsgewicht volledig wordt opgevangen.

” Het bewegingspatroon en de weerstand kunnen worden afgesteld op de individuele behoefte van de gebruiker. De Innowalk biedt verder de kans om de motivatie en het zelfvertrouwen van de gebruiker te vergroten, doordat deze op een andere, actievere wijze kan deelnemen aan diverse vormen van vermaak en sociale interacties. De oefeningen met de Innowalk zijn zeer effectief voor kinderen (en volwassenen) met een lichamelijke beperking zoals Cerebrale Parese, Spini Bifida en andere (spier)aandoeningen. Daarnaast kan het een goed hulpmiddel zijn bij het herstel na een ongeluk of operatie. De Innowalk is gemakkelijk in gebruik en vraagt minimale assistentie van begeleiders. Voor het gebruik van de Innowalk is het niet nodig om zelfstandig te kunnen staan of lopen.”

Er is een stichting opgezet door Ben Blass ( Een barnevelder die ons hiermee helpt ) om dit geld bij elkaar te krijgen. Ook zijn er verschillende bedrijven aangeschreven met de vraag of zij willen sponsoren. Afgelopen zaterdag hebben we met een artikel in de krant gestaan. Dit artikel is te lezen via deze link interview Barneveldse krant Mochten jullie willen meehelpen door een donatie te doen voor de innowalk dan kan dit via rekeningnummer NL27 RABO 0324 5091 89 t.n.v. Stichting Help Joshua

Hieronder en foto van Joshua in de Innowalk. Ik wilde een filmpje uploaden, maar dat lukt helaas niet. Hierbij een link van Youtube over de Innowalk. Op dit moment staat Joshua er elke dag 40 minuten in, en als hij niet naar school gaat twee keer 30 minuten! Dit is al heel wat! Als je bedenkt dat hij dit nog nooit heeft gedaan.

Nou lieve mensen. Dit was het weer even voor nu.

Liefs, Eunice

IMG_3453

Advertenties

2 thoughts on “Update van de afgelopen maanden….

  1. Ineke schreef:

    Wat spannend allemaal weer!!
    Sterkte gewenst voor de uitslag en de beslissingen die jullie dan weer moeten gaan nemen.
    (Jullie kennen mij niet, maar ik lees al jaren mee 😉 Gekomen doordat hij in zorg kwam in mijn RST team waar ik toen werkte. En Chris en Henny zijn mijn oom en tante, dus door de fietstocht weer helemaal meelevend en meelezend!)
    Hartelijke groet, Ineke

    Like

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s