We zijn alweer een week verder en zoals jullie hierboven lezen, is Josh al een week zonder pijn. Wat ben je dan blij en dankbaar. We zijn vorige week overgestapt op andere pijnmedicatie en die werkt. Hij zit weer rustig in zijn stoel, wiebelt niet meer constant met zijn benen en is echt weer ontspannen. Hij maakt weer heerlijke grapjes en danst mee op de muziek. Dan krijg je toch zo’n warm en blij gevoel van binnen.

De spanning was de afgelopen weken en maanden soms niet te doen. Je merkt echt dat je op je tenen loopt en zelf ook bang wordt voor de aanvallen. Want het was zo intens…

We krijgen vaak de vraag wat nou eigenlijk de oorzaak is. Het blijft lastig, want het heeft toch te maken met irritatie aan de spieren. Maar je zou denken dat hij hier constant last van zou hebben en niet alleen tijdens aanvallen. Ook hebben we gedacht aan spierspasmen. Die kunnen ook voorkomen na een scolioseoperatie en lijken erg op wat Josh heeft. Maar de artsen zeggen dat hij die dan al vanaf het begin had moeten hebben. Dus echt een antwoord op deze vraag hebben we niet.

Je zou een antwoord willen hebben en misschien komt dat nog wel. Maar ik merk dat ik al zo blij ben dat we een pijnvrije Josh hebben, dat ik nu even niet bezig ben met het zoeken naar een antwoord op die vraag.

We moeten samen met de artsen gaan kijken wanneer we de pijnmedicatie gaan afbouwen en of de pijn dan wegblijft. Want ook deze medicatie is natuurlijk niet zo best voor je lichaam. Maar eerst even rust voor het lichaam van Josh.

Hij geniet ook weer enorm van de opvang (Binnenveld). Laatst bracht ik hem erheen en zei hij: ‘Ik ga lekker sporten op Binnenveld.’ Ik vroeg vervolgens of ze daar ook een sportschool hadden. 😉 ‘Ja,’ zei Josh, ‘ik heb mijn pasje meegenomen.’ Ik moest zo hard lachen, want hij hoort dat soort dingen thuis, bijvoorbeeld als Nathan vraagt: ‘Waar is het pasje van de sportschool?’

En dat zijn van die leuke opmerkingen waaraan je merkt dat hij zich lekker voelt en weer op zijn leuke manier overal op reageert. Ik kan hem dan helemaal platzoenen… En ja, dat gebeurt ook regelmatig hoor, haha.

Wij gaan lekker genieten van het weekend. Dat vindt Joshy ook altijd zo fijn. ‘Lekker weekend, met z’n allen thuis,’ zegt hij dan. Dit weekend even zonder Arnoud, want die zit lekker met vrienden in Málaga. Opladen en even ontspannen.

Fijn weekend, lieve mensen, en tot de volgende blog.

Liefs, Eunice

Einde van de middag werd ik gebeld door de neuroloog van Joshua. De scan zag er heel netjes uit. De orthopeed was supertevreden over de beelden die hij zag. Er zat geen zenuw bekneld of een schroef die ergens verkeerd zat. Maar… wat is het dan wel? Wat we steeds zien is dat de pijn na een paar dagen door de pijnmedicatie heengaat. Gister heeft Josh ook weer verschillende pijnaanvallen gehad. Dit is zo vermoeiend voor hem dat hij veel heeft geslapen.

Het lijkt erop dat het te maken heeft met de botpositie van zijn rug, bekken en heup, en de aanhechting van de spieren die deze pijnaanvallen veroorzaken. Het is erg lastig, want Josh kan het zelf ook niet goed aangeven, want de pijn straalt van zijn rug naar zijn benen. Donderdag is er weer een overleg gepland met Joshs oncoloog, orthopeed, neuroloog en revalidatiearts. Ook wordt het pijnteam ingeschakeld om te kijken wat zij kunnen betekenen. We hopen ongelooflijk dat er een oplossing gaat komen. Want onze lieverd doet het verder zo goed. En wat gunnen we hem rust. Hij verdient het zo.

Dit was het even voor nu. Liefs, Eunice.