Dag lieve allemaal,

Ondertussen zitten we een week in het ziekenhuis. Joshua hersteld ontzettend goed van de zware operatie. Iets waar we heel dankbaar om zijn. Gister heb ik de neurochirurg nog gesproken die Joshua geopereerd heeft en samen hebben we de scan bekeken. Ze hebben 50% van de tumor kunnen weghalen. Behoorlijk veel dus. De neurochirurg gaf aan dat hij dit ook een beetje had verwacht. Hij staat elke keer verwonderd hoe Joshua ervan hersteld en hoe sterk hij is. Afgelopen zondag en maandag waren Nathan en Noelle er gelukkig weer. Fijn om die twee lieverds bij me te hebben. Maandagavond zijn ze met Arnoud weer naar huis gegaan, want dinsdag moesten ze weer naar school. 

Helaas gaat het sinds gister met Joshua minder goed. Er was zelfs sprake dat we gister misschien met ontslag mochten. Alleen is zijn natrium erg hoor. Dit houdt in dat zijn lichaam te weinig vocht bij zich heeft. Ondanks het infuus van 1,5 liter per dag en hetgeen wat hij daarnaast ook nog drinkt krijgen ze dit niet naar beneden. Joshua is hier erg moe van en slaapt hierdoor veel. Ook huilt hij veel in zijn slaap en als hij even wakker moet zijn voor een bloedafname oid zegt hij ‘ik ben zo vreselijk moe’. De endocrinoloog zit er bovenop en de neurochirurg en neuroloog (die zich juist hadden teruggetrokken ) zijn ook weer in consult gevraagd. Ook heeft Joshua verhoging 38.2. Dit is voor hem eigenlijk koorts omdat hij normaal gesproken op de 35.5/36.0 zit. Het kan dus ook zo zijn dat er ergens iets sluimerd in zijn lichaampje wat de natrium-schommeling veroorzaakt. Dit zie je bij Joshua wel vaker. Als er een ding verkeerd gaat in zijn lichaam dan heeft dit als eerste invloed op zijn vochthuishouding. Een soort domino effect. Maar wat het veroorzaakt moeten….daar moeten we achter zien te komen.

Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Thuis aansterken….dat is het beste ❤

Afgelopen zondag was het 3 juni…..dat is zo’n datum waar ik verdrietig van wordt. Een datum die je nooit meer vergeet. Een datum die ons leven zo compleet veranderde. 3 juni 2011….na een mri in het ziekenhuis in Ede kregen wij te horen van de arts ‘Er zit iets in het kleine hoofdje van Joshua wat er niet hoort te zitten’ ik weet dat moment nog zo goed. Hoe ik me voelde wat er door mijn hoofd ging….en nu zes jaar…gewoon alweer zes jaar geleden dat we in dat ziekenhuis zaten en deze uitslag kregen. Zes jaar met pijn en verdriet meestrijden met onze lieve held. Zes jaar alle verdrietige uitslagen aanhoren….zes haar hoop hebben dat het allemaal goed komt. Jah Ooit….komt het goed. Daar houden we ons aan vast. Maar we zouden het hier op aarde al zo graag willen zien. 

Liefs, Eunice