Op dit moment zit ik even in de huiskamer van het Ronald McDonaldhuis (in het PMC). Een huiskamer waar een keuken is om eventueel eten te koken (wat wij nooit doen, want het restaurant heeft prima eten:-) en waar je lekker even op een bank kan zitten, of…je blog kan bijwerken. Soms gebeurd er in korte tijd zoveel, dat je niet weet wat je nog moet schrijven of hoe je het moet schrijven of verwoorden.

Donderdagavond heb ik voor het laatst een stukje geschreven hoe het moet ons lieverdje gaat. De twee dagen na de operatie gingen echt goed. Het was elke keer genieten om zijn lieve stemmetje te horen. Vrijdagavond was Machtelt in het ziekenhuis bij Josh zodat wij met Nathan en Noelle een hapje konden eten in Barneveld bij de Gribus. Even weg met z’n viertjes. Kletsen over wat ze meegemaakt hadden en vooral ook samen lachen. Wat ben je dankbaar voor zulke momenten. De zegeningen die je ondanks de heftige tijd toch mag zien en mag hebben.

Arnoud sliep vrijdag op zaterdag bij Josh. Hij begon weer wat meer te huilen in zijn slaap en zijn hartactie daalde weer. Gelukkig kwam de dienstdoende neurochirurg snel langs om hersenvocht af te nemen en hier knapte Joshua wel van op. Alleen vroegen wij ons wel af hoe dit straks zou moeten als de drain weer intern zou gaan. De rest van de dag ging het redelijk met Josh. Arnoud sliep de nacht van zaterdag op zondag ook nog bij Joshua. Want ik zag het allemaal niet meer zo zitten. Ik was zo intens moe dat mijn lieverd zei ‘slaap jij maar lekker thuis’ De nacht ging redelijk goed. Joshua had niet meer gehuild en zijn hartslag was weer stabiel. Blij dat het weer wat de goede kant op ging. Zondag op maandagnacht sliep ik weer bij Joshua en heeft hij weer veel gehuild. Zodra je dat huiltje hoort zit je hard in je keel. Je krijgt jezelf dan bijna niet meer rustig en hierdoor val je gewoon niet meer in slaap. Je bent dan blij dat het ochtend. Joshua bleef gister nog steeds erg moe. Sliep het grootste deel van de dag en wij maakte ons weer zorgen over het beeld dat hij liet zien. Toch wilde de neurochirurg de drain vandaag weer intern gaan plaatsen. Om te kijken hoe Josh hierop zou reageren. En ook omdat het infectiegevaar er toch wel is als je de drain extern laat zitten voor een lange tijd.

Gister aan het einde van de middag zagen we weer dat Josh zijn hartslag aan het dalen was en huilde hij steeds meer en riep hij dat zijn hoofd zo’n pijn deed. Tranen stromen over je wangen, want je wilt hem zo graag helpen. Zijn gezichtje zag er zo pijnlijk uit. Dokter Hoving (neurochirurg) en Eveline Vos (oncoloog) en de zaalarts kwamen weer kijken en zagen de pijn die Josh had. Er werd weer hersenvocht afgenomen via de drain en we zagen Josh zijn lieve gezichtje gewoon ontspannen. De plannen werden bijgesteld en voordat de drain weer intern zou gaan zouden ze met een camera het hersenvocht eerst bekijken of dit er nog net zo schoon uit zou zien als een week geleden na de operatie. Wij waren blij met dit besluit want vonden het toch wel spannend als alles weer intern zou zitten.

Vanmorgen was Joshua om 8.00 uur aan de beurt. Arnoud heeft hem naar OK gebracht, want ik was nog thuis om even de was te doen en de bedden te verschonen. Vlak voordat ik naar Utrecht wilde rijden werd ik gebeld door de chirurg. Hij vertelde dat Joshua naar de verkoeverkamer zou gaan. En dat hij de drain weer extern had geplaatst. Hij wilde ons graag spreken over hoe verder en waarom hij hiervoor had gekozen. Niet te doen zulke berichten. Ik was zo boos en gefrustreerd. Snapte er werkelijk waar niks meer van. Huilen van boosheid dat kan je alleen nog maar.

Eenmaal in het ziekenhuis ben ik snel naar de verkoeverkamer gegaan. Je merkt dat de verpleegkundigen daar ook niet meer goed weten wat ze nog moeten zeggen tegen ons (want ondertussen kennen ze ons aardig goed daar) Ons lieverdje lag daar rustig in zijn bedje met de externe drain weer naast hem. Gelukkig mochten we snel naar de afdeling en kwam al snel de neurochirurg ons halen om ons te spreken. De verpleegkundigen gingen mee en met elkaar hebben we naar de beelden gekeken van de operatie van een week geleden en van vandaag. De beelden van een week geleden zijn bizar. Een soort gelei-achtig goedje bedekte de hersenkamer. Ook het deel waar het hersenvocht werd aangemaakt lag in deze gelei (eiwit). De chirurg kon dit op een goede manier weghalen en uiteindelijk hebben ze de hersenkamers mooi schoon achtergelaten (vorige week dinsdag)

Vanmorgen zijn ze opnieuw met een cameraatje naar binnen gegaan en zagen ze dat de opeenhoping van eiwit er gewoon weer zat. Bizar en vreselijk frusterend. Hoe was dit mogelijk. Wat nu? Je staat echt met je rug tegen de muur. Voor de chirurg is het ook een groot raadsel. Hij heeft ook een team artsen erop gezet om alles uit te pluizen of er niet iets in de literatuur hierover bekent is. Zelf ben je ondertussen ook het internet aan het napluizen. Maar veel wijzer worden we er niet van.

Het plan is nu als volgt. Voor donderdag staat er weer een grote operatie gepland. De chirurg wil de tumor van de zijkant benaderen. En dan vanaf de kant waar Joshua vroeger een herseninfarct heeft gehad. Weer een lange operatie. Ook weer op de OK waar Josh vorige week is geopereerd. Hij zal hierna de drain weer extern krijgen. Als deze operatie goed zal gaan dan gaat hij volgende week dinsdag Joshua opnieuw opereren en dan vanaf de rechter zijkant. Je hoort het aan en probeert je vast te grijpen aan iets positiefs. De chirurg ziet de operatie zitten en zei ook ‘ We weten hoe Joshua kan zijn als de druk in hoofd goed is, we moeten dit proberen’ Daar houdt je jezelf dan aanvast. Een strohalmpje…hij is klein en dun dat strohalmpje…maar hij is er wel.

Ook na de tweede (eigenlijk derde) operatie zal Joshua de drain nog extern krijgen. Zodat ze hem goed kunnen monitoren of het goed blijft gaan met het hersenvocht. We hopen dat met deze operaties de tumor niet meer zoveel eiwit afscheid en dat het lichaam het zelf weer kan ‘opruimen’.

Dit was het even voor nu.

Liefs, Eunice

Hieronder nog even Joshua’s zijn adres voor de mensen die erom vroegen ❤