Het is alweer twee dagen na de operatie. Gisteren om 11.00 uur mocht Joshua weer naar zijn kamertje in het Prinses Maxima Centrum. Wat waren we blij. Want de nacht op de IC was vreselijk. Arnoud belde mij om 1.00 uur op dat hij het niet meer zag zitten. Omdat Joshua zo boos bleef. Ik ben gelijk weer naar hem toegegaan. Ze wilde Joshua niks geven waardoor hij rustiger werd. Want zo konden ze niet goed beoordelen of hij helder en adequaat reageerde. We wisten niet hoe we de nacht door moesten komen. Maar ook daar is weer een einde aan gekomen. En Josh was helemaal ontspannen toen hij weer op zijn eigen kamertje in het PMC lag. We hebben hem lekker schone kleren en een schoon bedje gegeven. Als snel viel hij ontspannen in slaap met de handjes onder zijn hoofd. Wat ben je dan blij dat je weer rustig op de afdeling bent, met verpleegkundigen die Josh goed kennen.

Wat waren we blij dat hij goed reageerde toen artsen binnen kwamen. Dokter Gidding kwam even kijken en we vroegen aan Josh wie er binnen kwam. Hij zei gelijk ‘Dokter Gidding’. Zo bijzonder om dat dan te horen. Josh heeft gisteren lekker geknuffeld met Noelle, want die was met mij mee. Wat was ze blij dat ze eindelijk bij Josh kon zijn. Ze kroop lekker bij hem in bed ❤ De nacht is ook goed gegaan. Arnoud sliep bij Josh en heeft zowaar van 1.00 tot 8.00 uur kunnen slapen. Wat ben je dan dankbaar als je zo’n lekker eind kan slapen. Ik sliep zelf thuis en was ook om 22.30 uur vertrokken.

Vandaag ging het ook goed met Josh. Hij kletst zo nu en dan. Slaapt regelmatig een poosje en is blij dat papa en mama lekker bij hem zijn. Soms ligt hij stilletjes en ligt hij een beetje apathisch is zijn bedje. De drain loopt verder goed af. Vanmorgen is er weer hersenvocht afgenomen en hierin zie je nog wel dat het eiwit hoog is. Men hoopt dat dit in de loop van de dagen minder gaat worden. Het fijne is dat we dit goed in de gaten kunnen houden, omdat de drain nog extern loopt. De drain zal nog wel even extern blijven om het eiwitgehalte goed in de gaten te houden. De neurochirurg spreken wij binnenkort en dan zullen we ook de scans bekijken van de operatie. Wat we wel merken is dat veel artsen onder de indruk zijn van wat dokter Hoving heeft bereikt met de operatie.

Het blijft wel een raadsel waar het eiwitgehalte precies vandaan komt. Vanmiddag zei de oncoloog weer hoe zeldzaam Josh zijn situatie is en dat alles ook gedocumenteerd moet worden voor later. De spanning blijft…zou het goed blijven gaan. Gaat Josh zijn lichaam het zelf overnemen. Stopt de afscheiding van eiwit…allemaal vragen die door je hoofd spoken. Soms zou je je hoofd even op pauze willen zetten. Maar zo werkt dat helaas niet.

Veel artsen komen ook even kijken, omdat iedereen zo blij is dat Josh goed uit de OK gekomen is. Dus..de hele dag hebben we wel aanloop. Ook komt er elke dag post. We hebben een groot whiteboard op Josh zijn kamer hangen. Deze hang helemaal vol met kaarten. Ook komt er veel lekkers per post. Zelfs droogbloemen. Echt ontzettend lief hoe jullie allemaal meeleven.

Afgelopen dagen had ik steeds het lied ‘Praise You In This Storm’ van Casting Crowns in mijn hoofd. Een lied dat zo herkenbaar is. Ik werd dinsdagochtend met dit lied in mijn hoofd wakker. En dacht ‘Hoe dan?’ God prijzen in de storm van je leven. Maar de regel ‘And every tear I’ve cried, You hold in Your hand’ dat was wat mij zo raakte. Want er zijn zoveel tranen gevloeid. Soms dacht is…wanneer stoppen die tranen. En dan komt deze regel zo binnen. Wetende dat God van onze situatie, strijd, verdriet en onmacht weet. “I’m with you” is wat God zegt. Soms moet je het uitschreeuwen om het te geloven.

Ik ga snel afsluiten. Want Rhode en Marcus zijn er nu en die hebben lekker eten voor ons meegenomen. Ik zal hieronder het lied neerzetten.

Liefs, Eunice

I was sure by now
God, You would have reached down
And wiped our tears away
Stepped in and saved the day
But once again, I say, “Amen” and it’s still raining

Well, as the thunder rolls
I barely hear Your whisper through the rain
“I’m with you”
And as Your mercy falls
I’ll raise my hands and praise the God who gives
And takes away

And I’ll praise You in this storm
And I will lift my hands
For You are who You are
No matter where I am
And every tear I’ve cried
You hold in Your hand
You never left my side
And though my heart is torn
I will praise You in this storm

I remember when
I stumbled in the wind
You heard my cry to You
And raised me up again
But my strength is almost gone
How can I carry on
If I can’t find You?

But as the thunder rolls
I barely hear Your whisper through the rain
“I’m with you”
And as Your mercy falls
I’ll raise my hands and praise the God who gives
And takes away

And I’ll praise You in this storm
And I will lift my hands
For You are who You are
No matter where I am
And every tear I’ve cried
You hold in Your hand
You never left my side
And though my heart is torn
I will praise You in this storm

I lift my eyes unto the hills
Where does my help come from?
My help comes from the Lord
The maker of Heaven and Earth

I lift my eyes unto the hills
Where does my help come from?
My help comes from the Lord
The maker of Heaven and Earth

I lift my eyes unto the hills
Where does my help come from?

And I’ll praise You in this storm
And I will lift my hands
For You are who You are
No matter where I am
Every tear I’ve cried
You hold in Your hand
You never left my side
And though my heart is torn
I will praise You in this storm