Het gaat nogal op en neer in huize van Gent

Weer even tijd voor een update. In een weekje kan er heel wat gebeuren bij ons in huis. Altijd weer bizar om dat te ervaren. Maar eerst even een stukje over het Event van 6 juni. Wat was dit geweldig zeg. Wat hebben we als team iets prachtigs neergezet. Echt ontzettend trots zijn we erop. We hebben in totaal ruim 8000 euro opgehaald. Echt een geweldig bedrag dat besteed gaat worden om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Na zo’n fantastische dag, hadden we 7 juni een wat mindere dag. Toen ik ’s morgens tegen Arnoud zei of hij even bij Josh wilde kijken en hij dit deed, hoorde ik van Ar dat Josh ontzettend veel vocht had verloren (2 liter in 5 uurtjes). Zoveel dat hij bijna niet meer bereikbaar was. Na overleg met de endocrinoloog werden we gelijk doorgestuurd naar Ede. Alleen toen we bezig waren met inpakken en ik Josh zijn hartslag meten, bleek zijn hartslag in slaap 180 te zijn. Ontzettend hoor dus, en hij had een temp van 35.6, daarom werd er na overleg met de endo een ambulance gebeld en lag Joshua al snel in het ziekenhuis in Ede aan het infuus. Hij had zelf geen kracht meer kom te drinken, daarom moest hij op deze manier gevuld worden. ’s Avonds mochten we Joshua gelukkig weer meenemen naar huis. Het idee dat dit dus ’s nachts ‘zomaar’ kan gebeuren is een naar idee en dat het zo snel kan wisselen is bizar.

Afgelopen vrijdag moest ik naar het Radboud voor controle. Joshua’s bloed werd weer gecheckt en ik zou hier later op de dag over teruggebeld worden. Wat ik al wel merkte was dat Josh ontzettend zwaar woog. Dus ik had al een vermoede dat hij vocht aan het vasthouden was. Maar toen ik ’s middags gebeld werd door onze oncoloog, bleek dat zijn natrium wel heel laag was. Eigenlijk zo laag dat je normaal met zo’n natrium opgenomen wordt. We zouden ’s avonds gaan uiteten met Pieter en Ineke. Dus we wisten al niet goed hoe we dit moesten gaan regelen. Gelukkig kon ik gelijk naar Ede toe om het bloed te laten controleren, om te kijken of zijn natrium weer aan het stijgen was. Het zielige was, dat Josh zo graag wilde drinken, maar dit mocht hij niet, omdat we eerst moesten weten of zijn natrium weer aan het stijgen was. Nadat het bloed was afgenomen, konden we toch nog van ons avondje weg genieten. En gelukkig kunnen we daar dan ook echt van genieten, de gezelligheid van vrienden, het heerlijke weer en het verrukkelijke eten. Later op de avond werden we weer gebeld door de arts dat het natrium weer aan het stijgen was. Het verschil van gewicht met de vrijdag en zaterdag was 2,5 kg. Joshua hield dus ontzettend veel vocht vast….het enige wat je dan kan doen is wachten met het geven van zijn medicijnen en hem maar laten plassen, zodat hij het overtollige vocht weer kwijt zou raken.

Tijdens het telefoongesprek van afgelopen vrijdagmiddag gaf dokter Gidding ook aan dat het HB en de ijzerwaarde van Joshua weer laag waren. Toen we afgelopen zondag in Ede waren, zeiden ze daar dat het er allemaal weer netjes uitzag. Maar volgens onze oncoloog was dit niet het geval. Misschien dat het die zondag wel goed was, maar op de een of andere manier breekt het ijzer zich af in Joshua’s lichaampje. Waar dit door komt is niet gekend. Uit de bloedonderzoeken kwam verder niks bijzonders. Aankomende week gaan ze in het Radboud weer verder nadenken over dit probleem. Best zorgelijk is het wel. Zodra er weer iets bekend is, zal ik het bijwerken op de blog. 6 juli heeft Joshua trouwens weer zijn volgende mri scan.

Ondertussen heb ik contact gehad met de school van Joshua. We hopen dat hij voor de zomervakantie toch nog een paar dagen naar Bartimeus kan gaan. Hij heeft echt uitdaging nodig. Thuis heeft hij dat niet zoveel. Verder start deze week de fysiotherapie aan huis. Hoop dat dit Joshua wat gaat helpen.

Afgelopen zaterdag hadden we het verlovingsfeestje van mijn broertje Joel en zijn vriendin Mirjam. Toen werd ook bekend gemaakt dat zijn 20 mei 2016 hopen te trouwen. Over twee weken 27 juni hoopt mijn zus Rhode te trouwen met haar Erwin. Allemaal mooie dingen. We kijken ontzettend uit naar de bruiloft(en) Op de bruiloft van Rhode en Erwin mag Noelle bruidsmeisje zijn met het nichtje van Erwin. Ze verheugd zich heel erg op deze dag.

Liefs, Eunice