Weer even een korte update over onze lieverd. Vandaag twee weken geleden zijn we gestart met de nieuwe medicijnen. Joshua deed het super goed en moest 6 grote pillen slikken. Kreeg onderzoeken en hartfilmpjes. De Research verpleegkundige deden het echt super! Ze wisten precies hoe ze met ons lieverdje om moesten gaan. Na een lange dag mochten we lekker naar huis. Het weekend verliep goed. We merkte niks bijzonders aan Joshua.

Alleen werden we vorige week dinsdags gebeld door school dat het niet goed ging met Joshua. Hij was weggeraakt (achteraf was dit een epilepsie aanval) er was 112 gebeld en werd hij naar Utrecht gebracht. Gelukkig knapte hij redelijk snel op en mochten we hem ‘s middags weer mee naar huis nemen. Vorige week vrijdag kreeg Josh weer zijn medicijnen. Ook dit ging prima. Maar weer de dinsdag daarna (afgelopen dinsdag) ging ik me aankleden en Josh zat in zijn stoel te wachten vlak bij mij. Ik hoorde een vreemd geluid en rende naar Josh samen met Noelle. Joshua had weer een zware epilepsie aanval en kwam daar moeilijk uit. Door de paniek wist ik niet goed meer wat ik moest doen. Samen met Nathan heb ik hem snel in bed gelegd en 112 gebeld. Noelle belde Arnoud, want die was al onderweg naar zijn werk en kwam gelijk weer naar huis. Josh werd snel meegenomen naar Utrecht en opgenomen in het PMC. Hij kwam niet echt goed uit de aanval en had een temp van 32. Bizar laag. Snel werd er een scan gemaakt en hieruit bleek dat zijn hersenkamers ook vergroot waren. De neurochirurg kwam binnen en zei dat hij Joshua binnen een uur ging opereren. Het ging erg snel allemaal en Joshua reageerde nog steeds vrijwel nergens op. Zat laag in zijn saturatie en reageerde ook niet op een pijnprikkel. Het ging allemaal erg snel en we mochten binnen het uur al voor OK. Operatie ging goed. Drain werkte niet naar behoren en er werden twee delen vervangen. Of de druk in zijn hoofd de trigger voor de epilepsie aanvallen zijn geweest of de nieuwe medicijnen is niet duidelijk en dat maakt alles erg spannend.

Joshua krijgt sinds dinsdag medicijnen tegen de epilepsie en vandaag zijn we toch weer verder gegaan met de nieuwe medicijnen. Joshua is erg moe van alles en we hebben hem daarom gisteren meegenomen naar huis. Hij sliep vrijwel niet in het ziekenhuis door alle controles en geluiden om hem heen.

Hij heeft veel last van zijn rug doordat zijn spieren zo zeer doen van het insult. Dus om hem uit bed te krijgen zonder teveel pijn te doen is lastig. Het is zielig om hem zo’n pijn te zien hebben. Gelukkig heeft hij geen last als hij in zijn stoel zit. Nu rustig aan doen. Hopen en bidden dat het goed mag blijven gaan.

De schrik zit er bij ons allemaal erg in. Ook bij Nathan en Noelle, want om je broertje zo te zien is hartverscheurend. Ze hebben allebei super goed gehandeld en och wat ben ik dankbaar dat ze al wat ouder zijn. Want hierdoor zorgen we met z’n allen voor onze lieverd.

Liefs Eunice