Poging twee om de blog te schrijven. Ik had hem klaar en toen ik de blog wilde uploaden was hij verdwenen 😦

Morgen is het alweer een week geleden dat Joshua opnieuw geopereerd werd aan de tumor. Zijn herstel ging gelukkig goed. De neurochirurg zei elke keer weer ‘wat is het toch een sterke jongen’ en dat is tie. 

Afgelopen dagen mochten we kerst vieren. Een beetje anders dan anders en eigenlijk was ik er ook helemaal niet zo mee bezig. Het was zelfs zo dat ik me irriteerde aan de reclames. Mensen die druk waren met het kerstdiner etc. Maar ook deze dagen zijn belangrijk om te vieren met elkaar en de mensen waar je van houdt. Hopelijk ben ik volgend jaar ook weer druk bezig met het organiseren van een kerstmaaltijd. De kerstdagen waren fijn. We hebben de dagen doorgebracht met vrienden en familie. We hadden de mogelijkheid om ze uit te nodigen in het ziekenhuis. En dit was voor ons allemaal een perfecte uitkomst. Josh had de rust die hij nodig had, en wij konden fijn samen zijn. 

Met Joshua gaat het sinds gisteren wat wisselend. Hij had gister om 12.00 uur een mri scan onder narcose. Hij moest hiervoor nuchter zijn en dat was sowieso al best lastig voor hem. Want leg maar eens uit dat je niks mag eten. De nacht voor de MRI was Josh heel onrustig. Veel huilen en niet op zijn gemak. Ik ben bij hem gaan liggen. Alleen dat hielp ook niet echt. Het voordeel van vrijwel niet slapen is dan dat ik hem om half zes nog een bordje Brinta kon geven zodat zijn maag niet heel lang leeg was. De scan verliep verder goed. Maar ’s Middags werd Josh steeds meer onrustig. Dit werd ’s avonds zo erg dat we niet meer goed wisten hoe we hem rustig konden krijgen. Zijn hoofd deed pijn, zijn buik deed zeer, hij lag niet lekker etc. Alles wat wij deden was niet goed. De arts kwam bij hem kijken en zag ook dat hij zich verre van comfortabel voelde. Om hem rustig te krijgen kreeg hij lorazepam IV en binnen 2 minuten was hij vertrokken. Wij konden even op adem komen. Maar de spanning en stress zat aardig in ons lichaam. Je merkt dat je hierdoor de nacht ook onrustig slaapt. Voor je gevoel heb je een hartslag van 200. Je merkt nu dat je geen reserves meer hebt, want zulke momenten hakken er zo in. Je voelt jezelf zo moe. Ook omdat je niet goed weet waar de pijn en ongemak bij Josh vandaan komt. Vandaag is hij gelukkig rustiger en slaapt hij veel. Het lijkt dat hij nu geen pijn heeft en zijn steunende ademhaling is er ook niet meer. 

Vanmorgen hebben we onze neurochirurg gesproken. Joshua werd vanmorgen vroeg eerst nog besproken tijdens het MDO. Vanuit daar kwamen er drie opties om te doen. Gelukkig waren wij er al snel overuit welke optie het zou worden en was dit achteraf ook het idee van het team. Morgenochtend wordt de drain weer intern geplaatst. Het hersenvocht heeft minder eiwit en we hopen dat de interne drain dit kan afvoeren. Je moet op een gegeven moment die keuze maken, want te lang extern is ook niet goed. En stiekem hopen we dat Josh hier ook van opknapt omdat hij dan meer mobiel is en we misschien even de kamer met hem af kunnen. Het eiwit bij Joshua was 20, en na de eerste grote operatie 9 en gister is het gemeten en toen was het 6. Bij een gezond met is het eiwitgehalte in het hersenvocht tussen de 0.20 en de 0.40. Dus 6 is zeker nog hoog. Maar beter dan die extreme getallen. En Joshua heeft laten zien dat zijn drain kan functioneren met een eiwitgehalte van 7. Dus we hopen het beste hiervan. We weten dat het een risico is en dat we zo weer in het ziekenhuis kunnen zitten. Maar we zijn blij met deze plannen want hier hadden we op gehoopt. Mocht het toch nodig zijn, dan zal operatie 3 aan de tumor er ook nog komen. Maar nu even niet. 

De scan van gisteren hebben we ook bekeken. Verbluffend resultaat. Ik denk dat de chirurg 2/3 heeft kunnen weghalen. En de tumor was bizar groot. Zoveel respect voor deze man. Hoe kundig hij is en met welke rust hij alles aan ons uitlegt. Niet normaal wat hij heeft kunnen bereiken tot nu toe. Je ziet nog wel een paar plekken waar eiwit opeenhoping zit en hier maakt hij zich nog wel zorgen over. Maar voor het zelfde geld ruimt het lichaam dit op. De tijd zal het ons leren. 

We danken onze Hemelse Vader voor de geslaagde operaties. We mochten weten en voelen dat Hij erbij was. Soms was het zwaar en zagen we onze lieverd zo lijden (zoals gisteravond) en dan weet je het allemaal niet meer. Je raakt boos, verdrietig en voelt je zo machteloos. Maar ook op deze momenten mag je weten dat je het niet alleen hoeft te doen. We hopen dat Joshua goed verder mag opknappen en dat we ook de oorzaak van de onrust en de pijn vinden. Er bestaat een kleine kans dat we zaterdag met ontslag mogen als alles goed gaat. Dat zou natuurlijk geweldig zijn.