Vanavond werden we gebeld door onze oncoloog over de uitslag van de scan. Toen ik het bekende nummer zag staan ging mijn hart nog harder tekeer. Dan heb je pas door hoe je in spanning zit…..

Joshua is uitgebreid besproken tijdens het MDO overleg. Hierin werd verteld dat de tumor op sommige plekken wat is afgenomen, maar op sommige plekken ook weer is toegenomen. De uitzaaiingen lijken wel wat kleiner te zijn. De oncoloog was opzich wel blij met dit resultaat, maar bij Arnoud en mij bleef het zinnetje ‘dat het op sommige plekken weer was toegenomen’ toch door ons hoofd gaan. Alweer zo lang aan de chemo….en dan toch minder resultaat dan wij hadden gehoopt. De tumor is gewoon zo vreselijk bizar groot en onze hoop was zo dat hij een stuk kleiner zou worden. Zeker na bijna 9 maanden chemo.

Tijdens het overleg is toch besloten om tot januari de chemo om de twee weken te blijven geven. Dus niet 1 x in de drie weken…

We moeten het allemaal een beetje laten bezinken en we merken dat de tranen toch best wel hoog zitten. Maar we gaan door!!! Want onze lieve dappere Josh is ons strijdertje en we genieten elke dag intens van hem ❤ Hij is tenslotte de liefste van de hele wereld….

Liefs Arnoud en Eunice

Soms vliegen de maanden voorbij. Dit is ook nu weer het geval. De laatste blog was van mei. Jullie moeten maar denken ‘geen bericht is goed bericht’

Maar nu toch even tijd om jullie bij te praten. Op dit moment zitten we in het Prinses Maxima Centrum te wachten totdat Joshua klaar is met de MRI -scan.

Het is alweer een paar maanden geleden dat we overgegaan zijn naar het PMC. Sinds juni is Josh onder behandeling in het PMC. Een mooi ziekenhuis waar alles heel rustig is en. Weinig prikkels voor Joshuea en echt een rustige omgeving. De verpleegkundige gaan ook echt goed met Joshua om. En we hebben natuurlijk onze eigen oncoloog. Dat is echt zo fijn. Ons eerste bezoek in het PMC hadden we om half 9 ’s morgens. Wij waren de eerste patient van onze oncoloog in het PMC. Dus dit was voor allebei erg fijn en vertrouwd. Joshua heeft om de 2 weken chemo en dit neemt wel de hele dag in beslag. Sommige dingen gaan net wat langzamer dan in het Radboud. Maar hier komt steeds meer verandering in. Noelle is een paar keer mee geweest als ik op vrijdag voor de chemo moest. Altijd gezellig je grote dochter bij je 😉

De chemo’s gaan tot nu toe goed. Josh is in het weekend vaak moe van de chemo en slaapt dan veel. De laatste tijd spuugd hij ook met regelmaat, maar dit komt ook vooral omdat zijn natrium niet echt stabiel is. Met dit warme weer was zijn natrium bizar hoor, wat eigenlijk inhoud dat hij te weinig vocht bij zich heeft. Hierdoor ging hij spugen en kreeg hij epilepsie-aanvallen. Joshua heeft altijd al epileptische activiteiten, dus te weinig vocht is dan een trigger voor de hersenen. Nu de tempratuur weer wat beter is, zijn de natrium-waardes ook beter en heeft Joshua minder last van het spugen en de aanvallen.

Josh zijn haartjes beginnen gelukkig weer te groeien. Hij was het allemaal kwijt. En zijn hoofd ziet er zo gehavend uit dat we allerlei petjes hebben gekocht in allerlei kleuren. Het zag er stoer uit en Joshua vond het fijn. Doordat Josh 4 weken geen chemo had gehad groeide zijn haar weer. Nu de chemo weer gestart is…gaat het waarschijnlijk weer uitvallen, maar lang leve de petjes 🙂

De vakantie was voor Josh best pittig. De hij had veel last van de warmte en dronk hierdoor ook weinig. We zijn met vrienden op vakantie geweest naar Frankrijk. Josh heeft daar op zijn manier van genoten, maar ook veel geslapen doordat we zijn natrium niet stabiel kregen. Gelukkig kunnen wij dit zelf meten (het natrium) anders hadden we niet eens op vakantie kunnen gaan denk ik.

Ondanks alles is Josh zo vrolijk. Zijn lieve mooie pretoogjes stralen vrijwel altijd.  Hij lacht heel wat af en zegt dan ‘ik moet zo vreselijk lachen mama’ We genieten allemaal zo intens van hem. Hij leert ons echt te genieten van het kleine en dankbaar te zijn voor wat we hebben. Vorige week heeft Joshua geleerd om uit een rietje te drinken. Hij dronk nog steeds uit een tuitbeker. Het was een feestje bij ons….zoiets kleins is voor ons zoiets groots. Blij en dankbaar zijn we met deze positieve veranderingen.

Begin juli hebben we met Team Joshua een groot BBQ Event gehad. De opbrengst hiervan ging naar Team Joshua. We hebben in totaal ruim €18.000 opgehaald. Bizar veel. Het was een mooie dag met veel bijzondere momenten. Nu zijn we nog bezig met een groot megaworkshopevent in de Meerwaarde (grote school) in Barneveld. Dit is de hele dag en ook de opbrengst gaat naar hersentumoronderzoek. Op onze site kan je meer info vinden hierover. En vind je het leuk om crea bezig te zijn. geef je dan op 🙂

http://www.megaworkshopevent.nl

Over een week vertrekken Arnoud en ik weer richting Frankrijk met Team Joshua. Ook dit jaar sluiten we weer af door de Ventoux te beklimmen. We hebben een gaaf team en met elkaar hebben we bijna €25000 opgehaald. Hier komt het geld van het megaworkshopevent nog bij. We hebben ontzettend veel zin om even een weekje weg te zijn. Even tot rust te komen en het fijn te hebben met elkaar.

Inmiddels ligt Josh weer op zijn kamertje en is de eerste chemo ingelopen. De tweede wordt zo aangehangen en daarna mogen we weer naar huis. Zojuist spraken we onze oncoloog en zij gaf aan dat wanneer de scan er positief uit ziet we de chemo gaan verplaatsen naar 1x in de 3 weken ipv 1x in de 2 weken. Dat zou super zijn. Josh kan dan lekker ook op vrijdag naar school. Dinsdagavond worden we gebeld over de uitslag. We zijn erg benieuwd. We hopen en bidden op een gunstige uitslag.

Zodra we dinsdagavond de uitslag hebben van de scan zal ik de blog bijwerken.

Liefs Eunice

 

 

 

 

 

 

Lieve allemaal,

Weer tijd om jullie even bij te praten. Soms gaan de weken zo snel dat ik bijna vergeet om de blog bij te werken. Begin maart heeft Joshua nog 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Hij had weer een bacterie in zijn bloedbaan. Hiervoor werd hij behandel met antibiotica en kreeg hij na 6 dagen ook nog het Noro-virus. Bij Joshua niet fijn ivm zijn vochthuishouding. Maar gelukkig kunnen we thuis erg

veel, dus mochten wij hem na 10 dagen mee nemen naar huis. Wat waren we blij, want wat zijn 10 dagen dan lang. Soms vraag ik me af hoe ik het vroeger 2 of 3 maanden achter elkaar volhield. Maar wat ben je blij en dankbaar als je weer met z’n vijfjes thuis bent. Heerlijk genieten als gezin zoals het hoor.

Afgelopen maand had Joshua na 4 maanden weer een mri scan. Dit keer was het om te kijken of de chemo zijn werk doet. We moesten al vroeg in het ziekenhuis zijn. Gelukkig hoefde Joshua hierdoor niet al te lang nuchter te zijn. We zouden ruim een week later de uitslag krijgen. Gelukkig had ik niet veel last van zenuwen die week. Ik had en kreeg een soort rust, omdat ik echt geloofde dat het allemaal niet voor niks kon zijn. Arnoud had wel echt een moeilijke week, omdat we al zo vaak geen positief nieuws hadden gekregen, en wat zouden we nog hebben na deze chemo…als het niet zou werken. Veel opties waren er niet. Joshua werd een week na de scan besproken tijden het MDO overleg en niet veel later belde onze oncoloog ons op. Eigenlijk zouden we vrijdag’s de uitslag krijgen omdat ik dan ook weer in het ziekenhuis moest zijn voor de chemo. Ze had goed nieuws…de tumor en uitzaaiingen waren niet groter geworden. Uitzaaiingen waren stabiel en de tumor was op sommige plekker iets kleiner geworden. Vreselijk blij waren we. Er hebben heel wat tranen gevloeid….maar dit keer van blijdschap. Toen ik de volgende dag samen met Josh naar het Radboud ging voor de chemo, kreeg ik tijdens het gesprek met onze oncoloog de scan te zien. Bizar…echt het blijft bizar, want zijn tumor in zo…zo ontzettend groot. Elke keer als ik weer die scans ziet draait mijn maag. Hoe is het mogelijk….je blijdschap is dan toch ook snel weer verdwenen, omdat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. Deze vreselijke tumor is wat we proberen te bestrijden…maar al 7 jaar lang.

De chemo’s gaan gelukkig goed. Hij krijgt om de twee weken de chemo’s. Hoe lang we hier precies meer doorgaan weten we niet. Joshua is twee dagen moe en daarna krabbelt hij weer op. Ondanks zijn moeheid blijft hij ons zonnestraaltje….hij blijft grapjes maken en laat ons zien hoe waardevol en mooi het leven is. Het pure wat Josh heeft leert ons echt te leven. Te genieten van alles wat we krijgen en leert ons te vertrouwen op God. Ondanks de ups en downs!

De chemo zorgt er wel voor dat Josh zijn haartjes verliest. Het gaat niet super snel. Maar elke ochtend ligt zijn bedje vol met zijn mooie donkere haren. Hier heb ik al heel wat tranen om gelaten. Maar dat veranderd de situatie niet…gelukkig zijn dit tijdelijke dingen…maar wel momenten die moeilijk zijn.

Dit was het weer even voor nu. Iedereen een fijne meivakantie!

Liefs, Eunice

Inmiddels is het alweer 2 maanden geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Na de laatste opname van half december gaat het met Joshua gelukkig weer aardig de goede kant op. Tijdens het gesprek wat we op 16 december hadden gehad, werd afgesproken dat we in januari zouden starten met het nieuwe behandelplan. Op 5 januari zijn we gestart met de Avastin. Het was even spannend, want de bijwerkingen konden behoorlijk zijn. Maar gelukkig ging dit allemaal goed. Joshua heeft ondertussen 4 keer de Avastin gehad. Hij krijgt dit om de twee weken op vrijdag. Gister heeft Joshua voor het eerst een andere chemo erbij gekregen. Deze hebben we nu verdeeld over drie dagen. Daarom is Joshua even opgenomen, omdat deze chemo ook bijwerkingen kan hebben die in Joshua’s geval verre van okey zijn. Daarom zijn we blij dat dit tijdens een opname gebeurd zodat we op de juiste plek zijn, mocht er iets gebeuren. Tot nu toe gaat ook dit goed. Vandaag krijgt hij het 2e deel van de chemo en morgen het 3e deel. Als dit allemaal goed blijft gaan, dan krijgt hij het de volgende keer in twee dagen. En uiteindelijk moet hij allebei de medicijnen op 1 dag krijgen. En dan 1 keer in de 2 weken. Het blijft spannend, maar hopelijk blijft Joshua het goed doen.

Qua gewicht is het nog niet echt stabiel bij Joshua. Het is goed aan hem te zien dat hij zo enorm is aangekomen. Iets waar we echt verdrietig van worden, want er is niks tegen te doen. Gelukkig hebben we wel sinds januari de Innowalk. Bijzonder genoeg hebben we deze via allerlei acties en giften bij elkaar gekregen. Ben Blass heeft ons hierbij enorm geholpen, want alleen was dit nooit gelukt. Joshua beweegt nu elke dag en we zijn intens dankbaar dat hij de Innowalk nu heeft. Helemaal voor zichzelf 🙂 Hij vindt het ook niet erg om erin te staan. Lekker even bewegen is fijn voor hem. Vaak staat hij erin als ik aan het eten koken ben, en dan kletsen we saampjes heel wat af. Ook gebeurd het wel dat hij ervan in slaap valt….

Op school gaat het ook goed. Joshua gaat 3 tot 4 ochtenden naar school. Hij vind dit heerlijk en verteld altijd wat hij heeft gedaan. Het is zo genieten om saampjes met hem de dag door te nemen. Gister ging ik ook even bij hem in bed liggen. En dan zegt hij ook ‘mama zullen we even klessebessen over school’ Hij verteld mij dan wat hij allemaal heeft gedaan, soms vul ik hem aan, maar dan verbeterd hij mij weer. En is een lieverdje en we genieten allemaal onwijs van hem.

Rond april zal er weer een scan plaats vinden. Super spannend wat de chemo heeft gedaan. Of het zijn werk doet. We horen nog wanneer dit zal zijn. Waarschijnlijk de laatste MRI scan in het RadboudUMC, want vanaf eind mei wordt het Prinses Maxima ziekenhuis ons behandelend ziekenhuis. Voor ons een stuk dichterbij en gelukkig gaat onze oncoloog met ons mee naar Utrecht. Veel vertrouwde gezichten zullen we daar tegenkomen. Maar ook veel nieuwe gezichten. Ook dit zal weer goedkomen denk ik 😉 Voor ons is Utrecht in ieder geval een stuk dichterbij.

Dan nog even een leuk berichtje….we zijn druk bezig met ons BBQ event voor dit jaar. Ook dit jaar hopen we een prachtige dag met elkaar te hebben. De opbrengst van ons event gaat naar hersentumoronderzoek. Vorig jaar hebben we hier €12500,= mee opgehaald. We hopen er dit jaar overheen te gaan. Ons Event zal zijn op 7 juli, weer met een middag en avond programma. Dus zet hem vast in je agenda!

Dit was het weer even voor nu. We hopen dat alles goed blijft gaan, en dat we snel weer naar huis mogen.

Liefs, Joshua en Eunice

Afgelopen woensdag is Joshua weer opgenomen in het Radboud UMC. Hij had maandag de scan gehad, en daarna ging het niet zo lekker met hem. Op dinsdag sliep hij de hele dag, en in eerste instantie dacht ik dat het kwam door de narcose, maar ’s nachts begon hij te huilen en ben ik bij hem in bed gaan liggen. Ik had zijn natrium gemeten, en deze was goed, toen ik zijn hartslag ging meten, zag ik dat deze behoorlijk laag was. Ook gaf Joshua aan dat hij pijn in zijn hoofd had. ‘Mijn hoofdje doet zo zeer’ Ik heb heb toen alle spullen bij elkaar gepakt en heb Arnoud wakker gemaakt. Want volgens mij was het de drain die niet werkte. We zijn toen snel naar Nijmegen gegaan en Joshua werd gelijk opgenomen. De neurochirurg dacht ook dat het zijn drain was, omdat op de scan van afgelopen maandag te zien was dat zijn hersenkamers wat vergroot waren. Daarom werd er besloten om Joshua te opereren. Om 18.00 uur was hij aan de beurt en hebben ze zijn hele drain na gelopen. Alleen kwam hier niet echt een duidelijke verstopping uit. Wel is er hersenvocht op kweek gezet om te kijken of dit geïnfecteerd is. Het leek daarna even goed te gaan met Joshua. Maar de dag daarna werd zijn hartslag weer onregelmatig en werd hij weer moe. Ook had hij saturatie-dips waar ze niet goed de oorzaak van wisten. Alles is ongeveer uit de kast getrokken om te kijken waar dit allemaal vandaan komt.

Gister om vier uur zouden Arnoud en ik een gesprek hebben met onze oncoloog over de uitslag van de MRI scan.  Het was een zwaar gesprek waar veel tranen hebben gevloeid. Ook bij onze oncoloog. De artsen maken zich zorgen om Joshua omdat ze zien dat de tumor en de uitzaaiingen ervoor zorgen dat zijn gezondheid achteruit gaat. Ze denken nu dat de moeheid hier ook vandaan komt. De tumor en uitzaaiingen zijn allemaal toegenomen, gelukkig zijn ze minder toegenomen dan de drie maanden daarvoor. Maar de tumor in zijn hoofd is gewoon 7.6 cm! Bizar en afschuwelijk gewoon. Er moet nu iets gebeuren qua behandeling. We gaan vanaf 5 januari starten met chemo. Het 1e deel zal op de Dagbehandeling gebeuren. Als dit goed gaat komt er een andere chemo bij. Deze zullen ze in verdelen in drie dagen om te kijken hoe Joshua hierop reageert. De bijwerkingen kunnen namelijk heftig zijn. We hebben hoop dat dit effect zal hebben. Daarna zullen we toch echt het traject van bestralen in moeten. Tenzij er een nieuw effectief medicijn komt. Onze oncoloog vertelde ons dat ze niet wist of met de bestraling de tumor zal stoppen, omdat het een hele hardnekkige tumor en uitzaaiingen heeft. We schrokken hier erg van. Want we hebben ons altijd vastgehouden aan het feit dat na de bestraling de ‘Rust’ in ons gezin zal komen. Voor mijn gevoel worden de strohalmen steeds dunner. De opties worden steeds minder, maar zolang het medisch verantwoord is gaan we door! Dit was ook de vraag van onze oncoloog. Of we dit nog wilde, doorgaan met behandelen. Misselijk wordt je van die vraag. Want hoe kunnen we nu leven zonder ons dappere strijdertje. Keuzes die je moet maken die onmenselijk zijn. Maar wel gemaakt moeten worden…Na het gesprek zaten Ar en ik nog even samen in het kamertje. Dan sta je samen te huilen, omdat je er allemaal niks meer van begrijp….

Toen we Josh zijn kamertje weer binnen kwamen zei hij ‘ ach daar is lieve mama weer’ je hart breekt dan. Alleen maar huilen kan je dan. Toen de verpleegkundige even bloed kwam afnemen bij Josh vroeg ze of Joshua ook liedjes kon zingen. ‘Jah, tuurlijk’ zei hij met zijn lieve stemmetje. En hij zong ‘ ik hou van jou, alleen van jou, ik kan niet leven in een wereld zonder jou’ een liedje dat Arnoud altijd samen met hem zingt. En dat is het nu precies. We kunnen niet leven in een wereld zonder Josh.

Nu net kwam ik Joshua’s kamertje binnen en klonk daar niet het vrolijke stemmetje wat er anders wel was. Normaal zei Joshua ‘Daar is mama weer’ Dan schrik je even. Joshua is vannacht ziek geworden. Ik denk dat hij griep oid heeft. Vannacht heeft hij veel gespuugd en hij is erg verdrietig als hij slaapt. Hij voelt zich duidelijk niet goed. Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Dinsdag is Nathan namelijk jarig en dat zouden we zo graag thuis willen vieren. Ook voor Nathan zelf!

Afgelopen weken was ik bezig met het bestellen van silicone armbandjes in de kleur van ons Team Joshua logo. Op deze armbandjes staat ons logo en de tekst ‘Never Lose Hope’
De armbandjes kwamen bijzonder genoeg gister binnen, terwijl we ze pas eind volgende week zouden krijgen. Toeval…..nee zeker niet. Want onze Hoop moeten we niet verliezen. Onze hoop in Joshua niet en ook de hoop in onze Hemelse Vader. Hij heeft ons een Hoopvolle toekomst beloofd. Daar is onze houvast….want waar zouden we zijn zonder ons geloof…

Liefs, Eunice en Arnoud natuurlijk

 

 

Ha lieve allemaal,

Ik zat net even te kijken op onze blog, en zag toen dat mijn laatste blog 22 september is geweest. Dit was de uitslag van de mri scan van die week. Vandaag zit ik weer samen met Ar te wachten totdat Joshua weer klaar is met de scan. Alweer drie maanden geleden dat de vorige scan geweest is.

De afgelopen maanden waren wisselend. Er zijn bezoekjes geweest aan de SEH, omdat het niet echt lekker ging met Josh. Zijn natrium schommelde de afgelopen maanden alle kanten op, en ook zagen we dat Joshua erg moe werd. Dit wordt eigenlijk elke week erger. We hebben hierover ook contact gehad met onze oncoloog, en waarschijnlijk komt zijn moeheid doordat zijn temperatuur erg laag is. Joshua zit qua temp meestal tussen de 34.0 en 34.5 C. Behoorlijk laag dus, en dit heeft als gevolg dat hij zo moe is. Tenminste, dat hopen wij. Want stiekem zijn we ook bang dat het door de tumor veroorzaakt wordt. Maar dit is tot nu toe allemaal gissen. Het is erg lastig om de temperatuur omhoog te krijgen. Joshua slaapt onder twee dikke dekbedden en met een kruik en schapenvacht, en toch blijft zijn temperatuur zo laag. Volgens de oncoloog komt dit doordat zijn hypothalamus beschadigd is. Hier zit de thermostaat van ons lichaam, en door deze beschadiging komt Joshua dus ook zo aan in gewicht. Al met al is hier dus niks aan te doen. We hopen dat zijn gewicht op een gegeven moment weer stabiel zal zijn.

Verder genieten we onwijs van Joshua. Een kereltje met veel humor, die ons vaak aan het lachen maakt. Hij kan zulke leuke opmerkingen maken. Daar hebben we met z’n allen heel veel lol om.

Vandaag heeft Joshua de MRI-scan. We weten dat de tumor weer gegroeid zal zijn, want dit was de vorige keer ook al het geval. In welke mate weten we niet. Dat zullen we einde van de week horen. Ook zal er een nieuw behandelplan komen. Dit is voor ons ook nog even gissen, want welke weg we precies in zullen slaan weten we niet. Maar dat er een behandeling gaat komen dat weten we. De onzekerheid blijft spannend. Vanmorgen liep ik door de gang in het ziekenhuis, en zag alle kerstbomen daar staan. Ik bedacht me dat dit al het 7e jaar achter elkaar is dat we deze kerstbomen zien. Hoeveel jaren zullen er nog komen….Aan het einde van de week krijgen we de uitslag van de scan. Ik zal de uitslag op de blog zetten.

Afgelopen drie weken hebben wij de Innowalk in huis gehad voor Joshua. De Innowalk is een apparaat dat ervoor zorgt dat Joshua in beweging blijft. Hij beweegt heel weinig, doordat hij bijna elke dag zit in zijn kinderstoel. Voor zijn gewicht is dit natuurlijk ook niet wenselijk. Daarom zeiden Arnoud en ik tegen elkaar dat we iets moesten hebben waardoor Joshua kan bewegen. Ruim 1,5 jaar geleden hadden we de Innowalk ook op proef gehad, maar door de chemo en operaties is het toen allemaal verwaterd. Nu hebben we de draad weer opgepakt en zijn we druk bezig om geld in te zamelen om de Innowalk te bekostigen. Het apparaat kost €16000. Dus een mega bedrag. Maar het enige apparaat waardoor Josh kan bewegen. Hier ene klein stukje over de Innowalk:

De Innowalk is een dynamische sta-orthese die personen met een lichamelijke beperking begeleidt en ondersteunt bij het maken van herhaaldelijke beenbewegingen. De gebruiker staat hierbij rechtop terwijl het lichaamsgewicht volledig wordt opgevangen.

” Het bewegingspatroon en de weerstand kunnen worden afgesteld op de individuele behoefte van de gebruiker. De Innowalk biedt verder de kans om de motivatie en het zelfvertrouwen van de gebruiker te vergroten, doordat deze op een andere, actievere wijze kan deelnemen aan diverse vormen van vermaak en sociale interacties. De oefeningen met de Innowalk zijn zeer effectief voor kinderen (en volwassenen) met een lichamelijke beperking zoals Cerebrale Parese, Spini Bifida en andere (spier)aandoeningen. Daarnaast kan het een goed hulpmiddel zijn bij het herstel na een ongeluk of operatie. De Innowalk is gemakkelijk in gebruik en vraagt minimale assistentie van begeleiders. Voor het gebruik van de Innowalk is het niet nodig om zelfstandig te kunnen staan of lopen.”

Er is een stichting opgezet door Ben Blass ( Een barnevelder die ons hiermee helpt ) om dit geld bij elkaar te krijgen. Ook zijn er verschillende bedrijven aangeschreven met de vraag of zij willen sponsoren. Afgelopen zaterdag hebben we met een artikel in de krant gestaan. Dit artikel is te lezen via deze link interview Barneveldse krant Mochten jullie willen meehelpen door een donatie te doen voor de innowalk dan kan dit via rekeningnummer NL27 RABO 0324 5091 89 t.n.v. Stichting Help Joshua

Hieronder en foto van Joshua in de Innowalk. Ik wilde een filmpje uploaden, maar dat lukt helaas niet. Hierbij een link van Youtube over de Innowalk. Op dit moment staat Joshua er elke dag 40 minuten in, en als hij niet naar school gaat twee keer 30 minuten! Dit is al heel wat! Als je bedenkt dat hij dit nog nooit heeft gedaan.

Nou lieve mensen. Dit was het weer even voor nu.

Liefs, Eunice

Lieve allemaal,

Net werd ik eindelijk gebeld door onze oncoloog. Ik had een brief gekregen waarin stond dat ik vanmorgen om 10.00 uur gebeld zou worden. Ik heb de hele dag zitten wachten en nu werk ik net eindelijk gebeld. Slopende uren zijn dit.

Dokter Gidding vertelde dat de tumor helaas in omvang weer gegroeid is. Het deel wat uitgehold is tijdende de operatie is ook langzaam aan weer aan het dichtgroeien. Een bericht wat onze oncoloog en mij deed zuchten…..we hadden zo gehoopt dat de tumor na zoveel operaties wel een keertje zou stoppen met groeien, omdat dit wel vaker gebeurd. Maar helaas….bij Joshua niet. Toch hebben ze gister in het overleg over Joshua besloten om nog even te wachten met de Avastin, ook omdat er toch weer ontwikkelingen zijn qua nieuwe medicatie. In december heeft Joshua weer een nieuwe scan, en dan is de kans groot dat er weer een behandeling zal starten. Mocht hij voor die tijd toch klachten krijgen, dan moeten we gelijk aan de bel trekken. Het idee dat we nog even ‘rust’ hebben is toch wel heel fijn, maar ander andere kant is het ook erg dubbel, omdat we weten dat de tumor geen ‘rust’ heeft, maar ‘gewoon’ doorgroeit. 

Bedankt voor alle lieve appjes van iedereen. Het is echt bijzonder hoe iedereen meeleeft. Veel liefs, Ar en Eu

En toen zaten we weer in het ‘gewone’ ritme, en bedacht ik me dat ik de blog maar weer eens moest updaten. De zomervakantie is weer voorbij. Joshua gaat weer naar school en geniet hier echt van! Zijn energie is een stuk beter dan voor de operatie. En hij gaat nu al 4 dagen naar school. We zijn hier echt dankbaar voor.

In de zomervakantie zijn we twee weken met onze familie weggeweest naar Oostenrijk. Wat hebben we genoten met elkaar. Joshua werd door iedereen geknuffeld en in de watten gelegd. Arnoud en ik hadden dankzij onze schoonouders, zwager en schoonzus en geweldige neven 😉 ook echt vakantie. Een avondje oppassen was voor onze neven geen probleem, zodat Arnoud en ik gezellig met Peter en Diana konden uiteten. Of een middagje weg terwijl Diana en mijn schoonouders op Joshua paste. Wat was dat bijzonder en wat hebben we hier tot op de laatste minuut van genoten. We kijken er nog met veel plezier op terug. Prachtige herinneringen die we ook hebben vastgelegd met de camera 🙂

Twee weken later vertrokken we alweer naar Frankrijk. Om daar de Mont Ventoux te beklimmen met ons Team. We zijn er een week geweest. Een groot deel hiervan was vooral luieren en lekker in het zwembad hangen. En vooral heerlijk genieten van al het lekkere eten. Op Vrijdag 8 september gingen we in alle vroegte richting Bedoin om de Mont Ventoux te beklimmen. Een groot deel van Team Joshua met de fiets en Jeanine, Esther en ik lopen/hardlopend. Wat was dit een gave beleving! 21 km klimmen met een stijging van 1912 meter. We waren als eerste wandelaars boven. We wilden het graag in 4 uur lopen en dit is ons gelukt. Wat een adrenaline geeft dat. Toen we boven aankwamen zag ik daar het grote spandoek op de Mont Ventoux hangen met ons lieve mannetje. Jah…dan schiet je vol. Want hier doen we het uiteindelijk voor. Geld ophalen voor hersentumor-onderzoek. Wat zou het toch gaaf zijn als er eindelijk een doorbraak komt qua onderzoek. En dat Joshua hier ook baat bij zal hebben. Ons lieve kereltje dat lachend op het spandoek boven op die mysterieuze berg hing. Ik hoop en bid intens dat dit moment ooit mag komen.

Inmiddels zijn we alweer een paar dagen thuis en zit je al snel weer in het ritme waar we de afgelopen maanden inzaten…tot gister, toen moesten we weer richting het Radboud voor een gesprek met een deel van Joshua’s specialisten. Toen ik in de bus richting Nijmegen reed, bedacht ik me hoe snel je ‘wen’ aan een ‘soort van gewoon’ leventje. We hadden 2,5 maand geen contact gehad met het ziekenhuis. Geen afspraken of controles gehad. Die 2,5 maand heb ik ook echt met oogkleppen opgelopen. Even niet willen nadenken over wat er gaat komen. Gewoon genieten van het ‘gewone’ Maar dan ineens…..is dat ‘gewone’ weer weg en zijn de 2.5 maand voorbij. En bedenk ik me dat we weer in de rollercoaster stappen waar we heel even uit geweest zijn. Gister gesprek gehad in het ziekenhuis, morgen mri scan, maandag controle andere arts en ga zo maar door…..Als ik eraan denk krijg ik een benauwend gevoel, want wat zou ik graag door willen gaan zoals de afgelopen twee maanden waren. Maar helaas…..

Gister kregen we te horen dat Joshua door de operatie een stuk zwaarder is geworden. Wij hadden dit zelf ook al gezien, en waren hier al bang voor.

Hij is in drie maanden 4 kg aangekomen. Ik maak me hier veel zorgen om, vooral omdat hij al veel minder eet dan een gezond kind van zijn leeftijd. Maar toch wordt alles omgezet in vet. Daarom moeten we verschrikkelijk goed opletten wat hij binnen krijgt. Daarnaast verbrand Joshua ook heel weinig, omdat hij weinig beweegt. Ik hoop dat zijn gewicht snel stabiel wordt. Ik zei gister nog tegen Arnoud, we gaan hier specifiek voor bidden. Want ik hou me vast aan mijn God die wonderen doet!

En dan Morgen de MRI-scan. Onwijs spannend. Wat heeft de tumor en de uitzaaiingen de afgelopen maanden gedaan. Zijn ze stabiel gebleven of toch weer aangegroeid. Welk traject gaan we straks weer in? Wel behandelingsplan? Veel vragen gaan er door mijn hoofd. Ook een verdrietig en angstig gevoel bekruipt mij als ik mij realiseer dat we er nog lang niet zijn…..Maar ik blijf hoop houden! Want zonder hoop zijn wij nergens….

Zodra ik de uitslag heb van de scan laat ik het jullie weten. Deze staat nu gepland op volgende week vrijdag.

Liefs, Eunice

Lieve mensen,

Als je eenmaal weer thuis ben, dan raak je zo snel weer in het ritme van de dag, dat ik helemaal vergeten ben de blog even bij te werken. Joshua is sinds 1 juli weer thuis. Hij heeft precies een maand in het ziekenhuis gelegen. Het was een heftige maand waarin we veel hebben meegemaakt. Maar nu we weer thuis zijn, lijkt het allemaal weer ver weg.

We hadden nogal wat zorgen rondom het dorstgevoel van Joshua. Dit leek weg te zijn. Gelukkig gaat dit de laatste dagen wat beter en kunnen we zijn natrium redelijk stabiel houden. Wel moeten we hem hier elke dag voor prikken om te kijken hoe hoog hij zit. We kunnen hierop dat inspelen met medicijnen en vocht.

De dag voor Josh zijn ontslag heeft hij nog een bloedtransfusie gehad. Zijn HB zakte behoorlijk snel en het ijzer in zijn bloed was enorm laag. De oorzak hiervan is onbekend. Het lijkt of Joshua het ijzer niet opneemt wat hij binnenkrijgt. De hematoloog gaat zich samen met de oncoloog hierover buigen. Hopelijk wordt er een oorzaak gevonden. De bloedtransfusie heeft Joshua echt goed gedaan. Hij heeft veel meer energie en geniet weer van het thuis zijn. Hij heeft weer lekker een kleurtje, want dit was echt helemaal weg. Ook eet hij goed en kletst hij weer heerlijk een eind weg.

Afgelopen zaterdag hadden we het BBQ-event van Team Joshua. Het was een geweldige dag waar we enorm veel geld hebben opgehaald voor hersentumoronderzoek. Namelijk €12.500! Het weer was geweldig, het eten was grandioos en de sfeer was fantastisch. Ik kijk alweer uit naar volgend jaar haha….Ik zal zo wat foto’s plaatsen. Dan kunnen jullie een beetje meegenieten.

Over een paar weken hopen we op vakantie te gaan naar Oostenrijk samen met mijn schoonouders, zwager, schoonzus en kids. Wat hebben we daar veel zin in. Nathan zegt het ongeveer elke dag dat hij zo’n zin in de vakantie heeft. We hopen dat alles goed mag verlopen en we lekker 2 weekjes kunnen ontspannen.

Dit was het weer even voor nu. Ik wens iedereen een fijne vakantie! Liefs, Eunice

 

Hierbij adres van Joshua voor de mensen die het wilde hebben. 

Radboud UMC

Afdeling de Zee kamer 7

Tav Joshua van Gent

Postbus 9101

Huispost 808

6500 HB Nijmegen