Afgelopen dagen waren erg heftig, vooral voor Joshua. Sinds hij de drain extern heeft loopt deze niet echt goed af. Dit komt omdat de substantie van het hersenvocht te stroperig is om door de drain heen te gaan. Maar gelukkig zit de drain extern, en hierdoor kan de neurochirurg hersenvocht afnemen.

Josh sliep vrijwel de hele tijd. Ook had hij veel pijn en kreunde hij in zijn slaap. Zo naar om dit als ouders te zien. ’s Nachts slaap je vrijwel niet, omdat je steeds bij hem zit zodat hij weet dat je dichtbij hem bent. Daarom slapen Arnoud om de beurt bij hem. Zodat je een nacht wel kan slapen en de andere nacht een stukje minder. Op deze manier is het te doen.

Gisteren hebben we een gesprek met onze neurochirurg gehad. We hebben de scans met elkaar besproken en de hersenkamers van Josh zien er niet best uit. Daarom heeft het team besloten om Josh aanstaande dinsdag te opereren. Een grote operatie die de hele dag zal duren. We staan volledig achter dit plan, omdat het hard nodig is. Eerst zullen de hersenkamers schoongemaakt worden (voor zover dat mogelijk is) en er zal een deel van de tumor verwijderd worden. Hiermee hopen ze te bereiken dat het hoge eiwit gaat dalen. Het eiwit komt vanuit de tumor. Normaal gesproken ruimt je lichaam zelf dit eiwit op, maar bij Joshua zijn de waardes zo hoog dat het lichaam dit niet meer zelf aan kan.

De afgelopen dagen had ons lieverdje veel pijn. De druk in zijn hoofd liep steeds op. Dit zag je aan zijn lage hartslag en hoge bloeddruk. Elke keer zagen we dat wanneer er hersenvocht extern afgenomen werd Joshua even opknapte. Wel voor korte duur. Maar hij was dan weer even vrolijk en helder. Afgelopen nacht heeft hij veel pijn gehad en daalde zijn hartslag steeds onder de 35. Iets wat je echt niet wil. Een onrustige nacht voor Arnoud. Want die sliep bij Joshua. Je lieverdje pijn zien lijden is niet te doen. Vanmorgen heeft Arnoud dit gelijk aangegeven en het beleid is nu dat Josh zijn hersenkamers handmatig met de externe drain worden afgetapt. Vanmorgen om 11.00 uur deed de neurochirurg dit en Josh knapte binnen 10 minuten op. Hij is drie uur goed wakker geweest. Vanmiddag is dit opnieuw gedaan en hier knapte hij een half uurtje van op. Zijn hartslag is eens stuk hoger en zijn bloeddruk blijft nu ook mooi stabiel. Vanavond om 23.00 uur zal de dienstoende neurochirurg dit weer doen. We zijn blij met deze oplossing, want als we dit niet hadden gedaan had Josh het tot dinsdag niet volgehouden.

We hopen dat Joshua vannacht een betere nacht heeft en dat het weekend rustig zal verlopen zodat hij dinsdag goed de operatie in zal gaan.

Bedankt voor alle lieve berichtjes en kaarten. Josh zijn muur begint al mooi te kleuren. Vandaag kwam er zelfs een lieve knuffel en chocola komen per post 😉 Echt fantastisch lief hoe jullie allemaal meeleven.

Liefs van Ar en Eu