Sinds donderdag zitten wij weer in het ziekenhuis. Joshua ging donderdag weer achteruit en we werden met de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum gebracht. De dag ervoor had Josh een mri scan gehad. En toen ging het nog redelijk goed met hem. Hij werd opgenomen op de afdeling en al snel hadden we een gesprek met onze oncologen en neurochirurg. Een gesprek dat erg heftig was. Op de scan van Josh was te zien dat er een soort witte waas zat in zijn hersenkamers. Wat dit precies was wisten de artsen niet. Hersenkamers horen op een scan zwart te zijn, maar bij Josh zag je een witte waas over het zwarte. Men dacht dat dit eiwit was wat zich aan het opstapelen was. Opties werden besproken en duidelijk werd dat de situatie zorgelijk was. Want voor iedereen was dit nieuw. Nog niet was er zo’n hoog eiwitgehalte gemeten in hersenvocht als bij Josh nu. Er werd besloten om Joshua vrijdags te opereren. Ze wilde zijn hersenvocht gaan spoelen in de hoop dat het eiwitgehalte zou dalen.

De operatie verliep goed. De neurochirurg was tevreden, maar tegelijkertijd was het volgens hem ook bizar om te zien wat voor een brijige massa er te zien was in Josh zijn hersenvocht. Veel opeenhoping van eiwit. Nog nooit had hij zoiets eerder gezien. De hersenkamers van Joshua werden gefilmd en er werden kweken afgenomen in de hoop dat ze het probleem beter zouden gaan begrijpen. De beelden hebben wij gezien en het is zo bizar om te zien dat hersenkamers die normaal gesproken mooi helder moeten zijn, eruit zien alsof er allemaal spinnenwebben in drijven.

Gelukkig knapte Joshua zaterdags goed op en als het zo zou blijven gaan zouden we zondags weer naar huis mogen. Helaas merkte ik zondagochtend al dat het helemaal niet zo lekker ging met Josh. Hij sliep weer veel en werd steeds suffer. We maakte ons grote zorgen om ons lieverdje. Afgelopen nacht zakte zijn hartslag steeds verder. Vanmorgen werd er met spoed weer een mri gemaakt. Als snel kwamen de artsen weer praten en zag ik al aan hun gezicht dat het niet goed was. De witte waas was weer terug, terwijl de neurochirurg dacht dat hij zoveel had weggehaald. Het is een raadsel hoe dit wordt aangemaakt en waar het vandaan komt. De opties worden steeds minder en ik merkte dat de artsen ook voor een raadsel staan. Voor nu was de enigste optie om de drain extern te plaatsen. Dus Joshua zijn drain komt nu uit zijn hoofdje en het hersenvocht wordt opgevangen in een reservoir naast zijn bed. Dit komt heel precies want het mag niet te snel en niet te langzaam aflopen. De drain blijft een week extern zodat dit de artsen meer tijd geeft om na te denken wat ze het beste kunnen doen. Hij wordt internationaal besproken in de hoop dat iemand op deze wereld dit probleem ook een keer heeft meegemaakt en hier een behandelplan voor heeft.

We hebben in tijden niet zoveel gehuild als vandaag. Want hoe moet het nu verder? Als artsen het niet meer goed weten wie dan wel. Alle scenario’s gaan door je hoofd. En bij elke gedachte wordt je naar.

Het is nu 10 over 3 ’s nachts, ik zit naast Josh zijn bedje omdat ik niet kan slapen. Mijn hoofd tolt. Tranen stromen steeds over mijn wangen. Want ik wil zo graag een oplossing. En iedereen met mij. De neurochirurg zei ‘Het is zo’n pure jongen’ En dat is hij. Ons zonnestraaltje. Terwijl ik net naast Josh zat speelde het nummer ‘Cornerstone’ af…in gedachte kwam de tekst voorbij. Dan kan je niet meer stoppen met huilen. Want we weten dat we een God hebben die bij machten is om dit probleem weg te nemen. Wat artsen niet kunnen dan kan Hij. Daar ben ik van overtuigt. Maar soms voel je het niet meer, omdat verdriet je dan zo overmand. Maar zoals het nummer zegt ‘Through the storm, He is Lord, Lord of all’ En dat is Hij. Alleen moet ik het soms bijna uitschreeuwen om het te geloven.

Ik ga nog even proberen te slapen en zal het lied hieronder zetten. Liefs Eunice

Voor de mensen die een kaartje wilde sturen is dit het adres van Josh

Joshua van Gent

P/A Prinses Maxima Centrum

Afdeling De Molen kamer 246

Heidelberglaan 25

3584 CS Utrecht

My hope is built on nothing less
Than Jesus’ blood and righteousness
And I dare not trust the sweetest frame
But wholly trust in Jesus name

When darkness seems to hide His face
I rest on His unchanging grace
In every high and stormy gale
My anchor holds within the veil

Christ alone, cornerstone
Weak made strong in the Savior’s love
Through the storm
He is Lord, Lord of all

His oath, His covenant, His blood
Support me in the ‘whelming flood
When all around my soul gives way
He then is all my hope and stay
He then is all my hope and stay

Christ alone, cornerstone
Weak made strong in the Savior’s love
Through the storm
He is Lord, Lord of all
He is Lord
Lord of all

Christ alone, cornerstone
Weak made strong in the Savior’s love
Through the storm
He is Lord, Lord of all

When He shall come with trumpet sound
Oh, may I then in Him be found
Dressed in His righteousness alone
Faultless, stand before the throne