Ha lieve allemaal,

De operatie van Josh ging gisteren niet door i.v.m. een spoedoperatie van een ander kindje. Maar vanmorgen was hij om 8.00 uur aan de beurt. Ook wel hard nodig, want we zagen hem vannacht weer meer achteruitgaan. De operatie is goed verlopen. Er bleek inderdaad weer hoge druk te zijn, doordat de drain het hersenvocht niet goed kon afvoeren. Er zijn nu twee drains geplaatst, in beide hersenkamers één. Het zijn drains met een grotere diameter (die eigenlijk voor externe drains gebruikt worden). We hopen nu dat beide hersenkamers goed gedraineerd worden. Garanties krijg je niet, maar het is wel een operatie die niet eerder zo uitgevoerd is bij Josh. We hopen op een goed herstel en dat we voorlopig even rust hebben, als eerste voor Josh, maar ook wel voor ons als gezin.

Verder even iets leuks wat dokter Hoving vertelde. Hij was met zijn vrouw en kinderen op vakantie geweest naar Tanzania (afgelopen kerstvakantie) en dokter Hoving maakt altijd grapjes over Josh zijn Dikkie Dik. Nu had hij in Tanzania een kleine soort van gazelle gezien en hij vroeg aan de gids hoe dit diertje heette. De naam van dit hertje was Dikkie Dik (Dik Dik). Dus zelfs op vakantie moest onze chirurg nog aan lieve Josh denken. Het was een dapper diertje, vertelde de chirurg. Dus wij zeiden al, net als Josh.

Liefs, Eunice

Lieve allemaal,

Even een berichtje om jullie bij te praten. Als eerste, dank voor alle lieve berichtjes en kaarten. Wat doet dit ons goed. Ook dat we mogen weten dat we een gemeente hebben die biddend om ons heen staat. Afgelopen zondag hebben we tijdens de kerkdienst van onze gemeente gevraagd of zij mee willen bidden voor een oplossing voor onze lieve jongen. Want wat verlangen we naar rust voor hem.

Afgelopen maandag hebben de artsen samen gesproken over de situatie van Josh. Vanmorgen zijn wij weer naar het ziekenhuis geweest voor een scan en hebben we onze neurochirurg gesproken. We zien sinds zaterdag weer dat Joshua achteruitgaat. Hij heeft eigenlijk maar twee goede dagen gehad na de operatie op 29 december. Dit is een patroon dat wij de laatste weken steeds zien. De scan van vanmorgen laat dan ook zien dat de hersenkamers niet zijn afgenomen. Dit is de oorzaak dat Joshua niet opknapt. Het is verdrietig om te zien dat hij zich niet fijn voelt. We hebben opnieuw onze zorgen uitgesproken naar onze artsen. Ook dat wanneer we toch nog even aankijken, we weer in een situatie komen dat hij met spoed geopereerd moet worden. Samen hebben we gesproken over de klachten die we weer bij Joshua zien. De neurochirurg vroeg ook aan ons wanneer Josh zich voor het laatst een langere tijd goed heeft gevoeld. Dit was april vorig jaar. Je hart breekt bij dit idee. Dat hij zich al zo lang niet goed voelt. Steeds even 2 dagen onze oude vrolijke Josh, en daar blijft het dan ook bij.

Arnoud gaf ook duidelijk aan dat wij ook op ons tandvlees lopen en op de been moeten blijven voor Josh en ook voor onze twee lieve oudste kids, die samen met ons de zorg voor Josh doen. Er is opnieuw overleg geweest en morgenochtend wordt Joshua geopereerd. Gelukkig nu in een setting waarbij het geen spoed is. Ze zullen met een cameraatje naar binnen gaan om te kijken of zijn hersenkamers überhaupt nog wel met elkaar in verbinding staan (wat normaal gesproken wel zo zou zijn). Door de cystevorming kan het zo zijn dat niet alles meer met elkaar in verbinding staat en dat dit de reden is dat alles niet goed gedraineerd wordt. Ook gaan ze kijken of de drain op een andere plek geplaatst kan worden, of eventueel 2 drains. Dit laatste geeft wel weer een risico dat de hersenkamers te veel gedraineerd worden. Dan worden je hersenkamers weer te klein en krijg je onderdruk. Dit is ook niet wat je wil.

Wat het precies gaat worden, zullen we morgen na de operatie horen. En och, wat hoop en bid ik dat er een langdurige oplossing voor onze lieverd komt. We gunnen hem zo intens de vreugde in zijn leventje dat hij heeft wanneer hij in goede doen is. Hij kan zo genieten van de opvang bij Binnenveld en het thuis zijn met zijn broer en zus. Samen muziek maken, dansen en blij zijn.

Ik zal proberen jullie morgen een update te geven van de operatie.

Heel veel liefs van ons allemaal.
Eunice

Sinds gisteren zijn wij weer thuis. Na een gesprek met onze oncoloog en neurochirurg mochten we Josh meenemen. Samen hebben we de scan bekeken, en we zagen dat de nieuwe scan beter is dan die van zondagavond. We zien nu weer meer structuur in de hersenen; op de scan van zondag was die structuur bijna helemaal verdwenen door de hoge druk in zijn hoofd.  

De artsen hebben een grote cyste rechtsvoor aangeprikt en deels leeggezogen. Toch lijken de hersenkamers nog niet echt kleiner. Wel is de eerste cyste die er zat bijna helemaal verdwenen. De drain heeft wat dat betreft goed gewerkt. Dat is een positieve ontwikkeling, en we proberen zulke momenten vast te grijpen. Anders zakt de moed je snel in de schoenen.  

Josh heeft echter veel ingeleverd. De vorige keren knapte hij sneller op, maar nu is zijn energielevel heel laag. Na het slapen gaat het even redelijk, maar daarna stort hij volledig in en kan hij alleen maar rusten. We knuffelen en zoenen ons lieverdje helemaal plat. De tranen lopen over onze wangen, want we houden zoveel van hem. We willen zó graag dat alles goedkomt.  

Gisteren, terwijl ik in de auto naar het ziekenhuis reed, besefte ik hoe anders onze oud en nieuw had kunnen lopen. De situatie tijdens de operatie was echt kritiek. Op maandag en dinsdag zagen we de zorgen in de ogen van de artsen. Dat Josh er nog is, maakt ons ontzettend dankbaar, maar we weten ook dat we er nog lang niet zijn. Dat geeft spanning. We vragen ons af hoe lang we hem nu weer thuis kunnen houden. We hopen op een stijgende lijn, want anders moet hij weer opgenomen worden.  

Maandag bespreken de artsen hem opnieuw, en dinsdag heb ik contact met Evelien, onze oncoloog. Op 10 januari wordt er weer een scan gemaakt, zodat we kunnen zien waar we staan.  

Voor nu is het vooral afwachten, hopen en bidden dat er een oplossing mag komen. We danken God dat hij Josh tijdens de operatie heeft gespaard.  

Liefs,  Eunice  

Onze weken vliegen voorbij, ondanks alle zorgen. Sinds de laatste blog is Joshua alweer drie keer geopereerd. Zoals ik eerder schreef, blijven de cystes het grootste probleem. Na elke operatie gaat het een paar dagen goed en daarna zien we Joshua weer langzaam achteruit gaan. En elke keer blijkt de drain het probleem te zijn. Deze raakt verstopt en hierdoor loopt de druk in Joshua’s hoofd op. Zijn nystagmus is dan heel erg aanwezig. Zijn ogen schieten alle kanten op, en daarnaast trilt hij met zijn rechterarm en beide benen. Dat laatste was voor de vorige blog nog niet aan de orde. Het lijkt dan wel alsof hij een uur in de kou heeft gezeten.

Maar na elke operatie zien we wel weer een paar dagen ons lieve vrolijke kereltje. Dus we weten dat het erin zit. Dat hij kan genieten en blij is als hij zich goed voelt. En och, wat zou ik er veel voor over hebben om hem altijd zo te laten voelen. En iedereen hier in het ziekenhuis met ons. Want elke arts leeft zo mee. En dat doet ons echt goed. Samen zoeken ze naar een oplossing (inmiddels ook internationaal) want er moet gewoon een oplossing komen.

De dinsdag voor kerst bracht ik Josh naar Binnenveld, waar hij tot na de feestdagen zou logeren. Wij kunnen zijn rapportage meelezen, en daarin zag ik al meerdere keren staan dat hij erg moe was. Terwijl je dit dan leest branden de tranen achter je ogen. Want je weet welke kant dit weer opgaat. De dagen dat Josh naar Binnenveld was, waren voor ons ook wel even fijn. Maar je merkt wel dat wanneer hij er niet is de moeheid je aanvliegt. Normaal gesproken ga je maar door, omdat je moet. Maar nu hoefde dat even niet, en ik kan me niet herinneren dat ik me ooit zo moe heb gevoeld.  

Ondanks alles heeft Joshua het toch volgehouden alle dagen en heb ik hem vrijdagochtend opgehaald. Hij was niet zoveel waard en je maakt je dan nog meer zorgen. Lekker mee naar huis en paar dagen rust. De hele week liep ik al met een brok in mijn keel. Het liefst zou ik willen schreeuwen en huilen, want wat een narigheid… Je voelt je zo machteloos. Je verlangt zo naar een oplossing, en je hoopt en bidt dat die snel komt. Maar we zitten inmiddels al bij operatie 10 😦 sinds april dit jaar. Onze slogan is ‘Never lose hope’, en dat moeten we zeker niet verliezen, maar je moet even positieve dingen horen waar je je met beide handen weer aan vast kan grijpen.

Josh ging sinds vrijdag steeds meer achteruit. Maar we probeerde het toch te rekken tot maandag. Want na het weekend heb je ook weer het team wat je graag wilt hebben. Helaas ging het gister ineens slecht. Josh bleef maar bibberen over zijn hele lichaam. Zijn hartslag was in rust tussen de 140 en 160 en hij was ver weg…Ik heb toen gelijk het ziekenhuis gebeld en 112 en hij werd snel naar Utrecht gebracht. Binnen 2 uurtjes lag hij op OK en hoorde we later dat dit niet veel langer had moeten duren. Want toen Josh onder narcose ging, liep het allemaal even anders dan de bedoeling was. Zijn hartslag en bloeddruk vlogen naar beneden en hij moet snel geholpen worden aan de hoge druk in zijn hoofd. Erg spannend, maar dankbaar dat alles goed is gegaan. We vragen ons dan af…’hebben we te lang gewacht met bellen’ maar Josh is zo’n bikkel, hij klaagt niet, geeft geen pijn aan (terwijl hij dit wel heeft) en hierdoor moet je maar een beetje raden hoe het gaat. Ook zijn hoge hartslag past in eerste instantie niet bij verhoogde hersendruk. Maar in Josh geval dus blijkbaar wel. Bij Joshua lijkt niets volgens het ‘boekje’ te verlopen. 

We zijn dankbaar dat ons lieverdje weer lacht, vooral vanmorgen om de spraakberichten van de buurman. Zijn oogjes glinsteren dan en zijn hele bekkie glundert. Dan ben je echt blij om hem weer zo te zien. Hij is nog erg moe van alles, want het is elke keer weer een aanslag op zijn lichaam. Maar morgen weer naar huis, en lekker oud en nieuw thuis vieren.

Op naar 2025, wat zal dit jaar ons brengen. Gelukkig weten we dit niet, want als ik toch geweten had wat voor een intens heftig jaar dit afgelopen jaar was geweest…

Voor nu opknappen, hopen en bidden dat er een goede oplossing mag komen voor onze grote schat.

Liefs, Eunice

Weer even tijd om jullie bij te praten over ons lieverdje. Zoals jullie al lezen, blijven de zorgen rondom Josh groot. Sinds april is hij alweer zeven keer geopereerd. Na de laatste blog zijn er nog twee operaties geweest, en vandaag vindt de volgende alweer plaats.

De cystes blijven het grootste probleem. De drain die was aangelegd, werkte niet goed, en de cystes bleven groeien. Deze cystes worden door de tumor veroorzaakt. Erg frustrerend, want de tumor zelf is stabiel. Toch ontstaan er steeds cystes. Eén cyste is zo groot dat deze weer verweven is met de hersenstam. Na veel operaties en niet de resultaten waarop we hadden gehoopt, is besloten om toch weer een grote operatie in te plannen (die nu plaatsvindt). De chirurg wil proberen om de dunne wand van de cyste zo ver mogelijk te verwijderen in de hoop dat deze wegblijft. Er bestaat een kans dat er weer een nieuw vlies ontstaat, en dan ontstaat er mogelijk weer een nieuwe cyste op dezelfde plek.

Hoe dit cysteprobleem opgelost kan worden, weet niemand. Zelfs wereldwijd niet. Dat maakt ons onzeker en angstig. Soms zakt de moed ons echt in de schoenen, want we weten hoe blij, vrolijk en energiek Josh kan zijn. Het is lang geleden dat we hem zo hebben gezien. Natuurlijk is hij blij en vrolijk, maar zijn energielevel is laag. Dit merken ze al maanden op Binnenveld. Hij wil daar zo graag heen, maar hij is zo snel moe. Ook de ochtenden zijn lastig voor hem. Na de laatste twee operaties zagen we hem al na drie dagen weer achteruitgaan. Zijn ogen stonden onrustig, zijn nystagmus was erg aanwezig, en ook zijn pupillen zakten weer.

Voor nu is het wachten op het telefoontje van de chirurg dat Josh klaar is en naar de IC gaat. Hoe lang de operatie precies duurt, weten we niet goed. Maar we hopen en bidden dat dit voor nu een oplossing mag zijn. Want Josh heeft echt rust nodig, en wij allemaal als gezin ook. We rapen onszelf steeds weer bij elkaar, maar onze gedachten staan niet stil. We slapen onrustig en blijven maar nadenken… soms ben je zo wanhopig dat je gaat googelen, ook al weet je dat dat niet helpt. Toch zou je zo graag een oplossing willen vinden.

Gelukkig is Josh in goede handen. We hebben een team artsen dat echt goud waard is. Onze neurochirurg is zo’n lieve man, die Josh echt in zijn hart heeft gesloten. Dat merken we elke keer als hij binnenkomt; Josh zegt dan zo leuk: ‘Dag dokter Hoving, bent u daar weer?’ Hij herkent hem meteen aan zijn stem. We zijn dankbaar dat we in Nederland zulke goede zorg hebben.

Vrijdag hopen we dat onze lieverd 14 jaar mag worden. Dit keer vieren we het in het ziekenhuis. We hangen slingers op, zodat iedereen weet dat hij jarig is. Als we vragen aan Josh: ‘Hoe oud word je vrijdag?’, zie je hem nadenken, want hij is net gewend aan 13 jaar… Het is lastig om die 14 er weer in te krijgen, haha. Maar dat komt goed. We hopen dat we er toch een mooie dag van kunnen maken met hem.

Mocht je een kaartje willen sturen, dat mag altijd. Superleuk zelfs. Dit is het adres van Joshua:

Joshua van Gent  

P/A Prinses Máxima Centrum  

Afdeling De Molen, kamer 241  

Heidelberglaan 25  

3584 CS Utrecht

Liefs, en ik hoop jullie snel even te laten weten hoe het met Josh gaat.

Eunice

Inmiddels zijn we alweer vier maanden verder. De weken vliegen voorbij. We beleven mooie momenten samen, maar ook minder fijne momenten.

De verbouwing van ons huis is helemaal klaar. We zijn ontzettend blij met ons mooie huis. Soms voelt het nog onwerkelijk dat dit van ons is :-). We hebben veel hulp gehad en daar zijn we echt dankbaar voor. Onze lieve buurman was bijna dagelijks in ons huis te vinden met zijn verfkwast en verfrollers. Het was fijn dat we deze hulp hadden, want in deze periode ging het echt niet goed met Josh. In mijn vorige blog had ik geschreven dat hij was geopereerd aan de cystes die hij had.

Daarnaast mocht ik op vakantie met twee vriendinnen, een paar dagen waar we intens van hebben genoten. Het is echt fantastisch om gewoon met twee lieve vriendinnen op vakantie te gaan. Heerlijk als vrouwen onder elkaar 😉 Arnoud is met Chris naar IJsland geweest. Verder zijn we afgelopen maand met Nathan en Noelle naar Valencia geweest. We hebben echt genoten met deze twee. En we wisten dat Jeanine en Kris goed voor onze Josh zouden zorgen.

En dan ons lieve kereltje. Hij heeft de afgelopen maanden weer te veel meegemaakt. Na april is hij twee keer geopereerd aan zijn drain. Zelfs een paar dagen voordat we op vakantie zouden gaan. Het is zo sneu dat hij bijna geen kans krijgt om goed te herstellen van alles voor een langere tijd. De maandag na onze vakantie had Josh een MRI-scan. Hieruit bleek dat de tumor en uitzaaiingen stabiel waren gebleven, maar dat de cystes die er in april zaten en waaraan hij was geopereerd, nu weer aanwezig waren. Echt waardeloos, want we zagen Josh alweer achteruitgaan. Als we hem ’s morgens wakker maakten, lukte het hem gewoon niet om wakker te worden. Hij zei dan ook: ‘Mijn hoofdje is zo moe, mama.’ Hij sliep dan gerust tot een uur of elf. Eerst was dit één tot twee keer per week, maar de laatste week was dit elke ochtend en middag. De momenten dat hij wakker was, kletste hij heerlijk en stond hij ook echt helemaal “aan”. Dus het contrast was best groot.

Wat er in Josh’s hoofdje gebeurde, was dat wanneer hij sliep, zijn drain niet goed afliep. Het gedeelte dat dit zou moeten regelen (de klep) is precies het stukje dat ze bij Josh hebben weggelaten, omdat dit steeds verstopt raakte. De drain loopt dus af als hij zit. Doordat de hersenkamers vollopen, raken de cystes in de verdrukking en dit zorgt ervoor dat hij steeds slaapt. Ook reageert zijn rechterkant (arm, been) weer minder tot vrijwel niet, en is zijn nystagmus weer veel erger. Wanneer wij zijn hoofdsteun omhoog deden, liep het hersenvocht weer af en hoorde ik hem na een paar uur weer zeggen: ‘Zo, ik ben er weer.’ Ik moest dan ook echt lachen, want hij was er dan ook echt weer, al kletsend en lachend bracht hij dan de dag door.

Op dit moment ligt Josh op de OK en willen ze een drain leggen in de cystes en deze verbinden met zijn drain die hij heeft voor zijn hersenvocht. Ze hopen dat op deze manier de cystes gedraineerd worden. Of het gaat werken, dat zal de tijd ons leren.

We verlangen intens naar een poosje rust. Voor Josh, maar ook voor ons. Want we zijn echt een beetje leeg. Ondanks alle leuke dingen en vakanties (waar we enorm van genieten en wat we ook zeker blijven doen) is het allemaal een beetje op. Dit gaat vast ook allemaal weer goedkomen.

Ik zal morgen even een berichtje schrijven hoe het met Josh is gegaan.

Liefs,
Eunice

Zoals jullie in mijn vorige bericht al konden lezen was Joshua soms met dagen erg moe. Dit werd helaas steeds erger. We wisten dat dit niet de drain kon zijn, omdat het beeld wat hij liet zien anders was dan andere keren. Joshua viel gewoon steeds in slaap en als je dan iets tegen hem zei reageerde hij wel. Maar vaak gebeurde het ook dat ik hem ’s morgens uit bed haalde en hij gewoon zat te slapen in zijn stoel. Het eten kreeg hij dan niet weg, maar was dan gewoon heel moe. Als hij dan een poosje had geslapen dan was hij er weer helemaal. Maar wel steeds kortere momenten dat hij wakker kon blijven.

3 weken geleden ben ik met Josh naar het ziekenhuis gegaan, omdat dit zo niet verder kon. Er werd een scan gemaakt en hieruit bleek dat er drie cystes in Josh zijn hoofd zitten die deze klachten veroorzaakte. Joshua heeft toen een week in het ziekenhuis gelegen, maar mocht weer met ontslag omdat hij het weer beter deed. Zelf had ik het gevoel dat we weer snel in het ziekenhuis zouden zijn, want dit probleem zou niet vanzelf weggaan, en de grote cyste was er in 1.5 maand gekomen. Dus die zou alleen maar groter worden.

Thuis bleef de moeheid, zijn nystagmus was heel erg aanwezig, zijn pupillen zakte naar beneden (naar om te zien) ook kwijlde hij veel rechts en kon hij op een gegeven moment niks meer met zijn rechterarm. Allemaal signalen dat het zo niet langer kon. Afgelopen maandag werd er een scan gemaakt en bleek de cyste ruim een cm toegenomen te zijn in 2 weken. Ook de twee andere cystes waren groter geworden en ze namen veel plek in beslag in Josh zijn hoofd waardoor er functies in de beknellig kwamen. Er moest nu echt iets gebeuren. Gisteren is Joshua geopereerd en hebben ze de cystes weggehaald. Weer een pittige operatie, maar ons lieverdje doet het toch zo goed. Wat houden we intens veel van hem en wat moet hij veel ondergaan. Het is heerlijk om zijn lieve stemmetje te horen. De IC verpleegkundige van vannacht had gezegd ‘ach wat is het een lief jongetje’ en dat hij hij. De liefste van de hele wereld. We zijn zo dankbaar dat alles goed mocht gaan.

Toen Arnoud en ik gister Josh wegbrachten naar OK zei Joshy zo schattig ‘mag ik de jurk aanhouden’ hij bedoelde zijn OK jasje die nogal groot was uitgevallen ❤

Vandaag mogen we weer van de IC af en lekker naar het Prinses Maxima Centrum. Eigen kamertje en lekker rust.

Liefs, Eunice

De weken vliegen echt voorbij. Helemal sinds Joshua naar Binnenveld gaat. Hierdoor heb ik vooral meer tijd voor mijzelf. En daar geniet ik dan ook ontzettend van. Het is alweer vier maanden geleden dat ik jullie vertelde over de mooie uitslag van de scan.

De afgelopen 4 maanden zijn ook best goed gegaan. Josh had wel sommige momenten dat hij een dag heel erg moe was. Hij kon dan alleen maar slapen. Gelukkig was dit niet zijn drain. Waar het wel door komt weten we niet. Het is zo onwerkelijk dat Josh al meer dan een jaar geen chemo of andere behandeling meer heeft. Een poosje geleden hadden we weer een controle afspraak in het PMC. Terwijl ik met Josh onderweg was kwam het nummer van Casting Crowns voorbij (I praise you in this storm) mijn gedachten dwaalde terug naar december 2022 en tranen van dankbaarheid stroomde over mijn wangen. In december heb ik dit nummer grijs gedraaid. En toen stroomde de tranen van verdriet en wanhoop. Nu was dit het tegenovergestelde. God blijven prijzen in de storm van je leven. Ik had in december ’22 geen idee hoe we dit moesten doen. Maar wat het lied ook zegt And every tear I cry, You hold in Your hands, You never left my side. En dat is wat je steeds meer gaat zien. En dat God er een groter plan mee had. Hij lied ons niet in de steek wat soms echt wel zo voelde.

We genieten van al het moois wat we krijgen. Dankbaar voor de zegeningen die er elke dag weer zijn. Vaak zijn we zo druk, en zien we ze niet. Maar ze zijn er… elke dag weer. Joshua brengt zoveel vreugde in ons gezin. We knuffelen hem de hele dag door en kunnen niet genoeg zeggen hoeveel we van hem houden. We krijgen allemaal ook zoveel liefde van hem terug. Ons zonnestraaltje, dat is hij.

Inmiddels zit hij ook alweer sinds oktober vorig jaar naar Binnenveld. Een plek waar hij de zorg en aandacht krijgt die hij nodig heeft. Hij gaat daar met zoveel plezier heen en ze zijn zo lief voor hem. Het is fijn dat we hem kunnen brengen op een plek waar verpleegkundige zorg is. Dan laat je hem met een rustig hart achter.

Over een half jaar heeft Josh pas weer een nieuwe MRI Scan. Tot die tijd hopen we dat het zo rustig mag blijven zoals het nu is.

Lieve mensen, ik zou zeggen Count Your Blessings.

Liefs, Eunice

Nog nooit heb ik een blog geschreven met zoveel dankbaarheid. Afgelopen maandag had Josh weer een mri scan. De tweede lange mri sinds december vorig jaar. Ontzettend spannend allemaal, want wat hebben de tumor en de uitzaaiingen gedaan. Joshua heeft al sinds november vorig jaar geen chemo of andere behandeling meer gehad. En zijn tumor bleef alleen stabiel met chemo. Zonder chemo groeide deze gewoon weer door. We hebben vaak met de handen in het haar gezeten…want je leven lang chemo dat kan toch ook niet.

Maar gister einde van de middag werden we gebeld door onze oncoloog Evelien met het goede bericht dat de tumor en zelfs de uitzaaiingen stabiel waren gebeleven. Dit is zo bizar om te horen. Gewoon zonder therapie. Een en al dankbaarheid overvalt je dan.

Vaak denk ik terug aan december. Als ik de foto’s weer zie of de blog weer lees dan voel ik de emotie en frustraties weer van toen. Wat was het een vreselijke maand. Ons lieverdje zo ziek en niemand die de oplossing wist. Laatst had ik het er met Arnoud over. En ik realiseer me steeds meer dat God dingen toelaat om er iets mooiers van te maken. Met dat ik dit schrijf krijg ik weer een brok in mijn keel. Want ik kan dit nu zeggen, maar in december hebben we het uitgeschreeuw naar God. We snapte niks van de situatie. Waren letterlijk de wanhoop nabij. Er werd zelfs gepraat over dat het ook anders kon aflopen met ons lieverdje. Dat zijn gesprekken en momenten die je niet wilt voeren of mee wilt maken.

Maar zonder de operatie’s van december zou Joshua nog steeds chemo nodig hebben om alles stabiel te houden, zouden we nog steeds niet kunnen zonder behandeling. maar door de twee grote operaties heeft de tumor zo’n ‘tik’ gekregen dat deze niet meer groeit. Dat alles stabiel is. Ik vind het nog onwerkelijk om dit op te schrijven maar het is echt waar.

Wij gaan genieten van dit mooie bericht en van ons lieve kereltje die 1 november alweer 13 wordt….

Liefs, Eunice

Het is alweer even geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. We zitten inmiddels alweer in oktober. Zoals ik in het vorige bericht al had geschreven was Josh weer opgenomen geweest. Helaas is dit nog een aantal keer gebeurt. Het lastige blijft dat zijn drain toch steeds weer dichtslipt door het eiwit in het hersenvocht. Wat wel positief is dat het eiwit gedaald was. Daar waren we echt zo blij mee. Maar het is nog steeds veel te hoog en dit is nadelig voor de drain. Gelukkig zijn de opnames niet erg lang geweest, meestal maar een paar dagen. Maar elke dag leef je toch in spanning. Hoe zal het vandaag gaan. Hoor ik zijnn lieve stemmetje weer als we naar de overloop lopen. Zodra je ‘he mama’ hoort, ben je zo blij.

Gelukkig gaat het over het algemeen goed met onze lieverd. Hij is een paar weken geleden begonnen om een medische dagopvang. Hier in Barneveld. Daar zijn we ontzettend blij mee. Het heeft allemaal even gedruurd, want het is veel regel en papierwerk. Maar het is nu allemaal rond. Joshua heeft het daar ontzettend naar zijn zin. Hij gaat op maandag, dinsdag en donderdag van 10.00 tot 17.00 uur daarheen. Hij slaapt daar ’s middags lekker. Er zijn verpleegkundigen aanwezig. Dus we weten dat hij in goede handen is. We kunnen hem met een gerust hart achterlaten. Dat is ook wel eens anders geweest helaas.

Voor mij is het echt genieten om weer even een beetje vrijheid te hebben. Joshua was vanaf juni 2022 elke dag thuis. De zorg was best intensief, en je kon niet zomaar even weg. Maar ondanks dit was het ook genieten om ons lieverdje om me heen te hebben. Het is bijna ‘eng’ om weer die vrijheid te hebben. Niks te plannen, gewoon de hele dag voor jezelf. Nu kan ik weer heerlijk dingen plannen en ondernemen.

Twee weken geleden waren we voor controle naar het ziekenhuis. Het ging goed met Joshua. Iedereen was tevreden, het enige was dat zijn glucose nogal hoog was. We moesten het weekend de waardes monitoren zodat we konden zien welke kant dit op zou gaan. Josh kreeg een dopje op zijn arm, en zo konden wij met onze telefoon zijn glucose aflezen. Even stress was dit, want wij zouden ’s maandags op vakantie gaan naar Bonaire. Helaas ging het die zaterdag weer niet goed met Josh. Hij bleef maar slapen, was traag en wij zaten met onze handen in het haar. Hoe moest dit nu verder. We zouden 2 dagen later op vakantie gaan. Er zijn al zoveel vakantie’s geannuleerd, of verschoven dat ook dit ons heel wat tranen en verdriet heeft gekost. Vooral ook het idee dat Nathan en Noelle weer niet op vakantie konden gaan. We zijn die zaterdag naar het ziekenhuis gegaan. Er werd hersenvocht afgenomen, hieruit konden we opmaken dat de drain het wel deed. We hebben Josh toch meegenomen naar huis en de neurochirurg zei, ‘ga alsjeblieft op vakantie, wij zullen goed voor Josh zorgen als dit nodig is’

Toen moesten we snel onze spullen inpakken, want dit hadden we nog steeds niet gedaan. ’s Zondags ging het goed met Josh en op maandag heeft Kris ons naar Schiphol gebracht. Wat waren we blij dat we toch konden gaan. Even lekker 9 dagen weg. Kris en Jeanine zorgde voor Joshua, en we wisten dat hij in goede handen was. De reis was lang (12 uur) maar wat was het gaaf om op Bonaire te zijn. Onze buurman Martien was daar ook, met zijn dochter Ilse en schoonzoon Ryan. Zijn dochter werkt daar voor 3 maanden in het zieknehuis (dit was ook de reden dat we naar Bonaire zijn gegaan, het begon als grapje, maar werd uiteindelijk toch serieus 😉 ) We zaten met elkaar in een apartementen complex. Een en al gezelligheid.

Op woendag gingen we Kanoën en snorkelen in de Mangrove. Op de terugweg kreeg ik appjes van Jeanine. Josh was weer openomen. Hij werd weer slaperig en ze waren met hem naar het ziekenhuis gegaan. Misselijk werd ik, want hoe moet het nu verder. Wij zo’n eind van hem vandaan. En waar je dan bang voor bent gebeurd dan echt. Maar er werd door Jeanine en Kris zo goed voor Josh gezorgd. Ik kon Josh zijn dossier meelezen via internet en ik had conact met de verpleegkundig specialist. Ook dit keer was het toch niet de drain. Wat het wel is geweest weten we niet. We besloten toch op Bonaire te blijven en onze vakantie af te maken. Josh mocht zaterdags weer naar huis.

Het gaat nog steeds een beetje wisselend met Josh. Ene moment is hij goed helder en het andere moment zit hij weer te slapen. Dat er iets niet helemaal lekker zit dat weten we, maar wat het precies is…dat blijft een vraag. We hopen dat het allemaal toch weer rustig mag worden.

16 oktober hebben we weer een mri scan. Altijd weer spannend. Want Josh heeft sinds januari geen chemo’s meer en zijn tumor is stabiel. We hopen en bidden dat dit zo blijft.

Liefs, Eunice