En toen was het alweer 2016. Wat gaat de tijd toch snel. Ik weet nog dat mijn moeder dit vroeger wel eens zei, en dat ik toen bedacht dat dit wel meeviel…totdat je zelf tot die constatering komt. Het leven is met momenten zo hectisch dat de weken voorbij vliegen. Volgens mij is dit wel herkenbaar. Het jaar 2016…wat zal het ons brengen. We hopen en bidden op een beetje een positief jaar. Het is lastig om positief te blijven. Maar toch moeten we dit blijven, om alles dragelijk te maken.

24 december is Joshua weer met ontslag gegaan vanuit het Radboud. Een oorzaak werd er opnieuw niet gevonden. Heel vaag, maar ik wilde gewoon heel graag naar huis. Eigenlijk wilde ze Joshua nog houden, maar dit zag ik niet zitten. Zolang ze niet iets concreets hadden zag ik het nut er niet van in. Daarom konden we gelukkig kerst thuis vieren. 1e kerstdag zijn we wezen eten met Rhode en Erwin. Ik had thuiszorg geregeld, zodat we lekker even weg konden met elkaar. Dit zijn kostbare momenten. Die we als gezin koesteren. Oud en nieuw zijn we bij Chris en Esther geweest. Echt bijzonder om weer eens na 5 jaar oud en nieuw bij vrienden te vieren. Het was echt heel fijn en vooral gezellig. Joshua heeft rustig geslapen. Hij kende ondertussen de geluiden van het vuurwerk, omdat we dit aan hem hadden laten horen via Youtube 🙂

Ondertussen is het alweer 11 januari. Afgelopen vrijdag heeft Joshua weer zijn chemo gehad. Zijn bloedwaardes waren netjes en ook zijn ontstekingswaarde was netjes. Vrijdag en zaterdag gingen ook echt wel redelijk. Ik zei tegen Arnoud dat het me zo meeviel hoe hij er dit keer op reageerde. Hij at zelf nog gewoon eten, terwijl hij anders aan de sondevoeding zat. Was echt blij dat het zo ging. Gister was Joshua wel een stuk tammer. Hij wilde alleen maar bij me zitten, ik kon eigenlijk niet van hem vandaan, want dat begon hij te huilen. Toen ik hem aan het einde van de middag uit bed wilde halen, hoorde ik al dat zijn ademhaling heel snel ging. Zijn hartslag was 165 per minuut en hij had een temp van 38,7. Voor Joshua is dit hoog, omdat hij altijd aan de lage kant zit qua temp. Na overleg met het Radboud, stond er al snel een ambulance voor de deur en lag hij 45 minuten later op de SEH in het Radboud. Er werd besloten om hem weer op te nemen. En nu zit ik hier weer. Ik weet niet goed waar deze problemen vandaan. Als het van de chemo komt, dan hebben we een probleem. Ga je dit een jaar lang accepteren of moet je stoppen…er gaat van alles door mijn hoofd. Gek wordt je daarvan. Wat zou ik toch graag een oplossing willen voor alles. Je leeft echt in een en al onzekerheid. We proberen positief te blijven. Maar dat is met momenten lastig.

Het is elke keer weer zo lastig om Nathan en Noelle en Ar achter te laten. Je moet ineens weer van alles regelen. Je wordt als gezin elke keer weer uit elkaar gehaald. Hopelijk voor een korte tijd. En ik hoop zo verschrikkelijk dat er eindelijk een oorzaak wordt gevonden voor de klachten van Joshua.

Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden. Soms duurt dit wat langer zoals jullie merken. Maar het leventje bij ons thuis is behoorlijk hectisch. Daarom schiet de blog er soms bij in. De zorg van Joshua gaat 24/7 door. Het is altijd weer super fijn om thuis te zijn. Maar het is erg intensief! Daarom proberen we ons vast te houden aan de positieve dingen en momenten. Even weg met vrienden, of samen….even de zorg door een ander over laten nemen. Dat zijn fijne momenten. Vanaf februari gaat Arnoud de dinsdag de zorg op zich nemen. Het is voor mij te zwaar om elke dag de zorg op me te nemen. Natuurlijk doet Ar ook super veel ’s avonds en in het weekend. Maar hij gaat dus ook de dinsdag op zich nemen, zodat dit mijn dagje wordt. Mijn eigen ding doen. Heerlijk!!! Want even met Joshua weggaan voor een boodschap oid dat kan gewoon niet. Hij is zo gevoelig voor teveel prikkels. Dus eigenlijk zit je een beetje opgesloten in je eigen huis. Gelukkig hebben we een prachtig huis, waardoor dit geen straf is hoor 🙂 Maar even weg is ook lekker.

Nou lieve mensen, ik wens jullie een fijne week. Liefs, Eunice

Hierbij nog een lief fotootje van Joshua in zijn klasje. Hij is niet helemaal scherp, maar zo leuk!!! Dit was afgelopen donderdag ❤

Afgelopen maandag ging het niet zo lekker met Joshua. Hij sliep erg veel en voelde zich na de laatste chemo van vorige week vrijdag niet echt lekker. Hij sliep alleen maar, en voelde zich echt ongemakkelijk. Eten deed hij ook heel slecht. Daarom werd er in overleg met de dieetiste sondevoeding gestart. Die eerste eer sondevoeding na twee jaar is dan toch wel een beetje een emotioneel moment hoor. Want wat kon ons mannetje lekker genieten van al het eten. Nu wil hij eigenlijk nog maar heel weinig eten. Dit komt echt door de chemo. Doordat het niet zo lekker ging met Joshua, zijn we ’s avonds toch nog naar het Radboud UMC gegaan. Hij werd opgenomen omdat zijn ontstekingswaarde aan het stijgen waren. Gelukkig waren we er op voorbereid en had ik alle spullen aan meegenomen. Dinsdag’s ging het eigenlijk al wel weer wat beter met Joshua. En toen ik hoorde dat woensdag zijn ontstekingswaarde aan het dalen waren, heb ik in overleg met de arts Joshua meegenomen naar huis. Maar helaas ging het donderdagmiddag weer minder goed met Joshua. Hij heeft donderdag op vrijdagnacht veel pijn gehad terwijl hij sliep. Hij zei steeds ‘mama, heb zo’n pijn’ maar hij kon niet echt aanwijzen waar het zat. Ik heb die nacht geen oog dicht gedaan. Een gaat van alles door je hoofd. Daarom heb ik vrijdagmorgen mijn spullen weer gepakt en ben ik naar het Radboud gereden. Onderweg heb ik gebeld dat ik eraan kwam. Na bloedafname bleek dat Joshua’s afweer heel laag was (door de chemo) en dat zijn ontstekingswaarde weer aan het stijgen waren. Hij sliep ook constant en was heel prikkelbaar als artsen aan hem zaten. Daarom werd er besloten Joshua weer op te nemen. Er is weer van alles afgenomen bij hem om maar een oorzaak te vinden van dit alles. Gister een Thorax foto van zijn longen, bloedkweken, urinekweek en er is hersenvocht afgenomen. Vanmorgen zagen ze wel dat de ontstekingswaarde weer wat aan het stijgen waren. Dus ik hoop dat er iets uit deze kweken zal komen.  Verder zijn we gestart met 2 antibiotica’s om toch te kijken of dit iets zal aan doen.

En dan is vandaag onze lieve Nathan jarig. 12 jaar is onze mooie man geworden. Oh, oh wat keek hij verdrietig toen hij hoorde dat Joshua waarschijnlijk weer opgenomen zou worden. Hij houdt zo van feestjes en gezelligheid. Gelukkig kon zijn kinderfeestje wel gewoon doorgaan. Arnoud is vanmorgen met Nathan vertrokken naar Barneveld, en hij gaat samen met Kristian ( onze steun en toeverlaat in nood ❤ ) zwemmen met een stel stoere jongens. Aan het einde van de middag hoopt Ar met Nathan weer richting Nijmegen te komen. En vanavond gaan we gezellig uit-eten met de kids en mijn lieve zussie en zwager om toch een beetje in de feeststemming te komen! Ik had gister lekkere broodjes gekocht, dus vanmorgen hebben we heerlijk met elkaar ontbeten, de slaapkamer had ik gisteravond versierd met slingers en ballonnen en toen we vanmorgen op Joshua’s kamertje kwamen was deze ook helemaal versierd. Super leuk!! Hopelijk voelt onze lieve Nathan zich dan toch een beetje jarig 🙂

Ik heb vandaag een dagje met Noelle. Heerlijk om mijn tuttebelletje om me heen te hebben. We zijn net bij Joshua geweest en hebben alweer even gewandeld met hem. Het ziekenhuis is zo mooi versierd met kerstbomen en kerstballen, dat je toch een beetje in de kerstsfeer komt. Door de paracetamol voelt hij zich gelukkig wel wat beter. Nu is hij weer erg moe en gaat hij lekker even slapen, en ik ga met Noelle een hapje eten ( ze is namelijk helemaal weg van de soep uit het restaurant 😉

Nou lieve mensen, bedankt voor alle medeleven van iedereen. Het ontroerd me altijd weer hoeveel mensen er met ons meeleven. Bedankt daarvoor!

We willen iedereen mooie en gezegende feestdagen toewensen en een fijn 2016. Liefs, Arnoud, Eunice, Nathan, Noelle en Joshua

Het is alweer 4 december. Het jaar is alweer bijna voorbij. Wat gaat het toch super snel allemaal. Op dit moment zit ik met Joshua in het Radboud UMC en zijn we aan het achten op de bloeduitslagen. Als deze goed zijn, dan zal Joshua zijn chemo krijgen. Vanmorgen moesten we eerst om half tien bij de Anesthesist zijn, voor de MRI scan van eind januari. Daarna hadden we een ruim een half uur dat we moesten wachten. We hebben toen gezellig samen een bakje koffie gedronken in het restaurant in het ziekenhuis. Dat is zo’n prachtig plekje. Even weg uit het ziekenhuis-wereldje. Op de achtergrond hoorde we alle sinterklaasliedjes. Leuk om ook in het ziekenhuis dat sfeertje te ervaren. Toen we op de kinderpoli kwamen, kwam Sinterklaas en de Pieten naar hem toe. Joshua mocht even aan de baard van Sint voelen en hij kreeg van een van de Pieten een cadeautje. Mooi om te zien hoe ze hun best doen om iets voor Joshua uit te zoeken waar hij echt wat aan heeft. Hij kreeg een prachtige Dino 🙂 die geluid maakte..hahaha…..Echt een prachtig geluid….. 😐

Thuis en op school luistert Josh ook Sinterklaasliedjes. Het is zo grappig hoe hij er al heel veel weet mee te zingen. Vooral de cd van Woezel en Pip en Sinterklaas is favoriet!

De kids zijn thuis ook echt druk met Sinterklaas. Nathan en Noelle waren druk bezig met suprises  maken voor school (eigenlijk was ik er drukker mee dan de kids…maar dat is het lot van mama zijn volgens mij, en papa mocht de gedichten maken haha).

Morgen hopen we met onze familie sinterklaas te vieren. Erg leuk, maar ook wel dubbel. Joshua zal morgen erg moe zijn, en veel slapen. De eerste twee dagen na de chemo is hij erg moe. Hij slaapt dan vrijwel de hele dag. Maandag en dinsdag zijn ook nog niet echt super dagen voor hem. Woensdag knapt Joshua vaak weer op en donderdag is hij weer echt de oude. Hij eet dan weer super goed. De dagen ervoor helaas niet. Dan ben ik de hele dag bezig met hem eten te geven, in de hoop dat hij maar iets binnen krijgt. Ondanks dat Joshua zo weinig eet en veel misselijk is, valt hij geen grammetje af. Dit is best bizar om te zien. Je ziet hieraan dat zijn hormoonhuishouding zo raar doet.

Afgelopen woensdag heb ik een gesprek gehad met een dame van de WMO. Doordat Joshua behoorlijk aan gewicht is (28 kg) moeten we echt aan een tillift. Ik vind het echt verschrikkelijk. Ik wil dat nare ding helemaal niet in mijn huis hebben. Maar we moeten wel. Sowieso voor de thuiszorg, maar ook voor mijzelf. Mijn rug begint aardig wat problemen te geven. Maar…het is zo definitief he zo’n apparaat in huis. De rolstoel vond ik ook altijd erg, maar als ik dat ding niet meer wil zien, dan zet ik hem in de auto. Met zo’n tillift kan dat niet….. Ik zal er vast wel een keer blij mee zijn, maar nu….krijg ik er al buikpijn van als ik aan dat apparaat denk. Het wordt helemaal zo definitief, dat je mannetje zo weinig zelf kan. Dat is voor mij eigenlijk niet te accepteren. Het is een strijd voor mij, waar ik veel last van heb, en mij met momenten intens verdrietig maakt….maar het veranderd de situatie helaas niet.

Vorige week was ik jarig. Ik heb zoveel felicitaties gehad dat het me echt ontroerde. Zo bijzonder hoeveel lieve mensen er om ons heen staan en zulke lieve berichtjes stuurde. Op mijn verjaardag zelf was ik helaas ziek. Maar afgelopen zaterdag heb ik het met familie en vrienden kunnen vieren. De dag na mijn verjaardag (26 nov) zouden wij een persoonlijke Opkikkerdag krijgen van de stichting Opkikker. Er was een dag voor ons gezinnetje georganiseerd en we zouden om half 9 opgehaald worden. Maar…helaas waren Arnoud en ik dit keer (nog) ziek, waardoor alles afgezegd moest worden. Noëlle stond zo sip te kijken dat het niet doorging. Maar aan de andere kant…hebben we het nu nog tegoed.

Ondertussen ben ik weer thuis en slaapt ons mannetje. Josh heeft
vanmorgen voor het eerst de volledige gift van de chemo gehad, zijn bloedwaardes blijven redelijk stabiel. Ben benieuwd hoe hij daarop zal reageren. Maar dat zullen de komende uren/dagen ons laten zien.

Verder heeft Joshua het erg naar zijn zin op school. Het is heerlijk om hem een paar ochtendjes daarheen te brengen en even tijd voor mijzelf te hebben. Even lekker een bakje koffie doen bij een vriendin of gewoon even in huis wat rommelen. Zo fijn…even rust aan je hoofd :-p.

En dan nog iets anders leuks (tenminste, ik vind het heel gaaf ) Volgend jaar 9 september hoopt Arnoud voor de 3e keer de Mont Ventoux te beklimmen voor onderzoek naar hersentumoren. Toen we in oktober het bericht kregen van de uitzaaiingen bij Joshua hadden wij sterk het gevoel dat we weer mee moesten doen met Ventoux3. Onderzoek is zo verschrikkelijk hard nodig. We zijn druk bezig met een team aan het samenstellen. Mijn lieve zus en zwager (Rhode en Erwin) gaan mee. Erwin gaat samen met Arnoud fietsen. Ondertussen hebben we nog meer lieve vrienden bereidt gevonden om met ons mee te gaan en te fietsen. Onwijs gaaf! Je kunt een kijkje nemen op de prachtige nieuwe website van http://www.ventoux3.org of even op de Fb pagina https://www.facebook.com/ventoux3nl/?fref=ts dan heb je een beetje een indruk. Jullie krijgen hier volgend jaar zeker meer over te horen 🙂

Nou lieve mensen, ik wil jullie een leuk sinterklaasweekend toewensen, en tot de volgende blog!

Liefs, Eunice

1 november was het feest bij ons in huis. Ons lieve mannetje werd 5 jaar. Het was zo schattig, want hij wist echt dat hij jarig was en kadootjes kreeg. Het papier was vaak het leukste of het tonnetje waar de plastic diertjes inzaten. Ook kreeg Joshua een mega grote Mickey Mouse. Deze Mickey gaat ongeveer overal mee naartoe…het scheel dat hij makkelijk mee te nemen is hahahahah.

De dag zelf was voor Joshua wel pittig. Als er al wat meer mensen in ons huis zijn dan ons eigen gezinnetje, dan zijn dit vaak al teveel prikkels voor Joshua. Hij sliep vervolgens slecht en was erg verdrietig. Van te voren wisten we al dat dit zou gebeuren, maar als het dan toch echt weer gebeurd, dan is dit zo zielig en confronterend. Maar een verjaardag zonder opa’s en oma’s en visite, dat kan natuurlijk ook niet. Dus dan is het een stukje geven en nemen.

Voor ons was het ook wel een emotionele dag. Wat kan er in een jaar veel gebeuren. We weten niet hoe het komende jaar eruit komt te zien. Gelukkig maar, en toch aan de andere kant ook wel weer heel stressvol. Het ene moment kan ik er beter mee omgaan dan het andere moment. De meeste dagen lukt het me om te blijven vertrouwen en op de been te blijven, maar er zijn ook echt momenten dat ik niet meer goed weet hoe ik moet bijven vertrouwen, de dagen thuis kunnen heel pittig zijn met Joshua. Doordat Josh nu aan de chemo zit, eet hij slecht, is hij behoorlijk ontregeld qua vochthuishouding en is zijn gedrag vaak heel vermoeiend. Op school gaat het redelijk. Josh gaat nu 3 dagdelen, en is hier ook echt heel moe van. Dit verklaard ook wel gedeeltelijk zijn gedrag. Maar voor mij is het zo heerlijk om even een paar uurtjes voor mezelf te hebben. Gewoon even doen wat je zelf graag wil. Niet de hele tijd zorgen. En natuurlijk doe ik dit met veel liefde, maar na 4,5 jaar, is dit echt een walhalla 🙂

Qua chemo zit Josh nog steeds op de 50%. Wanneer dit precies opgehoogd wordt weet ik niet. Hij vertraagd het dus redelijk goed. Wel is de kans groot dat hij weer aan de sondevoeding moet, omdat hij te weinig eet. Door de chemo is zijn smaak minder, en wil hij ook vaak niet eten. Soms is het ook echt wel lachwekkend, want dan zegt hij tijdens het avondeten ‘mama, ikke vin ech nie lekke hoor’….
Vorige  week heeft Joshua ook zijn verjaardag gevierd op school. Dat was zo schattig. Ik mocht zijn verjaardag meevieren in de klas. Geweldig leuk was dit. Hij zat zo leuk in het kringetje op zijn kleuterstoeltje. Ik vond het gewoon een ontroerend moment. Eindelijk iets gewoons, mijn mannetje op een gewoon kleuterstoeltje. Van zulke momenten geniet ik intens.

Afgelopen vrijdag toen Joshua de chemo had, kwam ook de neuroloog in consult. Het was onze oncoloog namelijk opgevallen dat Joshua’s rechter oog, mondhoek en wang wat meer afhangen. Het was mij nog niet echt opgevallen, wel dat hij soms wat minder goed uit zijn woorden kan komen. Toen vrijdag de neuroloog meekeek, zagen we duidelijk het verschil. Begin van de ochtend kon je eigenlijk niks geks zien aan zijn gezichtje, maar aan het einde van de ochtend, toen hij echt moe werd, kon je duidelijk zien dat hij minder controle had over de rechterhelft van zijn gezicht. Nadat we opnieuw de mri scan hadden bekeken, bleek dat dit kwam door de druk van de tumor tegen de hersenstam. Dit zorgt ervoor dat je zenuwbaan(en) soort van afgekneld worden, waardoor de aansturen van zijn oog, wang en mondhoek niet goed is. Iets wat we in de gaten moeten houden. We hopen dat door de chemo de tumor misschien wat kleiner wordt, waardoor de druk ook weer van de hersenstam afkomt. En deze problemen zich weer oplossen. Wat wel echt bijzonder was, dat Joshua verschillende testjes moet doen. Bijna alles wat de arts vroeg deed hij. Terwijl hij het helemaal niet ziet. Hij moest zijn ogen dichtknijpen, zijn tong uitsteken, aangeven als hij gekriebel voelde op zijn wang etc. Zo knap 🙂

Dit was het weer even voor nu. Iedereen een fijne week! Liefs, Eunice

En oh…wat houden we toch van knuffelen….we knuffelen hier in huis heel wat af ❤

Jah, morgen is het zover. Ons lieve dappere mannetje wordt 5 jaar. Een heel handje vol. Als we aan hem vragen hoe oud hij wordt, dan gaat hij al zijn vingertjes tellen. Hij verteld dan in geur en kleur dat hij kadootjes krijgt. Eigenlijk voor het eerst dat hij het een beetje door heeft. Elk jaar denk ik, zou dit Joshua’s jaar worden. Een jaar met positieve dingen….Helaas…dat jaar komt maar niet. Verdrietig en frustrerend is dat. Maar ooit….wordt het Josh zijn jaar. Daar geloven we zeker in! Onze lieve schat is zo’n dapper strijdertje. Als we dan bedenken wat hij de afgelopen vijf jaar allemaal heeft meegemaakt, dan zijn we zo intens dankbaar om wie hij nu is. Echt, als hij in goede doen is, dan is het ons zonnestraaltje. We moeten regelmatig zo lachen om hem. Of de momenten dat hij om een kusje vraagt of wanneer hij zegt ‘papa even knuffelen’ dan staal je toch als ouders van oor tot oor.

Gister moest ik voor de 2e chemo naar het Radboud met Joshua. De oncoloog zei ook nog dat het toch echt bijzonder is dat hij 5 jaar mag worden. We weten niet wat de toekomst ons zal brengen. Maar we hopen en bidden dat Josh ooit een lief oud opaatje zal worden.

De chemo’s gaan redelijk. Joshua blijft met momenten echt wel vrolijk. Hij kan zelfs een aantal dagdelen nog naar school. wel kost het hem ontzettend veel energie en slaapt hij daarom ook veel. Hij eet wel erg slecht en zijn vochthuishouding is verre van acceptabel. Hierdoor is hij met grote regelmaat helemaal nat, omdat hij dan zoveel plast. Ook ’s nachts gebeurt dit vaak. Dan moet je zijn bedje weer verschonen en Joshua zelf. Hij is hier altijd erg ellendig van. En het duurt ook echt een poos voordat hij weer een beetje de oude is. Verder merken we wel dat hij misselijk is, maar hier krijgt hij weer medicijnen voor. Spugen doet hij gelukkig niet. Joshua heeft gister nog niet de volledige dosering gehad. De oncoloog wil eerst een aantal keer deze dosering geven om te kijken hoe hij hierop reageert. Daarna zal de dosering opgehoogd worden.

Verder moeten we weer gaan opletten dat Joshua niet in de buurt komt van kinderen met waterpokken. Dit mag hij echt niet krijgen nu hij aan de chemo zit. Dus mocht er iemand waterpokken hebben binnen onze vrienden/familiekring, willen jullie dit dan even laten weten aan ons.

We hopen morgen een mooie en leuke verjaardag met elkaar te hebben. De visite is verdeeld over twee dagdelen, anders wordt het te druk voor Joshua. Bedankt voor de kaartjes en cadeautjes die we per post hebben ontvangen. Super leuk en attent. En jah, josh vind cadeautjes uitpakken erg leuk.

Liefs, Eunice

Weer even een update over onze Joshua. Vorige week vrijdag is Josh nog opgenomen geweest in het Radboud. Hij werd ineens zo ziek, dat hij niet meer reageerde. Hij is toen met de ambulance naar het Radboud gebracht. Achteraf bleek zijn natrium de oorzaak te zijn geweest. Deze was aan de hoge kant, waardoor Joshua neurologische klachten kreeg. Waarschijnlijk kwam dit doordat hij een of ander virus onder de lede had. Als bij Joshua 1 ding in zijn lichaam niet goed gaat, dan heeft dit een domino effect op de rest, en vooral op zijn vochthuishouding. Maandag zijn we met ontslag gegaan, omdat het weer redelijk goed ging met hem. De afgelopen dagen waren wat wisselend. De ene dag ging het beter dan de andere. Hij is verder deze week ook niet naar school geweest. Gister zou er gestart worden met de chemotherapie. Dit is ook niet doorgegaan, omdat Joshua hier nu te kwetsbaar voor was. Daarom moet ik nu volgende week vrijdag voor de kuur met hem naar Nijmegen. Het plan nu is dat hij een jaar lang elke vrijdag chemo krijgt. Als ik het zo schrijf, dan is dat wel een benauwend idee. Ik hoop zo intens dat de bijwerkingen mee mogen vallen. Er wordt eerst gestart met de halve dosering, om te kijken hoe Joshua erop reageert. Daarna zal het langzaam opgebouwd worden. Een nieuwe fase die we weer ingaan. Hoe het verder allemaal zal verlopen is een en blijft voorlopig nog een vraag voor ons. Wat hopen en bidden we dat het effect mag hebben.

Met mijzelf gaat het gelukkig weer wat beter. De week na het verschrikkelijke nieuws ging het erg slecht met me. Ik was zo verschrikkelijk verdrietig dat ik alleen nog maar kon huilen. Mijn lichaam wilde gewoon niet meer. Ik wist niet meer goed hoe ik alles weer op een rijtje moest krijgen. Totdat Sandra Lagerweij mij vroeg of ik mijn verhaal wilde vertellen aan de vrouwen die bij haar op bijbelkring komen. Eerst schrok ik heel erg, want ik ben daar helemaal geen ster in, maar aan de andere kant dacht ik, als God dit van mij vraagt, dan moet ik dit doen. Het is mij al vaker gevraagd, en ik kan niet steeds nee blijven zeggen. Op dat moment merkte ik ook echt dat dit mij uit mijn dal heeft gehaald waar ik in zat. Ik voelde mij zo gedragen in de dagen daarna, dat ik zeker wist dat God dit van mij verlangde dat ik dit zou doen. Het was zo’n mooie bijzondere avond. Samen met mooie mensen praten over de situatie waar je in zit en wat is het dan mooi dat je met ander mag delen hoe ik de afgelopen periode(s) God mocht ervaren in de ziekte van Joshua. Een ding wil ik jullie graag meegeven. Op het moment dat ik zo intens verdrietig was, heeft het feit mij op de been gehouden dat ik wist en weet dat de ziekte van Joshua niet van God komt. Hij is een en al liefde en heeft het goede met ons voor. Ons geluk! Dat houdt mij op de been. Als ik het niet meer zie zitten (wat echt regelmatig gebeurd) dan mag ik weten dat we een God van liefde hebben. Hij heeft ons gemaakt en houdt van ons. Natuurlijk wordt ik heen en weer geslingerd in mijn emotie’s. Want ik geloof ook zeker dat God maar 1 woord hoeft te spreken en Joshua zal volledig genezen. Dan kunnen we blijven hangen in de vraag waarom hij dit niet doet. Maar wat ik heb geleerd, is dat we dit niet moeten doen. Het brengt ons verder bij God vandaan. Want op zoveel waarom-vragen krijgen we hier op aarde geen antwoord op (Eens…mag ik het Hem allemaal vragen….)  het enige dat ik wil is een leven dicht bij God. Want dankzij Hem houden Arnoud en ik het al 4,5 jaar vol. Zonder mijn geloof was ik denk ik allang opgenomen geweest ofzo. Het geeft ons zoveel kracht, daar ben ik zo dankbaar voor. Dus lieve mensen….als jullie je afvragen hoe wij het zo volhouden dan is dit het antwoord 🙂

1 november wordt ons lieve mannetje alweer 5 jaar. Ongelooflijk….. 5 jaar alweer. heel wat bewogen jaren, maar ook zeker hele mooie momenten. Zoals bijvoorbeeld vanmorgen. Ik reed Joshua in zijn kinderstoel naar Arnoud toe, en Josh zei tegen Arnoud ‘ Kijk eens papa wat een mooie broek, koste wel honderduizend euro…’ hoe hij erop komt…geen idee, maar echt geweldig gewoon. We hebben het er de hele dag over gehad. Dan vroegen we aan Josh ‘Josh, hoe veel centjes koste jouw broek’ dan zei Josh met zijn glim-oogjes ‘honderduizend euro’ heerlijk zulke momenten ❤ Het is een lief slim mannetje, met hele gevatte opmerkingen, waar we regelmatig erg om moeten lachen….

Nou lieve mensen, ik wens jullie een fijne herfstvakantie!

Liefs, Eunice

Afgelopen dinsdag had Joshua een mri scan zoals ik in de blog hiervoor had geschreven. Alles was goed gegaan. Het aanmeten van het masker ook. Gister belde onze oncoloog met een verdrietig bericht. Bij de MRI scan zijn er uitzaaiingen gezien in Joshua’s hoofd en ruggenwervel. Bij de tumor van Joshua is de kans ontzettend klein dat dit kan gebeuren. Onze oncoloog heeft het in haar hele loopbaan nog maar 4 keer meegemaakt. Toen ik het hoorde dacht ik dat ik niet goed werd. Alles van 3 juni 2011 beleefde ik weer opnieuw. Hoe kan dit nou! Ik had zo gebeden en gehoopt dat we nu een keer iets positief zouden horen. Maar het is verre van dat. Ons werd gevraagd of we vandaag om 14.00 uur naar Nijmegen konden komen, voor een gesprek met onze oncoloog en radiotherapeut. Het gesprek was ontzettend zwaar. Waar het op neer komt is dat door de uitzaaiingen Joshua’s hele rug en hoofd bestraald moeten worden. De schade in zijn hoofdje zou dus nog groter zijn, dan het nu al zou worden. Ook zou er grote schade komen aan zijn ruggenwervel, wat inhoudt dat zijn ruggenwervel niet meer zou groeien na de bestraling. Omdat dit verre van acceptabel was, heeft de radiotherapeut samen met onze oncoloog besloten dat we het bestralingstraject opzij schuiven, en dat Joshua weer aan de chemo moet, om tijd te rekken.

Terwijl ik dit opschrijf, lijkt het net of ik het over iemand anders schrijf. Je bent net aan het idee ‘gewend’ dat Josh het traject van bestraling in zou gaan. Je hebt ‘geaccepteerd’ wat de schade is. Voor je gevoel kan het niet erger, maar toch wel….. We weten zelf niet goed hoe het verder moet. We zitten er zo erg doorheen. Hoe kan dit allemaal nu gebeuren….De eerste 7 maanden van zijn leventje was het allemaal goed. Hij was na ons idee gezond, en in een paar jaar….wordt er zo onwijs veel van hem afgenomen.

Wat mij het meeste pijn deed, is dat het bestralings-gebied zoveel groter wordt en dat de schade hiervan ook nog groter is dan wat het nu zou zijn. Dit geeft mij zoveel angst….. kregen we maar een beetje zekerheid, een stukje houvast. Maar dit hebben we niet, zelfs geen strohalm. En als we die toch hebben en vastgrijpen, dan wordt deze zo hard onder ons vandaan gemaaid. Dit doet zoveel pijn, dat is niet te beschrijven. Elke keer probeer je weer op te krabbelen, maar voordat je überhaupt overeind ben, ga je weer net zo hard onderuit…..

De eerste chemo zal 16 oktober zijn. Hoe en welke chemo hij precies gaat krijgen weten we nog niet. Onze oncoloog gaat Joshua nog internationaal bespreken, om te kijken welke behandeling het beste is.

Ik weet verder niet goed wat ik nog op moet schrijven. Mijn hoofd is leeg en verslagen….

Liefs, Eunice

Sommige datums vergeet je je leven lang niet meer. Morgen is zo’n datum. 29 september…vier jaar geleden werd ons lieve mannetje voor het eerst geopereerd aan een hersentumor. Toen nog maar 10 maanden oud. Een operatie die wonder boven wonder goed verliep….totdat bleek dat Josh na 48 uur een herseninfarct had gehad. Ons kleine mannetje kon niks en lag apathisch in zijn bedje. Je wereld stort compleet in. Zoveel moeten inleveren. Zijn prachtige oogjes die niet kunnen zien, zijn beentjes die niet kunnen lopen, zijn handje dat niet doet wat het moet doen….intens verdriet blijft er dan alleen nog maar over. 
Vandaag…4 jaar later….weer een dag die ik nooit zal vergeten. Een dag waar ik zo verschrikkelijk tegenop heb gezien. Een dag die ik nooit had willen meemaken, een dag die een kind nooit zou moeten meemaken. Maar verdrietig genoeg is het toch werkelijkheid. Het traject van bestralen gaat nu echt beginnen. Morgen zal ik de hele dag met Joshua in het Radboud zijn. MRI scan om te zien hoe groot de tumor nu weer is. Of er geen uitzaaiingen zijn in zijn ruggenwervels, daarna het aanmeten van het masker voor de bestralingen en daarna een CT scan voor het intekenen van de bestraling. Ik vind het allemaal zo verschrikkelijk en zo oneerlijk dat het me wanhopig maakt…..de 29ste september….een dag die ik nooit meer zal vergeten…..
Gelukkig gaat mijn lieve zus Rhodé deze dag met mij mee. Want ik zag het niet zitten om dit alleen te doen. We moeten al om kwart voor acht in het Radboud zijn. Dus dat wordt weer een lange dag…..
 

 
   
    
   

Lieve mensen,

Weer even tijd voor een update van onze familie. Zoals jullie op de foto’s hierboven zien, heeft Arnoud samen met een geweldige groep vrienden de Mont Ventoux beklommen. Het was een geweldige maar ook emotionele ervaring. Het is zo bijzonder om met 340 mensen die berg op te gaan, allemaal voor hetzelfde doel. Geld voor onderzoek naar hersentumoren. In totaal is er ruim een half miljoen euro opgehaald. Ons team heeft in totaal ruim 24000 euro opgehaald. Een bedrag waar we ontzettend trots op zijn! Het was gaaf om zelf foto’s te mogen vastleggen van deze dag. Ik heb er een paar hierboven geplaatst. De onderste foto is de Mont Ventoux vroeg in de ochtend. Het is zo’n prachtige magische berg! Die moet je gewoon een keer gezien (of gefietst :-p ) hebben.

Maar nu weer terug naar de hectische leventje van ons. De datum van 7 oktober komt steeds dichterbij. Het blijft zo bizar, en ik blijf het zo gruwelijk moeilijk vinden allemaal. Met momenten vliegt het me zo aan, dan zie ik het allemaal niet echt meer zitten. Ik merk dat ik me in de hele periode dat Joshua ziek is, me nog nooit zo intens verdrietig heb gevoelt. Op een gegeven moment ben je ook zo klaar met al dat gehuil…maar voor je gevoel kan je er niet mee stoppen. Het is ook de angst voor wat er komen gaat. Het is zo tegenstrijdig, want de afgelopen weken gaat het zo goed met Joshua. Zo heeft hij zich dit jaar nog niet gevoelt. Op school doet hij het goed. Deze week gaat hij voor het eerst vier dagdelen naar school, thuis gaat het goed, hij slaapt goed…maar hoe zal dat over een paar weken zijn. Voor mij voelt het echt alsof we nog meer van hem afpakken, ons mannetje heeft al zoveel beperkingen, en dan ook nog dit erbij. Zijn verstand is goed, hij is slim, ontwikkeld zich snel, maar hoe zal dit straks zijn na het traject van bestralen en de tijd erna? Hoe zal hij het hele traject doorlopen? Hoe zal het voor ons als ouders en broer en zus zijn? Ik moet straks elke werkdag 6 weken lang heen en weer naar het Radboud. Iets wat ik moet volhouden, want voor mijn gevoel ben ik de factor in het gezin dat de boel draaiende moet houden. Soms is dit een beangstigend idee…….Wat verlang ik naar rust in ons gezin. Dat alles weer was zoals het ‘hoort’ te zijn. Lieve mensen, wees daarom dankbaar voor al het mooie wat om je heen gebeurt, het kleine, geniet er intens van! Gelukkig hebben wij die momenten ook hoor, maar alles gaat zo snel in onze maatschappij, zo gehaast, we hebben nauwelijks tijd voor ons gezin of de mensen om ons heen. Sta eens stil bij de zegeningen die we mogen hebben in ons leven! Want jah, die zijn er ook zeker voor ons hoor. Maar soms overtreft het verdriet dit alles…..

Afgelopen week moest ik met Joshua 2 keer naar het Radboud voor het ijzerinfuus. Dit is verder goed verlopen. Alleen ben je bijna de hele dag weer kwijt in het ziekenhuis. Deze week zal ik ook weer naar Nijmegen moeten met hem. Volgende week dinsdag krijgt Joshua een MRI scan, wordt het masker aangemeten voor het bestralen en zal hij een CT scan krijgen. Dus ook weer een volle dag. Met veel momenten die je als ouder niet mee wil maken….

Gister ging ik samen met Esther (vriendin) naar de Sing-in in Veenendaal. Hier werd het liet Cornerstone gezongen. Dit is een lied van Hillsong. Een prachtig nummer, want mij vasthoudt in deze zware tijd. Ik kan het niet vaak genoeg luisteren.

Christ alone; cornerstone
Weak made strong; in the Saviour’s love
Through the storm, He is Lord Lord of all

Toen we met elkaar in Frankrijk waren 11 september had ik een mooi gesprek met een lieve vriend van ons. Tijdens het gesprek werd het mij steeds weer duidelijk dat we niet zonder onze Hoeksteen kunnen leven. Ook al zitten we in de storm, toch mogen we weten dat hij Lord of all is. En daar houden wij ons als gezin aan vast. Dat wil niet zeggen dat dit alles een stuk makkelijker maakt. Maar het geeft ons wel kracht, dat we mogen weten dat Hij boven elke situatie staat.

We willen iedereen hartelijk bedanken voor alle kaartjes. Elke dag zitten er weer mooie kaartjes bij de post. Dit doet ons goed!

Liefs, Eunice

Na een heerlijke vakantie zijn we weer terug in Nederland. We zijn ruim 2 weken weggeweest met elkaar. Gelukkig ging het goed met Joshua. Nathan en Noelle hebben ontzettend genoten van de vakantie en de gezelligheid van Kristian en Jeanine. We hadden een eigen zwembad bij ons huis, dus er werden heel wat bommetjes gemaakt en gekke capriolen uitgehaald. Het maakte me blij om te zien dat die twee kanjers zo genoten van de vakantie. Wel vond ik het met sommige momenten lastig…het is steeds weer zo confronterend dat Joshua niks kan. De meeste tijd zat hij in zijn wandelwagen of rolstoeltje….Je bedenkt je dan zo vaak hoe het eigenlijk had moeten zijn. Merk dat dat ik het moeilijk vind om hiermee om te gaan. Het raakt me enorm en ik wordt er zo verdrietig van….

Afgelopen maandag hebben we contact gehad met het UMCG Groningen. We hadden hen gevraagd om mee te denken welke weg we in moesten slaan wat betreft het bestralen. Zij gaven duidelijk aan dat ze het eens waren met het advies van het Radboud UMC. Daarom gaan we Joshua in Nederland laten bestralen. De tumor zit eigenlijk gewoon op zo’n beroerde plek dat je met beide manieren van bestralen behoorlijke schade aanricht. Maar toch blijkt photonentherapie de beste bestraling. 5 Oktober zal de eerste keer zijn. Voor die tijd worden er verschillende voorbereidingen getroffen. De laatste dagen heb ik het hier erg moeilijk mee. Wordt zo intens verdrietig dat dit nu allemaal gaat beginnen. Het is zo onzeker…6 weken lang elke dag bestraling, elke dag onder narcose, elke dag op en neer naar Nijmegen. De schade die Joshua op zal lopen, het feit dat hij weer helemaal kaal wordt ( Zijn bolletje zit zo onder de littekens), dat hij weer erg moe zal worden, zijn huid die kapot gaat. Al deze dingen gaan steeds door mijn hoofd, maken me wanhopig….ik merk dat ik 4 jaar lang de kracht heb gekregen om alles te dragen…dat zal nu ook gebeuren dat weet ik zeker, maar momenteel is het behoorlijk zwaar. Vind het ook echt lastig om erover te praten, omdat het me zo raakt.

Verder gaat Joshua starten met een ijzerinfuus. Zijn ijzerwaarde is extreem laag. Dit had de hematoloog niet vaak meegemaakt. Een ijzerinfuus wordt ook zelden gegeven. Daarom moest ze zich daar nog goed in verdiepen. Helaas weten ze niet waar het door komt dat Josh zijn ijzer afgebroken wordt, of niet wordt aangemaakt. Hij zal frequent dit infuus nodig hebben. Ze willen hier al mee starten voordat hij met de bestraling gaat beginnen. Voor de vakantie heeft Josh nog een bloedtransfusie gehad. Dit heeft niet echt geholpen qua energie. Ik had gehoopt dat hij meer puf zou gaan krijgen.

Gelukkig kunnen Ar en ik wel samen naar de Mont Ventoux. Hier gaan we 11 september naar toe. Fijn even samen weg met mijn lieve Arnoud. Als team hebben we ruim 20.000 euro opgehaald. Allemaal voor onderzoek naar hersentumoren. Ben daar dankbaar voor. Want doordat hier zo weinig geld voor is, moet Joshua op zo’n jonge leeftijd bestraald worden…..We hebben een ontzettend lief en meelevend team waar we mee gaan. Zij maken de ziekte van Joshua ook van dichtbij mee. Aanstaande dinsdag hebben we weer een gesprek in Nijmegen met de meeste artsen van Joshua. Veel vragen die wij hebben kunnen dan gesteld worden. Ook wordt het
traject van bestralen dan besproken met ons. We weten niet wat det toekomst ons zal brengen, maar wat wij wel weten en waar we ons aan vasthouden is dat we een Almachtige Vader in de hemel hebben die ons een hoopvolle toekomst geeft! Daar kijken we naar uit.

Liefs, Eunice