1 november was het feest bij ons in huis. Ons lieve mannetje werd 5 jaar. Het was zo schattig, want hij wist echt dat hij jarig was en kadootjes kreeg. Het papier was vaak het leukste of het tonnetje waar de plastic diertjes inzaten. Ook kreeg Joshua een mega grote Mickey Mouse. Deze Mickey gaat ongeveer overal mee naartoe…het scheel dat hij makkelijk mee te nemen is hahahahah.

De dag zelf was voor Joshua wel pittig. Als er al wat meer mensen in ons huis zijn dan ons eigen gezinnetje, dan zijn dit vaak al teveel prikkels voor Joshua. Hij sliep vervolgens slecht en was erg verdrietig. Van te voren wisten we al dat dit zou gebeuren, maar als het dan toch echt weer gebeurd, dan is dit zo zielig en confronterend. Maar een verjaardag zonder opa’s en oma’s en visite, dat kan natuurlijk ook niet. Dus dan is het een stukje geven en nemen.

Voor ons was het ook wel een emotionele dag. Wat kan er in een jaar veel gebeuren. We weten niet hoe het komende jaar eruit komt te zien. Gelukkig maar, en toch aan de andere kant ook wel weer heel stressvol. Het ene moment kan ik er beter mee omgaan dan het andere moment. De meeste dagen lukt het me om te blijven vertrouwen en op de been te blijven, maar er zijn ook echt momenten dat ik niet meer goed weet hoe ik moet bijven vertrouwen, de dagen thuis kunnen heel pittig zijn met Joshua. Doordat Josh nu aan de chemo zit, eet hij slecht, is hij behoorlijk ontregeld qua vochthuishouding en is zijn gedrag vaak heel vermoeiend. Op school gaat het redelijk. Josh gaat nu 3 dagdelen, en is hier ook echt heel moe van. Dit verklaard ook wel gedeeltelijk zijn gedrag. Maar voor mij is het zo heerlijk om even een paar uurtjes voor mezelf te hebben. Gewoon even doen wat je zelf graag wil. Niet de hele tijd zorgen. En natuurlijk doe ik dit met veel liefde, maar na 4,5 jaar, is dit echt een walhalla 🙂

Qua chemo zit Josh nog steeds op de 50%. Wanneer dit precies opgehoogd wordt weet ik niet. Hij vertraagd het dus redelijk goed. Wel is de kans groot dat hij weer aan de sondevoeding moet, omdat hij te weinig eet. Door de chemo is zijn smaak minder, en wil hij ook vaak niet eten. Soms is het ook echt wel lachwekkend, want dan zegt hij tijdens het avondeten ‘mama, ikke vin ech nie lekke hoor’….
Vorige  week heeft Joshua ook zijn verjaardag gevierd op school. Dat was zo schattig. Ik mocht zijn verjaardag meevieren in de klas. Geweldig leuk was dit. Hij zat zo leuk in het kringetje op zijn kleuterstoeltje. Ik vond het gewoon een ontroerend moment. Eindelijk iets gewoons, mijn mannetje op een gewoon kleuterstoeltje. Van zulke momenten geniet ik intens.

Afgelopen vrijdag toen Joshua de chemo had, kwam ook de neuroloog in consult. Het was onze oncoloog namelijk opgevallen dat Joshua’s rechter oog, mondhoek en wang wat meer afhangen. Het was mij nog niet echt opgevallen, wel dat hij soms wat minder goed uit zijn woorden kan komen. Toen vrijdag de neuroloog meekeek, zagen we duidelijk het verschil. Begin van de ochtend kon je eigenlijk niks geks zien aan zijn gezichtje, maar aan het einde van de ochtend, toen hij echt moe werd, kon je duidelijk zien dat hij minder controle had over de rechterhelft van zijn gezicht. Nadat we opnieuw de mri scan hadden bekeken, bleek dat dit kwam door de druk van de tumor tegen de hersenstam. Dit zorgt ervoor dat je zenuwbaan(en) soort van afgekneld worden, waardoor de aansturen van zijn oog, wang en mondhoek niet goed is. Iets wat we in de gaten moeten houden. We hopen dat door de chemo de tumor misschien wat kleiner wordt, waardoor de druk ook weer van de hersenstam afkomt. En deze problemen zich weer oplossen. Wat wel echt bijzonder was, dat Joshua verschillende testjes moet doen. Bijna alles wat de arts vroeg deed hij. Terwijl hij het helemaal niet ziet. Hij moest zijn ogen dichtknijpen, zijn tong uitsteken, aangeven als hij gekriebel voelde op zijn wang etc. Zo knap 🙂

Dit was het weer even voor nu. Iedereen een fijne week! Liefs, Eunice

En oh…wat houden we toch van knuffelen….we knuffelen hier in huis heel wat af ❤