Onze lieve dapper Josh

Soms vliegen de maanden voorbij. Dit is ook nu weer het geval. De laatste blog was van mei. Jullie moeten maar denken ‘geen bericht is goed bericht’

Maar nu toch even tijd om jullie bij te praten. Op dit moment zitten we in het Prinses Maxima Centrum te wachten totdat Joshua klaar is met de MRI -scan.

Het is alweer een paar maanden geleden dat we overgegaan zijn naar het PMC. Sinds juni is Josh onder behandeling in het PMC. Een mooi ziekenhuis waar alles heel rustig is en. Weinig prikkels voor Joshuea en echt een rustige omgeving. De verpleegkundige gaan ook echt goed met Joshua om. En we hebben natuurlijk onze eigen oncoloog. Dat is echt zo fijn. Ons eerste bezoek in het PMC hadden we om half 9 ’s morgens. Wij waren de eerste patient van onze oncoloog in het PMC. Dus dit was voor allebei erg fijn en vertrouwd. Joshua heeft om de 2 weken chemo en dit neemt wel de hele dag in beslag. Sommige dingen gaan net wat langzamer dan in het Radboud. Maar hier komt steeds meer verandering in. Noelle is een paar keer mee geweest als ik op vrijdag voor de chemo moest. Altijd gezellig je grote dochter bij je 😉

De chemo’s gaan tot nu toe goed. Josh is in het weekend vaak moe van de chemo en slaapt dan veel. De laatste tijd spuugd hij ook met regelmaat, maar dit komt ook vooral omdat zijn natrium niet echt stabiel is. Met dit warme weer was zijn natrium bizar hoor, wat eigenlijk inhoud dat hij te weinig vocht bij zich heeft. Hierdoor ging hij spugen en kreeg hij epilepsie-aanvallen. Joshua heeft altijd al epileptische activiteiten, dus te weinig vocht is dan een trigger voor de hersenen. Nu de tempratuur weer wat beter is, zijn de natrium-waardes ook beter en heeft Joshua minder last van het spugen en de aanvallen.

Josh zijn haartjes beginnen gelukkig weer te groeien. Hij was het allemaal kwijt. En zijn hoofd ziet er zo gehavend uit dat we allerlei petjes hebben gekocht in allerlei kleuren. Het zag er stoer uit en Joshua vond het fijn. Doordat Josh 4 weken geen chemo had gehad groeide zijn haar weer. Nu de chemo weer gestart is…gaat het waarschijnlijk weer uitvallen, maar lang leve de petjes 🙂

De vakantie was voor Josh best pittig. De hij had veel last van de warmte en dronk hierdoor ook weinig. We zijn met vrienden op vakantie geweest naar Frankrijk. Josh heeft daar op zijn manier van genoten, maar ook veel geslapen doordat we zijn natrium niet stabiel kregen. Gelukkig kunnen wij dit zelf meten (het natrium) anders hadden we niet eens op vakantie kunnen gaan denk ik.

Ondanks alles is Josh zo vrolijk. Zijn lieve mooie pretoogjes stralen vrijwel altijd. Hij lacht heel wat af en zegt dan ‘ik moet zo vreselijk lachen mama’ We genieten allemaal zo intens van hem. Hij leert ons echt te genieten van het kleine en dankbaar te zijn voor wat we hebben. Vorige week heeft Joshua geleerd om uit een rietje te drinken. Hij dronk nog steeds uit een tuitbeker. Het was een feestje bij ons….zoiets kleins is voor ons zoiets groots. Blij en dankbaar zijn we met deze positieve veranderingen.

Begin juli hebben we met Team Joshua een groot BBQ Event gehad. De opbrengst hiervan ging naar Team Joshua. We hebben in totaal ruim €18.000 opgehaald. Bizar veel. Het was een mooie dag met veel bijzondere momenten. Nu zijn we nog bezig met een groot megaworkshopevent in de Meerwaarde (grote school) in Barneveld. Dit is de hele dag en ook de opbrengst gaat naar hersentumoronderzoek. Op onze site kan je meer info vinden hierover. En vind je het leuk om crea bezig te zijn. geef je dan op 🙂

http://www.megaworkshopevent.nl

Over een week vertrekken Arnoud en ik weer richting Frankrijk met Team Joshua. Ook dit jaar sluiten we weer af door de Ventoux te beklimmen. We hebben een gaaf team en met elkaar hebben we bijna €25000 opgehaald. Hier komt het geld van het megaworkshopevent nog bij. We hebben ontzettend veel zin om even een weekje weg te zijn. Even tot rust te komen en het fijn te hebben met elkaar.

Inmiddels ligt Josh weer op zijn kamertje en is de eerste chemo ingelopen. De tweede wordt zo aangehangen en daarna mogen we weer naar huis. Zojuist spraken we onze oncoloog en zij gaf aan dat wanneer de scan er positief uit ziet we de chemo gaan verplaatsen naar 1x in de 3 weken ipv 1x in de 2 weken. Dat zou super zijn. Josh kan dan lekker ook op vrijdag naar school. Dinsdagavond worden we gebeld over de uitslag. We zijn erg benieuwd. We hopen en bidden op een gunstige uitslag.