Na een heerlijke vakantie zijn we weer terug in Nederland. We zijn ruim 2 weken weggeweest met elkaar. Gelukkig ging het goed met Joshua. Nathan en Noelle hebben ontzettend genoten van de vakantie en de gezelligheid van Kristian en Jeanine. We hadden een eigen zwembad bij ons huis, dus er werden heel wat bommetjes gemaakt en gekke capriolen uitgehaald. Het maakte me blij om te zien dat die twee kanjers zo genoten van de vakantie. Wel vond ik het met sommige momenten lastig…het is steeds weer zo confronterend dat Joshua niks kan. De meeste tijd zat hij in zijn wandelwagen of rolstoeltje….Je bedenkt je dan zo vaak hoe het eigenlijk had moeten zijn. Merk dat dat ik het moeilijk vind om hiermee om te gaan. Het raakt me enorm en ik wordt er zo verdrietig van….

Afgelopen maandag hebben we contact gehad met het UMCG Groningen. We hadden hen gevraagd om mee te denken welke weg we in moesten slaan wat betreft het bestralen. Zij gaven duidelijk aan dat ze het eens waren met het advies van het Radboud UMC. Daarom gaan we Joshua in Nederland laten bestralen. De tumor zit eigenlijk gewoon op zo’n beroerde plek dat je met beide manieren van bestralen behoorlijke schade aanricht. Maar toch blijkt photonentherapie de beste bestraling. 5 Oktober zal de eerste keer zijn. Voor die tijd worden er verschillende voorbereidingen getroffen. De laatste dagen heb ik het hier erg moeilijk mee. Wordt zo intens verdrietig dat dit nu allemaal gaat beginnen. Het is zo onzeker…6 weken lang elke dag bestraling, elke dag onder narcose, elke dag op en neer naar Nijmegen. De schade die Joshua op zal lopen, het feit dat hij weer helemaal kaal wordt ( Zijn bolletje zit zo onder de littekens), dat hij weer erg moe zal worden, zijn huid die kapot gaat. Al deze dingen gaan steeds door mijn hoofd, maken me wanhopig….ik merk dat ik 4 jaar lang de kracht heb gekregen om alles te dragen…dat zal nu ook gebeuren dat weet ik zeker, maar momenteel is het behoorlijk zwaar. Vind het ook echt lastig om erover te praten, omdat het me zo raakt.

Verder gaat Joshua starten met een ijzerinfuus. Zijn ijzerwaarde is extreem laag. Dit had de hematoloog niet vaak meegemaakt. Een ijzerinfuus wordt ook zelden gegeven. Daarom moest ze zich daar nog goed in verdiepen. Helaas weten ze niet waar het door komt dat Josh zijn ijzer afgebroken wordt, of niet wordt aangemaakt. Hij zal frequent dit infuus nodig hebben. Ze willen hier al mee starten voordat hij met de bestraling gaat beginnen. Voor de vakantie heeft Josh nog een bloedtransfusie gehad. Dit heeft niet echt geholpen qua energie. Ik had gehoopt dat hij meer puf zou gaan krijgen.

Gelukkig kunnen Ar en ik wel samen naar de Mont Ventoux. Hier gaan we 11 september naar toe. Fijn even samen weg met mijn lieve Arnoud. Als team hebben we ruim 20.000 euro opgehaald. Allemaal voor onderzoek naar hersentumoren. Ben daar dankbaar voor. Want doordat hier zo weinig geld voor is, moet Joshua op zo’n jonge leeftijd bestraald worden…..We hebben een ontzettend lief en meelevend team waar we mee gaan. Zij maken de ziekte van Joshua ook van dichtbij mee. Aanstaande dinsdag hebben we weer een gesprek in Nijmegen met de meeste artsen van Joshua. Veel vragen die wij hebben kunnen dan gesteld worden. Ook wordt het
traject van bestralen dan besproken met ons. We weten niet wat det toekomst ons zal brengen, maar wat wij wel weten en waar we ons aan vasthouden is dat we een Almachtige Vader in de hemel hebben die ons een hoopvolle toekomst geeft! Daar kijken we naar uit.

Liefs, Eunice

Dag lieve mensen,

Na een stressvol dagje werd ik net gebeld door onze oncoloog. Mijn telefoon had ik constant bij me uit angst dat ik het telefoontje van haar zou missen. Als de telefoon dan over gaat en je ziet ‘anoniem’ in het scherm staan dan slaat je hart toch weer over van schrik.

Helaas was het nieuws niet zo goed als dat we hadden gehoopt. Joshua doet het de laatste twee weken zo goed, dat we er enigszins op hoopte dat de uitslag van de tumor ook een keer wat positiever zou zijn. Maar aan de andere kant zit je ook te denken….het gaat bijna te goed met hem…dat kan nooit lang duren, want we leven al vier jaar van de ene na de andere tegenslag. En helaas nu ook weer. De tumor is weer aan het groeien. Joshua is natuurlijk eind maart geopereerd, maar de ruimtes die toen gecreëerd zijn door het verwijderen van tumorweefsel zijn nu weer aan het dichtgroeien. ‘Niet zulk goed nieuws’ zoals de oncoloog het noemde. Je probeert jezelf goed te houden aan de telefoon, maar oh, wat had ik het graag uit willen schreeuwen…..
Zoals het er nu voor staat wil onze oncoloog een gesprek inplannen met de radiotherapeut. En ze wil dit eigenlijk al doen voordat we op vakantie gaan (dit is over drie weken) Dan zullen we meer informatie krijgen over het traject van bestralen. Ze wil dit traject wel over de vakantie heen tillen gelukkig. We zullen dan ook horen of Joshua in Duitsland bestraald zal worden of toch in Nederland. Er zit namelijk veel vocht in Joshua’s hoofdje, wat nadelig kan zijn voor protonentherapie (in Duitsland). Maar dit zullen we dus horen in het gesprek.

Zelf hadden we nog aan onze oncoloog gevraagd of er niet nog een chemo is wat we kunnen uitproberen. Bestralen is zo definitief en met chemo kan je stoppen als Joshua hier teveel last van zal hebben. Helaas is er op dit moment niet een chemo die geschikt is voor Josh. Ook evt andere behandelingen niet. Dokter Gidding gaat zich er verder nog wel in verdiepen en Joshua internationaal bespreken of er nog andere opties zijn. Echt intens verdrietig wordt je van dit bericht. Gewoon waardeloos….Had het liever gehoord na onze vakantie….

Verder hebben we binnenkort een gesprek bij de hematoloog wat betreft het lage HB van Joshua. Er loopt nog een bloed onderzoek in het UMC Leiden, hier horen we einde van de maand meer over. Het HB van Josh blijft laag. De oorzaak blijft tot nu toe onbekend….Ik heb gevraagd of Joshua voor de vakantie een bloedtransfusie kan krijgen, zodat hij wat meer energie heeft als we op vakantie zijn. Zijn rode bloedcellen zullen dan we weer afgebroken worden, maar dan heeft hij de eerste dagen toch wat meer energie.

Dit was het even voor nu.

p.s Nathan en Noelle willen we met dit verhaal niet teveel belasten. Zij moeten lekker genieten van hun vakantie. We willen liever niet dat ze weten dat Joshua binnenkort bestraald gaat worden. Dit geeft hen teveel stress.

Liefs, Arnoud en Eunice

Wat een prachtig weer is het he lieve mensen. Nathan en Noelle genieten er optimaal van. Ze hebben een abonnement van het zwembad, dus zijn daar elke dag te vinden. Ze zijn nu net twee zwarte pietjes, zo heerlijk bruin zijn ze! Het maakt me verschrikkelijk blij om hen zo te zien genieten!

27 juni hadden we een geweldige dag. Mijn zus Rhode trouwde die dag met haar lieve Erwin. Wat was het bijzonder. We hebben ontzettend genoten van deze mooie dag. Ik mocht een deel van de dag op de foto zetten. Ze trouwden vanuit Huizen, en we hebben mooie plaatjes geschoten bij de Haven in Huizen. Echt een dag om met veel plezier op terug te zien.

En dan onze lieve Joshua. Sinds een paar weekjes gaat hij naar school. Wat is dit toch gaaf. Hij heeft het erg na zijn zin op school. Voor mij is het soms nog wel wat lastig. Ik vind het zo confronterend dat hij op een school voor slechtzienden en blinde kinderen zit. Voor Josh is dit wel het beste plekje, maar ik laat er toch regelmatig een traan om. Het leventje van Josh loopt zo anders dan dat we 4 jaar geleden hadden gehoopt en verwacht. Ik moet dit een plek gaan geven. Maar het is moeilijk voor me om hier goed mee om te gaan. Gelukkig zorgt Joshua dat ervoor dat ik ook kan zien dat het goed voor hem is en dat hij er echt van geniet. We zijn ook weer gestart met fysiotherapie aan huis. Joshua beweegt erg weinig, waardoor zijn spieren slap worden. Vanmorgen had hij weer therapie en hij deed zo verschrikkelijk goed zijn best. We zijn aan het oefenen dat hij met zijn billen gaat schuiven als hij zit. Dan kan hij zich wat meer verplaatsen. Ook zijn we ons aan het verdiepen in de innowalk http://madeformovement.com/products/innowalk. Een innowalk is een geautomatiseerde loopmachine. Dit medische hulpmiddel is bedoeld voor kinderen (en volwassenen) die niet zelf kunnen staan of lopen. Een apparaat waar ze in kunnen staan en waar loopbewegingen gesimuleerd worden. Wij zijn er van overtuigd dat dit apparaat Joshua gaat helpen. Juist omdat dit apparaat zorgt voor verbetering van de gewrichtsmobiliteit, motorische ontwikkeling, beenspieren, stoelgang en het energielevel. Helaas is het een ontzettend duur apparaat wat niet door de zorgverzekering wordt vergoed. We zijn ons aan het verdiepen hoe we aan dit bedrag kunnen komen. Het apparaat kost rond de €16000….niet niks dus…..Misschien is het een droom die geen werkelijkheid wordt, maar als je het niet probeert, dan kom je daar ook niet achter. 

Maandag heeft Joshua weer een MRI scan. Erg spannend weer wat hier uit zal komen. Ook zal er dan verder beleid worden bepaald hoe het verder moet met Joshua. Ik krijg volgende week vrijdag de uitslag hiervan. Verder gaat het deze week aardig goed met Joshua. Daar zijn we erg blij mee. Wel zijn we deze week nog twee keer in het ziekenhuis geweest. De ene keer omdat zijn natrium veel te hoog was en de andere keer omdat zijn natrium veel te laag was. Gister ben ik ook nog naar het ziekenhuis geweest, omdat Joshua veel vocht vasthoudt. Ik wist niet of dit kwam door het warme weer of door een te laag natrium. Blijkbaar komt het toch door het warme weer en doordat hij zijn rechterkant  weinig kan bewegen. We proberen daarom zelf veel oefeningen met Joshua te doen zodat er toch wat beweging in zijn rechter arm en been komt.

over vier weken hopen we op vakantie te gaan met Kristian en Jeanine. Voor het eerst sinds vier jaar weer met elkaar op zomervakantie. Super spannend of dit allemaal gaat lukken. Maar we gaan er voor. We hopen met elkaar 2,5 week naar Zuid-Frankrijk te gaan.

Dit was het weer even voor nu. Zodra ik iets weet over de scan, laat ik het jullie weten.

Liefs, Joshua en Eunice

Weer even tijd voor een update. In een weekje kan er heel wat gebeuren bij ons in huis. Altijd weer bizar om dat te ervaren. Maar eerst even een stukje over het Event van 6 juni. Wat was dit geweldig zeg. Wat hebben we als team iets prachtigs neergezet. Echt ontzettend trots zijn we erop. We hebben in totaal ruim 8000 euro opgehaald. Echt een geweldig bedrag dat besteed gaat worden om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Na zo’n fantastische dag, hadden we 7 juni een wat mindere dag. Toen ik ’s morgens tegen Arnoud zei of hij even bij Josh wilde kijken en hij dit deed, hoorde ik van Ar dat Josh ontzettend veel vocht had verloren (2 liter in 5 uurtjes). Zoveel dat hij bijna niet meer bereikbaar was. Na overleg met de endocrinoloog werden we gelijk doorgestuurd naar Ede. Alleen toen we bezig waren met inpakken en ik Josh zijn hartslag meten, bleek zijn hartslag in slaap 180 te zijn. Ontzettend hoor dus, en hij had een temp van 35.6, daarom werd er na overleg met de endo een ambulance gebeld en lag Joshua al snel in het ziekenhuis in Ede aan het infuus. Hij had zelf geen kracht meer kom te drinken, daarom moest hij op deze manier gevuld worden. ’s Avonds mochten we Joshua gelukkig weer meenemen naar huis. Het idee dat dit dus ’s nachts ‘zomaar’ kan gebeuren is een naar idee en dat het zo snel kan wisselen is bizar.

Afgelopen vrijdag moest ik naar het Radboud voor controle. Joshua’s bloed werd weer gecheckt en ik zou hier later op de dag over teruggebeld worden. Wat ik al wel merkte was dat Josh ontzettend zwaar woog. Dus ik had al een vermoede dat hij vocht aan het vasthouden was. Maar toen ik ’s middags gebeld werd door onze oncoloog, bleek dat zijn natrium wel heel laag was. Eigenlijk zo laag dat je normaal met zo’n natrium opgenomen wordt. We zouden ’s avonds gaan uiteten met Pieter en Ineke. Dus we wisten al niet goed hoe we dit moesten gaan regelen. Gelukkig kon ik gelijk naar Ede toe om het bloed te laten controleren, om te kijken of zijn natrium weer aan het stijgen was. Het zielige was, dat Josh zo graag wilde drinken, maar dit mocht hij niet, omdat we eerst moesten weten of zijn natrium weer aan het stijgen was. Nadat het bloed was afgenomen, konden we toch nog van ons avondje weg genieten. En gelukkig kunnen we daar dan ook echt van genieten, de gezelligheid van vrienden, het heerlijke weer en het verrukkelijke eten. Later op de avond werden we weer gebeld door de arts dat het natrium weer aan het stijgen was. Het verschil van gewicht met de vrijdag en zaterdag was 2,5 kg. Joshua hield dus ontzettend veel vocht vast….het enige wat je dan kan doen is wachten met het geven van zijn medicijnen en hem maar laten plassen, zodat hij het overtollige vocht weer kwijt zou raken.

Tijdens het telefoongesprek van afgelopen vrijdagmiddag gaf dokter Gidding ook aan dat het HB en de ijzerwaarde van Joshua weer laag waren. Toen we afgelopen zondag in Ede waren, zeiden ze daar dat het er allemaal weer netjes uitzag. Maar volgens onze oncoloog was dit niet het geval. Misschien dat het die zondag wel goed was, maar op de een of andere manier breekt het ijzer zich af in Joshua’s lichaampje. Waar dit door komt is niet gekend. Uit de bloedonderzoeken kwam verder niks bijzonders. Aankomende week gaan ze in het Radboud weer verder nadenken over dit probleem. Best zorgelijk is het wel. Zodra er weer iets bekend is, zal ik het bijwerken op de blog. 6 juli heeft Joshua trouwens weer zijn volgende mri scan.

Ondertussen heb ik contact gehad met de school van Joshua. We hopen dat hij voor de zomervakantie toch nog een paar dagen naar Bartimeus kan gaan. Hij heeft echt uitdaging nodig. Thuis heeft hij dat niet zoveel. Verder start deze week de fysiotherapie aan huis. Hoop dat dit Joshua wat gaat helpen.

Afgelopen zaterdag hadden we het verlovingsfeestje van mijn broertje Joel en zijn vriendin Mirjam. Toen werd ook bekend gemaakt dat zijn 20 mei 2016 hopen te trouwen. Over twee weken 27 juni hoopt mijn zus Rhode te trouwen met haar Erwin. Allemaal mooie dingen. We kijken ontzettend uit naar de bruiloft(en) Op de bruiloft van Rhode en Erwin mag Noelle bruidsmeisje zijn met het nichtje van Erwin. Ze verheugd zich heel erg op deze dag.

Liefs, Eunice

3 Juni is voor Arnoud en mij een dag die we nooit zullen vergeten. Vandaag 4 jaar geleden kwamen we erachter dat onze Josh zo ziek was. Ons zorgeloze wereldje stortte in een paar tellen compleet in. Al vier jaar lang zijn we als gezin aan het overleven. Al vier jaar lang ondergaat onze lieve Josh de ene operatie na de andere, chemo’s met alle gevolgen van dien. We weten niet hoe lang we nog in deze rollercoaster zitten. Wat kijken we uit na het moment dat onze rollercoaster stopt, dat we uit kunnen stappen en ons leventje enigszins stabiel zal zijn. Wanneer komt die dag…komt die überhaupt wel ooit. Gedachten die ons benauwen…die ons behoorlijk angstig kunnen maken.

Leven met de dag….dat hebben we de afgelopen vier jaar wel geleerd. Genieten van alle kleine dingen die ons worden gegeven. Bomen die weer prachtig groen zijn, de zomer die eraan komt…’gewoon’ als gezin thuis zijn. Echt….geniet van al het moois wat op je pad komt. Zeker in deze drukke maatschappij. Het is zo belangrijk dat we deze momenten hebben, en vooral dat we ze ook zien. Het hoeven geen spectaculaire momenten te zijn, maar zoek het vooral in het kleine. Neem de tijd voor je gezin en familie. Het maakt je leven zoveel rijker 🙂

Met Joshua gaat het wat wisselend. De afgelopen dagen is hij weer behoorlijk moe. Waar dit vandaan komt weten we niet goed. Misschien heeft het te maken met zijn lage HB. Maar eigenlijk zou deze na het infuus dat hij in het ziekenhuis heeft gehad wel moeten gaan stijgen. Maar we wachten het maar weer af. 12 juni heb ik de uitslag van het bloedonderzoek. Ik hoop zo dat er iets uit zal komen dat behandelbaar is. Zodra ik hier informatie over heb, zal ik dit delen met jullie.

Ik vind het echt zo bijzonder dat er zoveel mensen meelezen met onze weblog. Ik krijg elke dag wel berichtjes binnen van mensen die ons mailtje lezen. Dat doet ons enorm goed! Zoveel mensen die meeleven en meebidden. Bedankt daarvoor.

Ik wens iedereen verder mooie dagen toe…het weer wordt fantastisch. En mocht je zaterdagavond niks te doen hebben…We zijn met een groep vrienden een mooi Event aan het neerzetten in de bioscoop CineMec in Ede. Kaartjes voor dit Event kosten €20,= waarvan een groot deel gaat naar de stichting STOPhersentumoren.nl. Dus…mocht je willen komen dan kan je hieronder je kaartje bestellen.

http://cinemec.nl/tickets/event/benefiets-event-ventoux/25130/

Liefs, Eunice

Het gaat nog steeds aardig goed met Joshua. Het ene moment voelt hij zich prettiger dan het andere moment. Bij Joshua is het best lastig om te peilen hoe hij zich echt voelt. Meestal als de artsen binnen lopen begint hij hele verhalen op te hangen. En het volgende moment kachelt hij weer helemaal in. Ik merk dat ik het lastig vind om elke keer weer te zeggen dat dit maar een momentopname is. Op een gegeven moment heb je de energie er ook niet meer voor. Is je hoofd soort van leeg. Praat je gewoon op de automatische piloot. Best bizar en eng om dit te constateren. Maar ja…wel de realiteit. Je hoofd is soms zo leeg…dat je van moeheid ook niet meer echt helder kan denken. Ik hoop zo dat er snel een beetje rust in het gezin komt. Want de zorg voor Joshua is echt mega intensief. Het begint mij aardig op te breken merk ik. Vooral omdat ik constant bij hem ben. Ik merk ook dat Arnoud aardig aan zijn eindje is. We kijken ontzettend uit naar de vakantie. Hopelijk even 2,5 week rust en heerlijk genieten van Zuid-Frankrijk.

Maar nu weer even terug naar Josh. Het ijzerpreparaat wat Joshua kreeg, zijn ze dus afgelopen zondag gestopt. Nu moest er een nieuwe oplossing komen. Morgen krijgt hij ijzer toegediend en dan via het bloed. Het lijkt op een bloedtransfusie, maar dan een ijzerpreparaat. Eerst een kleine hoeveelheid om te kijken hoe hij erop reageert. Als dit goed gaat, dan krijgt hij de rest ook. De bijwerkingen hiervan zijn een stuk minder. Misschien heeft Joshua het maar 1 tot 2 keer nodig. De rest van de controle  hiervan kunnen we op de poli doen. Wel gaan ze nog verder onderzoeken waar het probleem nu vandaan komt. Je kunt de verschijnselen wel behandelen, maar als je niet weet waar het probleem zit, dan heb je pas echt een probleem. Er zijn verschillende bloedonderzoeken ingestuurd. De uitslagen hiervan laten nog even op zich wachten. Wel ben ik erg blij dat er werk van gemaakt wordt. Als Joshua morgen weinig last zal hebben van het infuus dan mogen we morgenmiddag en anders vrijdag naar huis. Ben daar erg blij mee, want ik mis thuis echt. Het gesjok hier in het ziekenhuis is ook maar niks. In het Ronald mcDonald huis heb ik verder ook weinig contact met mensen. Dat wissel zo erg. De ene keer heb je echt een klik, en de andere keer helemaal niet. Dan duren de dagen ook echt lang.

Ik hoop dat ik morgen goed nieuws mag brengen. En dat er snel uitslag is over het bloedonderzoek. Ik zag dat er al verschillende mensen de blogs aan het lezen zijn. Super dat dit nu zo gaat.

Liefs, Eunice

Vanavond ging Arnoud weer met Nathan en Noëlle naar huis. We hebben fijne dagen met elkaar gehad. Gister kwamen Kristian en Jeanine en hebben we gezellig samen gegourmet. Vandaag zijn we met Chris en Esther naar de Pannenkoekenboot geweest in Nijmegen. Nathan en Noëlle hebben echt genoten. En wij dan natuurlijk ook 🙂

Zaterdag zijn ze begonnen met het geven van de Ferro (ijzer preparaat) Dit krijgt hij drie keer per dag. Alleen sinds vanmorgen heeft hij erge buikpijn gekregen hiervan. Hij zei zelf ‘mama auw buikje’. Zo zielig…hij lag heel stil in bed en viel al snel in slaap. Ik zag zijn hartslag steeds omhoog gaan, en hierdoor wist ik dat hij echt pijn had. Op een gegeven moment begon hij te spugen. Dus het was wel echt duidelijk dat hij last had van de Ferro. Daarom is er in overleg met de arts besloten dat we hier mee gaan stoppen. Arnoud gaf nog aan dat Joshua vorig jaar ook zo’n last van de Ferro heeft gehad. Alleen wist ik dat niet meer. Daarom zijn we er toen ook mee gestopt. Nu moet er gezocht worden naar een andere oplossing. Het is mogelijk om het via het bloed dus iv te geven of dat ze het in een spier spuiten. Dit laatste is een pijnlijke handeling en hij zal het regelmatig nodig hebben. Dus hopelijk weten ze iets anders te bedenken.

Vandaag zijn gelukkig zijn witte bloedcellen weer gestegen. Hoe het komt dat ze zo laag waren weten de artsen niet. Het kan zo zijn dat hij toch een virus oid onder de leden heeft gehad. Dus we zijn blij dat dit weer wat stabiel is. Morgen gaan ze dus verder beleid bepalen over wat te doen met het lage HB en het ijzer-tekort.

We hopen dat Josh deze week wel weer mee naar huis mag. Want wat is het toch altijd waardeloos om zo gescheiden te leven. Gelukkig hadden we een lekker lang weekend met elkaar!

Iedereen een fijne week toegewenst! Liefs, Eunice

Onze lieve Joshua houdt het allemaal erg spannend. Tot gister wisten de artsen nog steeds niet wat er met hem aan de hand is. Zijn bloedwaardes zijn alleen maar meer aan het zakken. Gisteren hebben we een fijn gesprek gehad met onze oncoloog. Dat heeft ons echt geholpen. Vooral ook over de toekomst van Joshua gesproken. Gistermiddag is er weer bloed afgenomen. Aan het einde van de middag kreeg ik de uitslag hiervan. Joshua’s HB is nog verder gezakt naar 4.4 terwijl dit boven de 7.5 moet zijn. Verder zijn zijn witte bloedcellen nog verder gezakt waardoor zijn afweer heel laag is. Mensen die verkouden oid zijn mogen dan ook niet bij Joshua komen. Hij ligt in contactisolatie. Zijn ijzer blijft ook erg laag. Het wordt afgebroken maar waardoor weten ze niet. Daarom zijn ze gister begonnen met ferro (ijzer preparaat) om te kijken of zijn lichaam dit wel kan opnemen. Hier zouden we over een paar dagen al verandering in moeten zien. Het bizarre is dat Joshua alle kenmerken heeft van een kindje dat chemo krijgt. Alleen krijgt hij dit helemaal niet. Ook komen er kale plekken op zijn hoofdje. Dit is ook een oorzaak van een ijzer tekort. Het is ook alleen het ijzer wat te laag is want de rest van zijn vitamines daar zit hij prima in. Zoals B12 en foliumzuur.

Gisteravond heb ik Nathan weer opgehaald bij zijn vriendje. Die was daar een nachtje geweest, omdat hij het niet zo heel erg leuk vind hier in Nijmegen 🙂 Ook wel begrijpelijk na vier jaar……Maar nu zijn weer weer heerlijk compleet. Dat voelt fijn!

Vandaag was hij erg verdrietig. Achteraf kwam dit doordat zijn natrium veel te hoog was. Hij voelde zich erg vervelend. Vannacht zijn we ook uit bed gebeld omdat hij maar niet wilde slapen en alleen maar om papa en mama riep. Arnoud is toen om half 3 nog naar de afdeling gegaan. Achteraf kwam dit omdat hij zich dus niet prettig voelde. Vanmorgen was hij ook heel prikkelbaar….nu we dus de uitslagen van zijn natrium kregen, was dit ook wel te verklaren. Vandaag is er weer bloed afgenomen, alleen wordt dit nu uitgebreider onderzocht, daarom hebben we hier nog geen uitslag van. Zodra we iets weten laat ik het jullie weten.

We krijgen zo bezoek van Kris en Jeanine, die komen gezellig gourmetten bij ons. Je moet er toch wat van maken zo met elkaar he!

Liefs, Eunice

Liefs Eunice

Donderdag 21 mei

Lieve allemaal

Sinds vannacht is Joshua weer opgenomen in het Radboud UMC. Vanaf maandag ging het niet echt lekker met hem. Hij is  dinsdagavond  gaan slapen en hij slaapt  nu eigenlijk nog steeds. Soms heeft hij een helder moment en lijkt er niks aan de hand. Vannacht heeft Joshua een spoed mri gehad. En vandaag een uitgebreide. Hier kwam verder gelukkig niks bijzonders uit. Ook is zijn Drain aangeprikt om te kijken of de druk in zijn hoofdje goed was. Dit was gelukkig het geval. Verder hebben ze hersenvocht afgenomen om op kweek te zetten. In de eerste kweek waren geen gekke dingen te zien. Er staan nu nog twee kweken van het hersenvocht. De uitslag hiervan zal langer duren. Joshua heeft duidelijk last van zijn hoofdje. Benoemd dit ook dat hij auw hoofd heeft. Zodra hij overeind gezet wordt doet dit hem zeer.

Er zijn ondertussen ook verschillende bloedkweken afgenomen, het blijkt dat joshua’s HB er laag is, zijn witte bloedlichaampjes zijn aan het dalen en zijn ijzergehalte is extreem laag. Een verklaring hiervoor hebben ze niet. Het lijkt wel of zijn lichaam dit afbreekt ofzo. het is allemaal zo ingewikkeld. Ik snap er zelf echt niks van. Heb ook geen idee wat de oorzaak van dit alles is. Het lastige van alles is, is dat de artsen ook geen idee hebben van Joshua onder de leden heeft.  Verder zien ze wel dat zijn ontstekingswaarde aan het stijgen zijn. Wat kan duiden op een infectie. Zijn temperatuur loopt nu ook op.

Er zijn veel artsen betrokken bij Joshua en Ze hebben Joshua vanmiddag nog uitgebreid besproken. Morgen zullen ze weer verder gaan met de onderzoeken. Al met al best zorgelijk.

Liefs Eunice