Weer even een update over onze Joshua. Vorige week vrijdag is Josh nog opgenomen geweest in het Radboud. Hij werd ineens zo ziek, dat hij niet meer reageerde. Hij is toen met de ambulance naar het Radboud gebracht. Achteraf bleek zijn natrium de oorzaak te zijn geweest. Deze was aan de hoge kant, waardoor Joshua neurologische klachten kreeg. Waarschijnlijk kwam dit doordat hij een of ander virus onder de lede had. Als bij Joshua 1 ding in zijn lichaam niet goed gaat, dan heeft dit een domino effect op de rest, en vooral op zijn vochthuishouding. Maandag zijn we met ontslag gegaan, omdat het weer redelijk goed ging met hem. De afgelopen dagen waren wat wisselend. De ene dag ging het beter dan de andere. Hij is verder deze week ook niet naar school geweest. Gister zou er gestart worden met de chemotherapie. Dit is ook niet doorgegaan, omdat Joshua hier nu te kwetsbaar voor was. Daarom moet ik nu volgende week vrijdag voor de kuur met hem naar Nijmegen. Het plan nu is dat hij een jaar lang elke vrijdag chemo krijgt. Als ik het zo schrijf, dan is dat wel een benauwend idee. Ik hoop zo intens dat de bijwerkingen mee mogen vallen. Er wordt eerst gestart met de halve dosering, om te kijken hoe Joshua erop reageert. Daarna zal het langzaam opgebouwd worden. Een nieuwe fase die we weer ingaan. Hoe het verder allemaal zal verlopen is een en blijft voorlopig nog een vraag voor ons. Wat hopen en bidden we dat het effect mag hebben.

Met mijzelf gaat het gelukkig weer wat beter. De week na het verschrikkelijke nieuws ging het erg slecht met me. Ik was zo verschrikkelijk verdrietig dat ik alleen nog maar kon huilen. Mijn lichaam wilde gewoon niet meer. Ik wist niet meer goed hoe ik alles weer op een rijtje moest krijgen. Totdat Sandra Lagerweij mij vroeg of ik mijn verhaal wilde vertellen aan de vrouwen die bij haar op bijbelkring komen. Eerst schrok ik heel erg, want ik ben daar helemaal geen ster in, maar aan de andere kant dacht ik, als God dit van mij vraagt, dan moet ik dit doen. Het is mij al vaker gevraagd, en ik kan niet steeds nee blijven zeggen. Op dat moment merkte ik ook echt dat dit mij uit mijn dal heeft gehaald waar ik in zat. Ik voelde mij zo gedragen in de dagen daarna, dat ik zeker wist dat God dit van mij verlangde dat ik dit zou doen. Het was zo’n mooie bijzondere avond. Samen met mooie mensen praten over de situatie waar je in zit en wat is het dan mooi dat je met ander mag delen hoe ik de afgelopen periode(s) God mocht ervaren in de ziekte van Joshua. Een ding wil ik jullie graag meegeven. Op het moment dat ik zo intens verdrietig was, heeft het feit mij op de been gehouden dat ik wist en weet dat de ziekte van Joshua niet van God komt. Hij is een en al liefde en heeft het goede met ons voor. Ons geluk! Dat houdt mij op de been. Als ik het niet meer zie zitten (wat echt regelmatig gebeurd) dan mag ik weten dat we een God van liefde hebben. Hij heeft ons gemaakt en houdt van ons. Natuurlijk wordt ik heen en weer geslingerd in mijn emotie’s. Want ik geloof ook zeker dat God maar 1 woord hoeft te spreken en Joshua zal volledig genezen. Dan kunnen we blijven hangen in de vraag waarom hij dit niet doet. Maar wat ik heb geleerd, is dat we dit niet moeten doen. Het brengt ons verder bij God vandaan. Want op zoveel waarom-vragen krijgen we hier op aarde geen antwoord op (Eens…mag ik het Hem allemaal vragen….)  het enige dat ik wil is een leven dicht bij God. Want dankzij Hem houden Arnoud en ik het al 4,5 jaar vol. Zonder mijn geloof was ik denk ik allang opgenomen geweest ofzo. Het geeft ons zoveel kracht, daar ben ik zo dankbaar voor. Dus lieve mensen….als jullie je afvragen hoe wij het zo volhouden dan is dit het antwoord 🙂

1 november wordt ons lieve mannetje alweer 5 jaar. Ongelooflijk….. 5 jaar alweer. heel wat bewogen jaren, maar ook zeker hele mooie momenten. Zoals bijvoorbeeld vanmorgen. Ik reed Joshua in zijn kinderstoel naar Arnoud toe, en Josh zei tegen Arnoud ‘ Kijk eens papa wat een mooie broek, koste wel honderduizend euro…’ hoe hij erop komt…geen idee, maar echt geweldig gewoon. We hebben het er de hele dag over gehad. Dan vroegen we aan Josh ‘Josh, hoe veel centjes koste jouw broek’ dan zei Josh met zijn glim-oogjes ‘honderduizend euro’ heerlijk zulke momenten ❤ Het is een lief slim mannetje, met hele gevatte opmerkingen, waar we regelmatig erg om moeten lachen….

Nou lieve mensen, ik wens jullie een fijne herfstvakantie!

Liefs, Eunice

Afgelopen dinsdag had Joshua een mri scan zoals ik in de blog hiervoor had geschreven. Alles was goed gegaan. Het aanmeten van het masker ook. Gister belde onze oncoloog met een verdrietig bericht. Bij de MRI scan zijn er uitzaaiingen gezien in Joshua’s hoofd en ruggenwervel. Bij de tumor van Joshua is de kans ontzettend klein dat dit kan gebeuren. Onze oncoloog heeft het in haar hele loopbaan nog maar 4 keer meegemaakt. Toen ik het hoorde dacht ik dat ik niet goed werd. Alles van 3 juni 2011 beleefde ik weer opnieuw. Hoe kan dit nou! Ik had zo gebeden en gehoopt dat we nu een keer iets positief zouden horen. Maar het is verre van dat. Ons werd gevraagd of we vandaag om 14.00 uur naar Nijmegen konden komen, voor een gesprek met onze oncoloog en radiotherapeut. Het gesprek was ontzettend zwaar. Waar het op neer komt is dat door de uitzaaiingen Joshua’s hele rug en hoofd bestraald moeten worden. De schade in zijn hoofdje zou dus nog groter zijn, dan het nu al zou worden. Ook zou er grote schade komen aan zijn ruggenwervel, wat inhoudt dat zijn ruggenwervel niet meer zou groeien na de bestraling. Omdat dit verre van acceptabel was, heeft de radiotherapeut samen met onze oncoloog besloten dat we het bestralingstraject opzij schuiven, en dat Joshua weer aan de chemo moet, om tijd te rekken.

Terwijl ik dit opschrijf, lijkt het net of ik het over iemand anders schrijf. Je bent net aan het idee ‘gewend’ dat Josh het traject van bestraling in zou gaan. Je hebt ‘geaccepteerd’ wat de schade is. Voor je gevoel kan het niet erger, maar toch wel….. We weten zelf niet goed hoe het verder moet. We zitten er zo erg doorheen. Hoe kan dit allemaal nu gebeuren….De eerste 7 maanden van zijn leventje was het allemaal goed. Hij was na ons idee gezond, en in een paar jaar….wordt er zo onwijs veel van hem afgenomen.

Wat mij het meeste pijn deed, is dat het bestralings-gebied zoveel groter wordt en dat de schade hiervan ook nog groter is dan wat het nu zou zijn. Dit geeft mij zoveel angst….. kregen we maar een beetje zekerheid, een stukje houvast. Maar dit hebben we niet, zelfs geen strohalm. En als we die toch hebben en vastgrijpen, dan wordt deze zo hard onder ons vandaan gemaaid. Dit doet zoveel pijn, dat is niet te beschrijven. Elke keer probeer je weer op te krabbelen, maar voordat je überhaupt overeind ben, ga je weer net zo hard onderuit…..

De eerste chemo zal 16 oktober zijn. Hoe en welke chemo hij precies gaat krijgen weten we nog niet. Onze oncoloog gaat Joshua nog internationaal bespreken, om te kijken welke behandeling het beste is.

Ik weet verder niet goed wat ik nog op moet schrijven. Mijn hoofd is leeg en verslagen….

Liefs, Eunice

Sommige datums vergeet je je leven lang niet meer. Morgen is zo’n datum. 29 september…vier jaar geleden werd ons lieve mannetje voor het eerst geopereerd aan een hersentumor. Toen nog maar 10 maanden oud. Een operatie die wonder boven wonder goed verliep….totdat bleek dat Josh na 48 uur een herseninfarct had gehad. Ons kleine mannetje kon niks en lag apathisch in zijn bedje. Je wereld stort compleet in. Zoveel moeten inleveren. Zijn prachtige oogjes die niet kunnen zien, zijn beentjes die niet kunnen lopen, zijn handje dat niet doet wat het moet doen….intens verdriet blijft er dan alleen nog maar over. 
Vandaag…4 jaar later….weer een dag die ik nooit zal vergeten. Een dag waar ik zo verschrikkelijk tegenop heb gezien. Een dag die ik nooit had willen meemaken, een dag die een kind nooit zou moeten meemaken. Maar verdrietig genoeg is het toch werkelijkheid. Het traject van bestralen gaat nu echt beginnen. Morgen zal ik de hele dag met Joshua in het Radboud zijn. MRI scan om te zien hoe groot de tumor nu weer is. Of er geen uitzaaiingen zijn in zijn ruggenwervels, daarna het aanmeten van het masker voor de bestralingen en daarna een CT scan voor het intekenen van de bestraling. Ik vind het allemaal zo verschrikkelijk en zo oneerlijk dat het me wanhopig maakt…..de 29ste september….een dag die ik nooit meer zal vergeten…..
Gelukkig gaat mijn lieve zus Rhodé deze dag met mij mee. Want ik zag het niet zitten om dit alleen te doen. We moeten al om kwart voor acht in het Radboud zijn. Dus dat wordt weer een lange dag…..
 

 
   
    
   

Lieve mensen,

Weer even tijd voor een update van onze familie. Zoals jullie op de foto’s hierboven zien, heeft Arnoud samen met een geweldige groep vrienden de Mont Ventoux beklommen. Het was een geweldige maar ook emotionele ervaring. Het is zo bijzonder om met 340 mensen die berg op te gaan, allemaal voor hetzelfde doel. Geld voor onderzoek naar hersentumoren. In totaal is er ruim een half miljoen euro opgehaald. Ons team heeft in totaal ruim 24000 euro opgehaald. Een bedrag waar we ontzettend trots op zijn! Het was gaaf om zelf foto’s te mogen vastleggen van deze dag. Ik heb er een paar hierboven geplaatst. De onderste foto is de Mont Ventoux vroeg in de ochtend. Het is zo’n prachtige magische berg! Die moet je gewoon een keer gezien (of gefietst :-p ) hebben.

Maar nu weer terug naar de hectische leventje van ons. De datum van 7 oktober komt steeds dichterbij. Het blijft zo bizar, en ik blijf het zo gruwelijk moeilijk vinden allemaal. Met momenten vliegt het me zo aan, dan zie ik het allemaal niet echt meer zitten. Ik merk dat ik me in de hele periode dat Joshua ziek is, me nog nooit zo intens verdrietig heb gevoelt. Op een gegeven moment ben je ook zo klaar met al dat gehuil…maar voor je gevoel kan je er niet mee stoppen. Het is ook de angst voor wat er komen gaat. Het is zo tegenstrijdig, want de afgelopen weken gaat het zo goed met Joshua. Zo heeft hij zich dit jaar nog niet gevoelt. Op school doet hij het goed. Deze week gaat hij voor het eerst vier dagdelen naar school, thuis gaat het goed, hij slaapt goed…maar hoe zal dat over een paar weken zijn. Voor mij voelt het echt alsof we nog meer van hem afpakken, ons mannetje heeft al zoveel beperkingen, en dan ook nog dit erbij. Zijn verstand is goed, hij is slim, ontwikkeld zich snel, maar hoe zal dit straks zijn na het traject van bestralen en de tijd erna? Hoe zal hij het hele traject doorlopen? Hoe zal het voor ons als ouders en broer en zus zijn? Ik moet straks elke werkdag 6 weken lang heen en weer naar het Radboud. Iets wat ik moet volhouden, want voor mijn gevoel ben ik de factor in het gezin dat de boel draaiende moet houden. Soms is dit een beangstigend idee…….Wat verlang ik naar rust in ons gezin. Dat alles weer was zoals het ‘hoort’ te zijn. Lieve mensen, wees daarom dankbaar voor al het mooie wat om je heen gebeurt, het kleine, geniet er intens van! Gelukkig hebben wij die momenten ook hoor, maar alles gaat zo snel in onze maatschappij, zo gehaast, we hebben nauwelijks tijd voor ons gezin of de mensen om ons heen. Sta eens stil bij de zegeningen die we mogen hebben in ons leven! Want jah, die zijn er ook zeker voor ons hoor. Maar soms overtreft het verdriet dit alles…..

Afgelopen week moest ik met Joshua 2 keer naar het Radboud voor het ijzerinfuus. Dit is verder goed verlopen. Alleen ben je bijna de hele dag weer kwijt in het ziekenhuis. Deze week zal ik ook weer naar Nijmegen moeten met hem. Volgende week dinsdag krijgt Joshua een MRI scan, wordt het masker aangemeten voor het bestralen en zal hij een CT scan krijgen. Dus ook weer een volle dag. Met veel momenten die je als ouder niet mee wil maken….

Gister ging ik samen met Esther (vriendin) naar de Sing-in in Veenendaal. Hier werd het liet Cornerstone gezongen. Dit is een lied van Hillsong. Een prachtig nummer, want mij vasthoudt in deze zware tijd. Ik kan het niet vaak genoeg luisteren.

Christ alone; cornerstone
Weak made strong; in the Saviour’s love
Through the storm, He is Lord Lord of all

Toen we met elkaar in Frankrijk waren 11 september had ik een mooi gesprek met een lieve vriend van ons. Tijdens het gesprek werd het mij steeds weer duidelijk dat we niet zonder onze Hoeksteen kunnen leven. Ook al zitten we in de storm, toch mogen we weten dat hij Lord of all is. En daar houden wij ons als gezin aan vast. Dat wil niet zeggen dat dit alles een stuk makkelijker maakt. Maar het geeft ons wel kracht, dat we mogen weten dat Hij boven elke situatie staat.

We willen iedereen hartelijk bedanken voor alle kaartjes. Elke dag zitten er weer mooie kaartjes bij de post. Dit doet ons goed!

Liefs, Eunice

Na een heerlijke vakantie zijn we weer terug in Nederland. We zijn ruim 2 weken weggeweest met elkaar. Gelukkig ging het goed met Joshua. Nathan en Noelle hebben ontzettend genoten van de vakantie en de gezelligheid van Kristian en Jeanine. We hadden een eigen zwembad bij ons huis, dus er werden heel wat bommetjes gemaakt en gekke capriolen uitgehaald. Het maakte me blij om te zien dat die twee kanjers zo genoten van de vakantie. Wel vond ik het met sommige momenten lastig…het is steeds weer zo confronterend dat Joshua niks kan. De meeste tijd zat hij in zijn wandelwagen of rolstoeltje….Je bedenkt je dan zo vaak hoe het eigenlijk had moeten zijn. Merk dat dat ik het moeilijk vind om hiermee om te gaan. Het raakt me enorm en ik wordt er zo verdrietig van….

Afgelopen maandag hebben we contact gehad met het UMCG Groningen. We hadden hen gevraagd om mee te denken welke weg we in moesten slaan wat betreft het bestralen. Zij gaven duidelijk aan dat ze het eens waren met het advies van het Radboud UMC. Daarom gaan we Joshua in Nederland laten bestralen. De tumor zit eigenlijk gewoon op zo’n beroerde plek dat je met beide manieren van bestralen behoorlijke schade aanricht. Maar toch blijkt photonentherapie de beste bestraling. 5 Oktober zal de eerste keer zijn. Voor die tijd worden er verschillende voorbereidingen getroffen. De laatste dagen heb ik het hier erg moeilijk mee. Wordt zo intens verdrietig dat dit nu allemaal gaat beginnen. Het is zo onzeker…6 weken lang elke dag bestraling, elke dag onder narcose, elke dag op en neer naar Nijmegen. De schade die Joshua op zal lopen, het feit dat hij weer helemaal kaal wordt ( Zijn bolletje zit zo onder de littekens), dat hij weer erg moe zal worden, zijn huid die kapot gaat. Al deze dingen gaan steeds door mijn hoofd, maken me wanhopig….ik merk dat ik 4 jaar lang de kracht heb gekregen om alles te dragen…dat zal nu ook gebeuren dat weet ik zeker, maar momenteel is het behoorlijk zwaar. Vind het ook echt lastig om erover te praten, omdat het me zo raakt.

Verder gaat Joshua starten met een ijzerinfuus. Zijn ijzerwaarde is extreem laag. Dit had de hematoloog niet vaak meegemaakt. Een ijzerinfuus wordt ook zelden gegeven. Daarom moest ze zich daar nog goed in verdiepen. Helaas weten ze niet waar het door komt dat Josh zijn ijzer afgebroken wordt, of niet wordt aangemaakt. Hij zal frequent dit infuus nodig hebben. Ze willen hier al mee starten voordat hij met de bestraling gaat beginnen. Voor de vakantie heeft Josh nog een bloedtransfusie gehad. Dit heeft niet echt geholpen qua energie. Ik had gehoopt dat hij meer puf zou gaan krijgen.

Gelukkig kunnen Ar en ik wel samen naar de Mont Ventoux. Hier gaan we 11 september naar toe. Fijn even samen weg met mijn lieve Arnoud. Als team hebben we ruim 20.000 euro opgehaald. Allemaal voor onderzoek naar hersentumoren. Ben daar dankbaar voor. Want doordat hier zo weinig geld voor is, moet Joshua op zo’n jonge leeftijd bestraald worden…..We hebben een ontzettend lief en meelevend team waar we mee gaan. Zij maken de ziekte van Joshua ook van dichtbij mee. Aanstaande dinsdag hebben we weer een gesprek in Nijmegen met de meeste artsen van Joshua. Veel vragen die wij hebben kunnen dan gesteld worden. Ook wordt het
traject van bestralen dan besproken met ons. We weten niet wat det toekomst ons zal brengen, maar wat wij wel weten en waar we ons aan vasthouden is dat we een Almachtige Vader in de hemel hebben die ons een hoopvolle toekomst geeft! Daar kijken we naar uit.

Liefs, Eunice

Dag lieve mensen,

Na een stressvol dagje werd ik net gebeld door onze oncoloog. Mijn telefoon had ik constant bij me uit angst dat ik het telefoontje van haar zou missen. Als de telefoon dan over gaat en je ziet ‘anoniem’ in het scherm staan dan slaat je hart toch weer over van schrik.

Helaas was het nieuws niet zo goed als dat we hadden gehoopt. Joshua doet het de laatste twee weken zo goed, dat we er enigszins op hoopte dat de uitslag van de tumor ook een keer wat positiever zou zijn. Maar aan de andere kant zit je ook te denken….het gaat bijna te goed met hem…dat kan nooit lang duren, want we leven al vier jaar van de ene na de andere tegenslag. En helaas nu ook weer. De tumor is weer aan het groeien. Joshua is natuurlijk eind maart geopereerd, maar de ruimtes die toen gecreëerd zijn door het verwijderen van tumorweefsel zijn nu weer aan het dichtgroeien. ‘Niet zulk goed nieuws’ zoals de oncoloog het noemde. Je probeert jezelf goed te houden aan de telefoon, maar oh, wat had ik het graag uit willen schreeuwen…..
Zoals het er nu voor staat wil onze oncoloog een gesprek inplannen met de radiotherapeut. En ze wil dit eigenlijk al doen voordat we op vakantie gaan (dit is over drie weken) Dan zullen we meer informatie krijgen over het traject van bestralen. Ze wil dit traject wel over de vakantie heen tillen gelukkig. We zullen dan ook horen of Joshua in Duitsland bestraald zal worden of toch in Nederland. Er zit namelijk veel vocht in Joshua’s hoofdje, wat nadelig kan zijn voor protonentherapie (in Duitsland). Maar dit zullen we dus horen in het gesprek.

Zelf hadden we nog aan onze oncoloog gevraagd of er niet nog een chemo is wat we kunnen uitproberen. Bestralen is zo definitief en met chemo kan je stoppen als Joshua hier teveel last van zal hebben. Helaas is er op dit moment niet een chemo die geschikt is voor Josh. Ook evt andere behandelingen niet. Dokter Gidding gaat zich er verder nog wel in verdiepen en Joshua internationaal bespreken of er nog andere opties zijn. Echt intens verdrietig wordt je van dit bericht. Gewoon waardeloos….Had het liever gehoord na onze vakantie….

Verder hebben we binnenkort een gesprek bij de hematoloog wat betreft het lage HB van Joshua. Er loopt nog een bloed onderzoek in het UMC Leiden, hier horen we einde van de maand meer over. Het HB van Josh blijft laag. De oorzaak blijft tot nu toe onbekend….Ik heb gevraagd of Joshua voor de vakantie een bloedtransfusie kan krijgen, zodat hij wat meer energie heeft als we op vakantie zijn. Zijn rode bloedcellen zullen dan we weer afgebroken worden, maar dan heeft hij de eerste dagen toch wat meer energie.

Dit was het even voor nu.

p.s Nathan en Noelle willen we met dit verhaal niet teveel belasten. Zij moeten lekker genieten van hun vakantie. We willen liever niet dat ze weten dat Joshua binnenkort bestraald gaat worden. Dit geeft hen teveel stress.

Liefs, Arnoud en Eunice

Wat een prachtig weer is het he lieve mensen. Nathan en Noelle genieten er optimaal van. Ze hebben een abonnement van het zwembad, dus zijn daar elke dag te vinden. Ze zijn nu net twee zwarte pietjes, zo heerlijk bruin zijn ze! Het maakt me verschrikkelijk blij om hen zo te zien genieten!

27 juni hadden we een geweldige dag. Mijn zus Rhode trouwde die dag met haar lieve Erwin. Wat was het bijzonder. We hebben ontzettend genoten van deze mooie dag. Ik mocht een deel van de dag op de foto zetten. Ze trouwden vanuit Huizen, en we hebben mooie plaatjes geschoten bij de Haven in Huizen. Echt een dag om met veel plezier op terug te zien.

En dan onze lieve Joshua. Sinds een paar weekjes gaat hij naar school. Wat is dit toch gaaf. Hij heeft het erg na zijn zin op school. Voor mij is het soms nog wel wat lastig. Ik vind het zo confronterend dat hij op een school voor slechtzienden en blinde kinderen zit. Voor Josh is dit wel het beste plekje, maar ik laat er toch regelmatig een traan om. Het leventje van Josh loopt zo anders dan dat we 4 jaar geleden hadden gehoopt en verwacht. Ik moet dit een plek gaan geven. Maar het is moeilijk voor me om hier goed mee om te gaan. Gelukkig zorgt Joshua dat ervoor dat ik ook kan zien dat het goed voor hem is en dat hij er echt van geniet. We zijn ook weer gestart met fysiotherapie aan huis. Joshua beweegt erg weinig, waardoor zijn spieren slap worden. Vanmorgen had hij weer therapie en hij deed zo verschrikkelijk goed zijn best. We zijn aan het oefenen dat hij met zijn billen gaat schuiven als hij zit. Dan kan hij zich wat meer verplaatsen. Ook zijn we ons aan het verdiepen in de innowalk http://madeformovement.com/products/innowalk. Een innowalk is een geautomatiseerde loopmachine. Dit medische hulpmiddel is bedoeld voor kinderen (en volwassenen) die niet zelf kunnen staan of lopen. Een apparaat waar ze in kunnen staan en waar loopbewegingen gesimuleerd worden. Wij zijn er van overtuigd dat dit apparaat Joshua gaat helpen. Juist omdat dit apparaat zorgt voor verbetering van de gewrichtsmobiliteit, motorische ontwikkeling, beenspieren, stoelgang en het energielevel. Helaas is het een ontzettend duur apparaat wat niet door de zorgverzekering wordt vergoed. We zijn ons aan het verdiepen hoe we aan dit bedrag kunnen komen. Het apparaat kost rond de €16000….niet niks dus…..Misschien is het een droom die geen werkelijkheid wordt, maar als je het niet probeert, dan kom je daar ook niet achter. 

Maandag heeft Joshua weer een MRI scan. Erg spannend weer wat hier uit zal komen. Ook zal er dan verder beleid worden bepaald hoe het verder moet met Joshua. Ik krijg volgende week vrijdag de uitslag hiervan. Verder gaat het deze week aardig goed met Joshua. Daar zijn we erg blij mee. Wel zijn we deze week nog twee keer in het ziekenhuis geweest. De ene keer omdat zijn natrium veel te hoog was en de andere keer omdat zijn natrium veel te laag was. Gister ben ik ook nog naar het ziekenhuis geweest, omdat Joshua veel vocht vasthoudt. Ik wist niet of dit kwam door het warme weer of door een te laag natrium. Blijkbaar komt het toch door het warme weer en doordat hij zijn rechterkant  weinig kan bewegen. We proberen daarom zelf veel oefeningen met Joshua te doen zodat er toch wat beweging in zijn rechter arm en been komt.

over vier weken hopen we op vakantie te gaan met Kristian en Jeanine. Voor het eerst sinds vier jaar weer met elkaar op zomervakantie. Super spannend of dit allemaal gaat lukken. Maar we gaan er voor. We hopen met elkaar 2,5 week naar Zuid-Frankrijk te gaan.

Dit was het weer even voor nu. Zodra ik iets weet over de scan, laat ik het jullie weten.

Liefs, Joshua en Eunice

Weer even tijd voor een update. In een weekje kan er heel wat gebeuren bij ons in huis. Altijd weer bizar om dat te ervaren. Maar eerst even een stukje over het Event van 6 juni. Wat was dit geweldig zeg. Wat hebben we als team iets prachtigs neergezet. Echt ontzettend trots zijn we erop. We hebben in totaal ruim 8000 euro opgehaald. Echt een geweldig bedrag dat besteed gaat worden om onderzoek naar hersentumoren mogelijk te maken. Na zo’n fantastische dag, hadden we 7 juni een wat mindere dag. Toen ik ’s morgens tegen Arnoud zei of hij even bij Josh wilde kijken en hij dit deed, hoorde ik van Ar dat Josh ontzettend veel vocht had verloren (2 liter in 5 uurtjes). Zoveel dat hij bijna niet meer bereikbaar was. Na overleg met de endocrinoloog werden we gelijk doorgestuurd naar Ede. Alleen toen we bezig waren met inpakken en ik Josh zijn hartslag meten, bleek zijn hartslag in slaap 180 te zijn. Ontzettend hoor dus, en hij had een temp van 35.6, daarom werd er na overleg met de endo een ambulance gebeld en lag Joshua al snel in het ziekenhuis in Ede aan het infuus. Hij had zelf geen kracht meer kom te drinken, daarom moest hij op deze manier gevuld worden. ’s Avonds mochten we Joshua gelukkig weer meenemen naar huis. Het idee dat dit dus ’s nachts ‘zomaar’ kan gebeuren is een naar idee en dat het zo snel kan wisselen is bizar.

Afgelopen vrijdag moest ik naar het Radboud voor controle. Joshua’s bloed werd weer gecheckt en ik zou hier later op de dag over teruggebeld worden. Wat ik al wel merkte was dat Josh ontzettend zwaar woog. Dus ik had al een vermoede dat hij vocht aan het vasthouden was. Maar toen ik ’s middags gebeld werd door onze oncoloog, bleek dat zijn natrium wel heel laag was. Eigenlijk zo laag dat je normaal met zo’n natrium opgenomen wordt. We zouden ’s avonds gaan uiteten met Pieter en Ineke. Dus we wisten al niet goed hoe we dit moesten gaan regelen. Gelukkig kon ik gelijk naar Ede toe om het bloed te laten controleren, om te kijken of zijn natrium weer aan het stijgen was. Het zielige was, dat Josh zo graag wilde drinken, maar dit mocht hij niet, omdat we eerst moesten weten of zijn natrium weer aan het stijgen was. Nadat het bloed was afgenomen, konden we toch nog van ons avondje weg genieten. En gelukkig kunnen we daar dan ook echt van genieten, de gezelligheid van vrienden, het heerlijke weer en het verrukkelijke eten. Later op de avond werden we weer gebeld door de arts dat het natrium weer aan het stijgen was. Het verschil van gewicht met de vrijdag en zaterdag was 2,5 kg. Joshua hield dus ontzettend veel vocht vast….het enige wat je dan kan doen is wachten met het geven van zijn medicijnen en hem maar laten plassen, zodat hij het overtollige vocht weer kwijt zou raken.

Tijdens het telefoongesprek van afgelopen vrijdagmiddag gaf dokter Gidding ook aan dat het HB en de ijzerwaarde van Joshua weer laag waren. Toen we afgelopen zondag in Ede waren, zeiden ze daar dat het er allemaal weer netjes uitzag. Maar volgens onze oncoloog was dit niet het geval. Misschien dat het die zondag wel goed was, maar op de een of andere manier breekt het ijzer zich af in Joshua’s lichaampje. Waar dit door komt is niet gekend. Uit de bloedonderzoeken kwam verder niks bijzonders. Aankomende week gaan ze in het Radboud weer verder nadenken over dit probleem. Best zorgelijk is het wel. Zodra er weer iets bekend is, zal ik het bijwerken op de blog. 6 juli heeft Joshua trouwens weer zijn volgende mri scan.

Ondertussen heb ik contact gehad met de school van Joshua. We hopen dat hij voor de zomervakantie toch nog een paar dagen naar Bartimeus kan gaan. Hij heeft echt uitdaging nodig. Thuis heeft hij dat niet zoveel. Verder start deze week de fysiotherapie aan huis. Hoop dat dit Joshua wat gaat helpen.

Afgelopen zaterdag hadden we het verlovingsfeestje van mijn broertje Joel en zijn vriendin Mirjam. Toen werd ook bekend gemaakt dat zijn 20 mei 2016 hopen te trouwen. Over twee weken 27 juni hoopt mijn zus Rhode te trouwen met haar Erwin. Allemaal mooie dingen. We kijken ontzettend uit naar de bruiloft(en) Op de bruiloft van Rhode en Erwin mag Noelle bruidsmeisje zijn met het nichtje van Erwin. Ze verheugd zich heel erg op deze dag.

Liefs, Eunice

3 Juni is voor Arnoud en mij een dag die we nooit zullen vergeten. Vandaag 4 jaar geleden kwamen we erachter dat onze Josh zo ziek was. Ons zorgeloze wereldje stortte in een paar tellen compleet in. Al vier jaar lang zijn we als gezin aan het overleven. Al vier jaar lang ondergaat onze lieve Josh de ene operatie na de andere, chemo’s met alle gevolgen van dien. We weten niet hoe lang we nog in deze rollercoaster zitten. Wat kijken we uit na het moment dat onze rollercoaster stopt, dat we uit kunnen stappen en ons leventje enigszins stabiel zal zijn. Wanneer komt die dag…komt die überhaupt wel ooit. Gedachten die ons benauwen…die ons behoorlijk angstig kunnen maken.

Leven met de dag….dat hebben we de afgelopen vier jaar wel geleerd. Genieten van alle kleine dingen die ons worden gegeven. Bomen die weer prachtig groen zijn, de zomer die eraan komt…’gewoon’ als gezin thuis zijn. Echt….geniet van al het moois wat op je pad komt. Zeker in deze drukke maatschappij. Het is zo belangrijk dat we deze momenten hebben, en vooral dat we ze ook zien. Het hoeven geen spectaculaire momenten te zijn, maar zoek het vooral in het kleine. Neem de tijd voor je gezin en familie. Het maakt je leven zoveel rijker 🙂

Met Joshua gaat het wat wisselend. De afgelopen dagen is hij weer behoorlijk moe. Waar dit vandaan komt weten we niet goed. Misschien heeft het te maken met zijn lage HB. Maar eigenlijk zou deze na het infuus dat hij in het ziekenhuis heeft gehad wel moeten gaan stijgen. Maar we wachten het maar weer af. 12 juni heb ik de uitslag van het bloedonderzoek. Ik hoop zo dat er iets uit zal komen dat behandelbaar is. Zodra ik hier informatie over heb, zal ik dit delen met jullie.

Ik vind het echt zo bijzonder dat er zoveel mensen meelezen met onze weblog. Ik krijg elke dag wel berichtjes binnen van mensen die ons mailtje lezen. Dat doet ons enorm goed! Zoveel mensen die meeleven en meebidden. Bedankt daarvoor.

Ik wens iedereen verder mooie dagen toe…het weer wordt fantastisch. En mocht je zaterdagavond niks te doen hebben…We zijn met een groep vrienden een mooi Event aan het neerzetten in de bioscoop CineMec in Ede. Kaartjes voor dit Event kosten €20,= waarvan een groot deel gaat naar de stichting STOPhersentumoren.nl. Dus…mocht je willen komen dan kan je hieronder je kaartje bestellen.

http://cinemec.nl/tickets/event/benefiets-event-ventoux/25130/

Liefs, Eunice