Ha lieve mensen,

Het is echt een hele tijd geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Elke keer neem ik het me voor om hem even bij te werken, maar dan komt het er niet van. Nu zit ik in het ziekenhuis te wachten totdat Joshua klaar is met de MRI, dus even tijd om de blog weer bij te werken.

Veel mensen die ons kennen weten dat de afgelopen maanden heftige en verdrietige maanden zijn geweest en nog steeds zijn. In April is mijn vader plosteling overleden. Bizarre tijd was dat en is het nog steeds. We missen pap zo ontzettend erg…dat maakt het met momenten erg moeilijk. We mogen weten dat hij op ons wacht op een plek waar hij zo naar verlangde. Altijd bij zijn Hemelse Vader zijn. Het mooiste en beste plekje wat er is…maar ach…we kunnen eigenlijk niet zonder hem. Laatst hadden Nathan en Noelle het over opa…vooral dat opa hen alles had geleerd. Fietse, schaken, schaatsen etc. Als er iets was…konden ze altijd naar opa toe. Vooral in de begin jaren dat Josh ziek was, woonde Nathan en Noelle ongeveer bij opa en oma….voor hen een vertrouwde en mooie plek. Maar ooit gaan we papa weer zien. Ik hoop dat het snel is, want het gemis is soms zo erg.

Voor Josh was het in het begin wel vreemd. Oma die alleen kwam zonder opa. We vertelden Josh dan dat opa in de hemel was bij de Heere Jezus…en ach…dan was het goed voor hem.

Op dit moment zit ik dus in het Prinses Maxima Centrum te wachten op mijn lieve mannetje. De afgelopen scan’s waren allemaal stabiel. Iets waar we altijd blij van worden. Een paar weken geleden hebben we een gesprek gehad met onze oncoloog. Samen hebben we het besluit genomen om na deze MRI scan  een poosje te stoppen met de chemo (als de scan nog steeds stabiel is uiteraard) Elke keer zullen we dan om de drie maanden een scan krijgen, om te kijken of de tumor stabiel blijft. Wat zou dat fijn zijn. Even geen ziekenhuisbezoekjes meer. Lekker naar school en geen rommmel meer in je lichaam. Volgende week horen we de uitslag hiervan.

Verder gaat het bijzonder goed met Josh. We genieten enorm van hem en hebben zoveel lol met hem. Hij kan erg grappig uit de hoek komen, en als hij dan hoort dat wij er hard om moeten lachen..dan lacht hij zelf nog harder mee. Ondertussen is hij ruim 4 kg afgevallen (wat ook wel echt moest) Josh kwam echt aan van niks. Hij krijgt nu nog maar 6oo tot 700 calorieen per dag, want meer heeft hij niet nodig. En dit werkt gelukkg. Want wat vond ik het moeilijk om mijn kereltje wat vroeger niet wilde groeien en ondervoed was..nu aankwam door een hormoonkwestie…..

Twee weken geleden kwamen we terug van vakantie. Voor het eerst zonder Joshua. Best vreemd maar aan de andere kant is het zo goed geweest. Begin dit jaar hebben Arnoud en ik samen gekeken wat goed voor ons als gezin was. Aangezien Nathan en Noelle ook al 16 en 14 jaar zijn, en graag leuke dingen willen doen op vakantie hebben we er voor gekozen om met hen en Kristian en Jeanine op vakantie te gaan. De eerste zes dagen is Arnoud met de kids en Kris en Nien naar Frejus vertrokken. Ik was toen thuis bij Josh. Na een week ben ik met het vliegtuig daarheen gegaan en waren we 6 dagen met elkaar. Deze zes dagen zorgde Willianne en Evan voor Joshua. Dit is echt super goed gegaan. En de laatste zes dagen was Arnoud weer thuis. Voor Ar en mij was het wel lang om 12 dagen zonder elkaar te zijn. Maar…we hebben genoten. Lekker kamperen, buiten leven, lekker eten, zwemmen etc. Voor herhaling vatbaar 🙂

Nu zouden we eigenlijk aankomende week vertrekken naar Frankrijk voor Ventoux3. Elk jaar doen we met Team Joshua mee om geld in te zamelen voor hersentumoronderzoek. Maar helaas…..dit jaar gaat het niet door ivm alle corona toestanden. Echt een domper, want we hadden er erg veel zin in. We hebben nu wel een huisje in de Ardennen gehuurd en hopen met z’n zessen daar heen te gaan. Lekker even weg met vrienden…genieten…en vooral niks doen…

Nou lieve mensen een goed weekend verder en tot volgende week. Dan hoop ik de uitslag door te geven aan jullie.

Liefs, Eunice

Wat is het alweer lang geleden dat ik de laatste blog heb geschreven. Op dit moment zit ik met Joshua weer in het Prinses Maxima Centrum voor de chemo. Dus even tijd om de blog te schrijven is er nu gelukkig. Geregeld hoor ik van mensen dat het stil is op de blog. Het schiet er zo snel bij in….maar ook realiseer ik me weer hoeveel mensen er met ons meelezen en vooral ook meeleven. De laatste blog was van 29 januari. Het is nu alweer oktober. Ik zal jullie proberen weer even wat bij te praten over ons lieve snoetje.

Eigenlijk gaat het de laatste maanden erg goed met Joshua. We merken dat hij echt vooruit gaat. Vooral op taalgebied. Soms moeten we onzettend lachen met elkaar om de geweldige zinnen die hij maakt. We zijn daar zo blij mee. Het is mooi om die ontwikkeling te zien bij Josh. Hij geniet van het samen zijn als gezin. Grapjes maken….wandelen met zijn kinderstoel door het huis, of heerlijk naar buiten. Ook wel begrijpelijk, want zelf kan Josh erg weinig. Hij is vooral afhankelijk van ons. Maar…we doen het met alle liefde van de wereld. Als Josh blij is dat zijn wij dat allemaal.

Afgelopen zomer waren we op vakantie naar Frankrijk met onze zwager en schoonzus. We hadden een heerlijk huis met zwembad en wat hebben we genoten met elkaar. ’s Avonds heerlijk eten met elkaar, spelletjes doen, vissen, zwemmen en vooral veel gelachen. Zo gaaf dat je dit kan doen met je familie. Ook zijn we tijdens de zomervakantie naar de Mont Ventoux geweest met de kids. Wat was dit een bijzondere ervaring. Met z’n allen op de top. Genieten van het prachtige uitzicht en laten zien waar wel elk jaar naar toe gaan met Team Joshua. Mooie momenten waren en zijn dat.

In september zijn we met Team Joshua weer naar Frankrijk geweest. Samen met een ontzettend leuk team hebben we genoten van deze prachtige week. Als Team hebben we dit jaar ruim €33.000 opgehaald voor hersentumoronderzoek. Bizar veel! Iedereen heeft zich met zoveel enthousiasme ingezet om dit prachtige bedrag bij elkaar te krijgen. We willen zo ontzettend graag dat hersentumoren te genezen zijn. Daarom gaan we aankomend jaar weer als Team Joshua ons inzetten. Geld inzamelen, leuke actie’s bedenken en hopelijk de €40.000 aantikken! Voor Josh en alle andere die vechten tegen deze vreselijke ziekte.

Sinds de laatste MRI van 6 mei krijgt Joshua nog maar 1 chemo. Ook zijn we van 1x in de 2 weken naar 1x in de 3 weken gegaan. Voor Josh (en voor ons) heel fijn. Hij kan hierdoor meer naar school, wat hij ook erg leuk vind. Wel merken we dat een ochtend school genoeg voor Joshua is. Het is zo fijn dat we hem zelf naar school kunnen brengen en hem kunnen ophalen. Hierdoor zijn de lijntjes met school erg kort. Op vrijdag zwemt Joshua sinds kort. Ik ga dan samen met de fysio en Josh oefeningen doen in het water. Erg leuk om te doen. En ook zo fijn, dat je hem weer gewoon vast kan houden. Lekker kan knuffelen. We hopen met het zwemmen dat Josh meer kracht in zijn spieren gaat krijgen. Ook is de fysio hard aan het oefenen met een loophulpmiddel. Het zou zo gaaf zijn als hij niet alleen maar afhankelijk zou zijn van zijn kinderstoel en rolstoel. Hierdoor is zijn wereldje zo klein….dus we gaan er fanatiek mee aan de slag. Ook staat hij bijna elke dag 40 minuten in de innowalk. Dit gaat ook super goed. Zo trots op ons snoetje.

De nieuwe MRI is weer aangevraagd. Waarschrijnlijk wordt dit 8 november. Dan is het precies een half jaar geleden dat hij zijn vorige scan heeft gehad. Spannend allemaal. Hoe lang we doorgaan met de chemo is nog niet duidelijk. In Januari 2020 heeft Josh alweer 2 jaar chemo. Bizar gewoon. Er is niet echt duidelijk wat de schade op langere termijn is voor deze chemo. Daarom worden zijn bloedwaardes en functie’s van organen goed in de gaten gehouden. We merken nu wel dat Josh eiwit gaat verliezen. Nog niet schrikbarend, maar wel iets waar we weer op moeten letten. Daarnaast is er sprake om te starten met groeihormoon. Joshua maakt dit zelf vrijwel niet aan en het is belangrijk voor Josh zijn spieren, botdichtheid, vetverdeling, moeheid….alleen….is het juridisch vastgelegd dat je geen chemo mag geven met groeihormoon. Onze oncoloog wil eigenlijk geen groeihormoon geven zonder chemo (wat wij heel goed begrijpen!). Stel dat je stopt met chemo en je start met groeihormoon, wat zal dit doen met de tumor. Stel dat de tumor gaat groeien, dan weten we niet of dit van het groeihormoon komt of van de tumor zelf. Dit wordt nu allemaal uitgezocht of we toch groeihormoon mogen geven met chemo. Allemaal lastige dingen.

Ik zal proberen om in november weer een blog te schrijven.

Oh ja, ik vergeet nog 1 heel belangrijk ding. Want….onze lieve Josh wordt vandaag over 2 weken 9 jaar! Zo gaaf en zo bijzonder. We gaan er een mooi feestje van maken. Dankbaar zijn we voor wie hij is en hoe hij ons leven verrijkt ❤

Liefs, Eunice

De laatste blog die ik heb geschreven is alweer 5 maanden geleden. De afgelopen maanden waren erg druk bij ons. Nu alle drukte weer een beetje achter de rug is, wordt het de hoogste tijd om de blog weer even bij te werken.

Ondertussen is Joshua alweer 8 jaar. 1 november was hij jarig en dit hebben we met elkaar gevierd. Elke keer is het weer lastig om iets moois voor hem uit te zoeken. Altijd weer een moment waar de tranen achter je ogen branden. Maar het is ook weer zo bijzonder om te zien hoe dankbaar en blij Joshua is met de kleine dingen. Iets waar wij grote mensen wat van kunnen leren 😉

Een paar werken voor Josh zijn verjaardag werd hij met spoed opgenomen. Wat een schrik. Wij gingen met Joshua naar het ziekenhuis, omdat wij dachten dat hij een oorontsteking had. Hij klaagde over zijn rechteroor, maar was hierbij ook ontzettend moe…bijna suffig. Toen we op de SEH van het UMC Utrecht aankwamen ging het allemaal ineens zo snel. Voor ons een nieuw ziekenhuis, nieuwe artsen, en ook weer een nieuwe werkwijze. Josh ging als snel van medium naar highcare en voordat wij er erg in hadden werd ons mede gedeeld dat hij met spoed

geopeeerd zou worden aan zijn drain en deze extern gelegd zou worden, omdat men bang was voor een hersenvliesontsteking. De operatie ging goed en midden in de nacht was Josh klaar om naar de IC te gaan. De nacht op de IC was vreselijk. Joshua had zoveel medicijnen gekregen dat hij zichzelf niet meer was. Hij heeft geschreeuwd en gegilt op de IC. Zo erg dat ik niet meer wist wat ik moest doen. Het enige wat ik wist dat Josh er zelf niks aan kon doen. Gelukkig mocht hij snel weer naar het Prinses Maxima Centrum. Na 4 dagen is Josh opnieuw geopereerd en hebben ze zijn drain weer intern gelegd. Het waren 4 vreselijke dagen, want Josh moest stil liggen, mocht eigenlijk zijn bed niet uit en had elk uur conctrole van de verpleegkundige. Ik denk dat dit de meest heftige opname voor Josh en voor ons is geweest. We waren echt helemaal op na deze week.

Gelukkig is Joshua goed hersteld van alles en werd er ook weer snel gestart met de chemo’s. Elke twee weken zitten we in het ziekenhuis. Nu ondertussen alweer ruim een jaar. De weken vliegen voorbij, maar de meeste weken draaien om Joshua. Gesprek hier…nieuwe aanpassing daar…wijzigingen…nieuwe aanvragen en ga zo maar door. Ondertussen hebben we hier een dagtaak aan. Het lastige van dit alles is dat je weer zo met de neus op de feiten wordt gedrukt. Ik blijft dit zo moelijk vinden en ik merk dat me dit elke keer weer een intens verdrietig gevoel geeft. Bijna een benauwend gevoel…het verlangen naar ‘gewoon’ is met momenten erg groot. Ook al weet ik dat een ‘gewoon rustig’ leventje er voor ons niet in gaat zitten. En oh, we doen het met alle liefde van de wereld, want we houden intens veel van ons lieverdje. Maar de emoties vliegen met momenten alle kanten op. Laatst zij onze dominee in een preek ‘soms is de last groter dan de draagkracht’ en dat is het nu precies. Met momenten kunnen we het aan, maar soms….dan is het bijna niet te doen.

Ruim een week geleden had Josh zijn zoveelste MRI scan. Altijd weer spannend en altijd gaat dat lieve menneke weer gedwee en gewillig de MRI in. ‘Mag ik een dekentje’ zegt hij dan met zijn alleliefste stemmetje als hij op de MRI tafel wordt gelegd. ‘Jah hoor lief drupke, jij krijgt een dekentje’. Gelukkig hoefde we niet lang te wachten op de uitslag van de scan. Onze oncoloog had geregeld dat Joshua die dag nog besproken werd tijdens het MDO van die dag. Tuurlijk hoop en bidt je dat de uitslag positief mag zijn. Die tumor moet toch na een jaar wel kleiner geworden zijn. Maar aan de andere kant hield ik me voor dat de kans groot was dat de tumor nog net zo groot zou zijn als een jaar geleden. Ik denk dat dit ook een stukje zelfbescherming is, omdat we al zo vaak minder positief nieuws hebben gehad. Arnoud had zijn hoop meer gevestigd op de chemo’s. En voor hem kwam het dan ook harder aan toen we te horen kregen dat de tumor niet kleiner was geworden. Wel stabiel gebleven…stabiel is ook soort van positief, maar oh wat hoop je toch dat het eens een keertje meer dan stabiel zou zijn. Vooral als je weet hoe ontzettend groot de tumor is…. Iets wat we weer moe(s)ten laten bezinken, weer ergens een plekje geven…jezelf weer soort van bij elkaar rapen en toch weer doorgaan. De ene dag gaat dat beter dan de andere dag. Maar veel keuze is er niet dus we moeten…..

Onze dominee zei laatst zo mooi in zijn preek dat Jezus onze lasten wil dragen, dat we er niet alleen voor staan (Ook al voelt dat soms wel zo…) We hoeven het niet allemaal zelf te doen, want dat zou ondragelijk zijn.

Voor nu hebben we met onze oncoloog afgesproken dat we 1 van de 2 chemo’s gaan stoppen en de andere toch elke 2 weken blijven geven. Voor hoelang, dat weten we niet. Hopelijk gaat de ontwikkeling en onderzoeken naar nieuwe medicijnen snel. En hopelijk heeft ons lieve snoetje hier ook nog iets aan en kunnen we het traject van bestralen heel ver vooruit schuiven.

Vorige week hebben we genoten van het mooie weer. We hebben veel gewandeld. Iets waar Joshua ontzettend van geniet. Lekker ingepakt met een kruikje onder zijn deken was het prima te doen. En als Josh blij is dan zijn wij dat ook. Ondanks alles mogen we ook echt genieten van ons lieve en mooie gezin. Nathan en Noelle die altijd veel lol met Josh hebben en hem vaak aan het lachen maken. De momenten dat ik Josh ’s morgens uit bed haal en hij vraagt ‘wat gaan we vandaag doen mama’ en als ik tegen hem zeg ‘we gaan naar school’ dan zegt Josh de ene keer ‘nee, mama ik hoef niet naar school, ik ben gewoon vrij’ en de andere keer zegt hij ‘oh jah joepie naar school! Welke juf is er vandaag’ Heerlijk toch dat geklets.

Dit was het weer voor nu. Ik zal proberen om er de volgende keer wat minder lange tijd tussen te laten 😉 Liefs, Eunice

 

 

Vanavond werden we gebeld door onze oncoloog over de uitslag van de scan. Toen ik het bekende nummer zag staan ging mijn hart nog harder tekeer. Dan heb je pas door hoe je in spanning zit…..

Joshua is uitgebreid besproken tijdens het MDO overleg. Hierin werd verteld dat de tumor op sommige plekken wat is afgenomen, maar op sommige plekken ook weer is toegenomen. De uitzaaiingen lijken wel wat kleiner te zijn. De oncoloog was opzich wel blij met dit resultaat, maar bij Arnoud en mij bleef het zinnetje ‘dat het op sommige plekken weer was toegenomen’ toch door ons hoofd gaan. Alweer zo lang aan de chemo….en dan toch minder resultaat dan wij hadden gehoopt. De tumor is gewoon zo vreselijk bizar groot en onze hoop was zo dat hij een stuk kleiner zou worden. Zeker na bijna 9 maanden chemo.

Tijdens het overleg is toch besloten om tot januari de chemo om de twee weken te blijven geven. Dus niet 1 x in de drie weken…

We moeten het allemaal een beetje laten bezinken en we merken dat de tranen toch best wel hoog zitten. Maar we gaan door!!! Want onze lieve dappere Josh is ons strijdertje en we genieten elke dag intens van hem ❤ Hij is tenslotte de liefste van de hele wereld….

Liefs Arnoud en Eunice

Soms vliegen de maanden voorbij. Dit is ook nu weer het geval. De laatste blog was van mei. Jullie moeten maar denken ‘geen bericht is goed bericht’

Maar nu toch even tijd om jullie bij te praten. Op dit moment zitten we in het Prinses Maxima Centrum te wachten totdat Joshua klaar is met de MRI -scan.

Het is alweer een paar maanden geleden dat we overgegaan zijn naar het PMC. Sinds juni is Josh onder behandeling in het PMC. Een mooi ziekenhuis waar alles heel rustig is en. Weinig prikkels voor Joshuea en echt een rustige omgeving. De verpleegkundige gaan ook echt goed met Joshua om. En we hebben natuurlijk onze eigen oncoloog. Dat is echt zo fijn. Ons eerste bezoek in het PMC hadden we om half 9 ’s morgens. Wij waren de eerste patient van onze oncoloog in het PMC. Dus dit was voor allebei erg fijn en vertrouwd. Joshua heeft om de 2 weken chemo en dit neemt wel de hele dag in beslag. Sommige dingen gaan net wat langzamer dan in het Radboud. Maar hier komt steeds meer verandering in. Noelle is een paar keer mee geweest als ik op vrijdag voor de chemo moest. Altijd gezellig je grote dochter bij je 😉

De chemo’s gaan tot nu toe goed. Josh is in het weekend vaak moe van de chemo en slaapt dan veel. De laatste tijd spuugd hij ook met regelmaat, maar dit komt ook vooral omdat zijn natrium niet echt stabiel is. Met dit warme weer was zijn natrium bizar hoor, wat eigenlijk inhoud dat hij te weinig vocht bij zich heeft. Hierdoor ging hij spugen en kreeg hij epilepsie-aanvallen. Joshua heeft altijd al epileptische activiteiten, dus te weinig vocht is dan een trigger voor de hersenen. Nu de tempratuur weer wat beter is, zijn de natrium-waardes ook beter en heeft Joshua minder last van het spugen en de aanvallen.

Josh zijn haartjes beginnen gelukkig weer te groeien. Hij was het allemaal kwijt. En zijn hoofd ziet er zo gehavend uit dat we allerlei petjes hebben gekocht in allerlei kleuren. Het zag er stoer uit en Joshua vond het fijn. Doordat Josh 4 weken geen chemo had gehad groeide zijn haar weer. Nu de chemo weer gestart is…gaat het waarschijnlijk weer uitvallen, maar lang leve de petjes 🙂

De vakantie was voor Josh best pittig. De hij had veel last van de warmte en dronk hierdoor ook weinig. We zijn met vrienden op vakantie geweest naar Frankrijk. Josh heeft daar op zijn manier van genoten, maar ook veel geslapen doordat we zijn natrium niet stabiel kregen. Gelukkig kunnen wij dit zelf meten (het natrium) anders hadden we niet eens op vakantie kunnen gaan denk ik.

Ondanks alles is Josh zo vrolijk. Zijn lieve mooie pretoogjes stralen vrijwel altijd.  Hij lacht heel wat af en zegt dan ‘ik moet zo vreselijk lachen mama’ We genieten allemaal zo intens van hem. Hij leert ons echt te genieten van het kleine en dankbaar te zijn voor wat we hebben. Vorige week heeft Joshua geleerd om uit een rietje te drinken. Hij dronk nog steeds uit een tuitbeker. Het was een feestje bij ons….zoiets kleins is voor ons zoiets groots. Blij en dankbaar zijn we met deze positieve veranderingen.

Begin juli hebben we met Team Joshua een groot BBQ Event gehad. De opbrengst hiervan ging naar Team Joshua. We hebben in totaal ruim €18.000 opgehaald. Bizar veel. Het was een mooie dag met veel bijzondere momenten. Nu zijn we nog bezig met een groot megaworkshopevent in de Meerwaarde (grote school) in Barneveld. Dit is de hele dag en ook de opbrengst gaat naar hersentumoronderzoek. Op onze site kan je meer info vinden hierover. En vind je het leuk om crea bezig te zijn. geef je dan op 🙂

http://www.megaworkshopevent.nl

Over een week vertrekken Arnoud en ik weer richting Frankrijk met Team Joshua. Ook dit jaar sluiten we weer af door de Ventoux te beklimmen. We hebben een gaaf team en met elkaar hebben we bijna €25000 opgehaald. Hier komt het geld van het megaworkshopevent nog bij. We hebben ontzettend veel zin om even een weekje weg te zijn. Even tot rust te komen en het fijn te hebben met elkaar.

Inmiddels ligt Josh weer op zijn kamertje en is de eerste chemo ingelopen. De tweede wordt zo aangehangen en daarna mogen we weer naar huis. Zojuist spraken we onze oncoloog en zij gaf aan dat wanneer de scan er positief uit ziet we de chemo gaan verplaatsen naar 1x in de 3 weken ipv 1x in de 2 weken. Dat zou super zijn. Josh kan dan lekker ook op vrijdag naar school. Dinsdagavond worden we gebeld over de uitslag. We zijn erg benieuwd. We hopen en bidden op een gunstige uitslag.

Zodra we dinsdagavond de uitslag hebben van de scan zal ik de blog bijwerken.

Liefs Eunice

 

 

 

 

 

 

Lieve allemaal,

Weer tijd om jullie even bij te praten. Soms gaan de weken zo snel dat ik bijna vergeet om de blog bij te werken. Begin maart heeft Joshua nog 10 dagen in het ziekenhuis gelegen. Hij had weer een bacterie in zijn bloedbaan. Hiervoor werd hij behandel met antibiotica en kreeg hij na 6 dagen ook nog het Noro-virus. Bij Joshua niet fijn ivm zijn vochthuishouding. Maar gelukkig kunnen we thuis erg

veel, dus mochten wij hem na 10 dagen mee nemen naar huis. Wat waren we blij, want wat zijn 10 dagen dan lang. Soms vraag ik me af hoe ik het vroeger 2 of 3 maanden achter elkaar volhield. Maar wat ben je blij en dankbaar als je weer met z’n vijfjes thuis bent. Heerlijk genieten als gezin zoals het hoor.

Afgelopen maand had Joshua na 4 maanden weer een mri scan. Dit keer was het om te kijken of de chemo zijn werk doet. We moesten al vroeg in het ziekenhuis zijn. Gelukkig hoefde Joshua hierdoor niet al te lang nuchter te zijn. We zouden ruim een week later de uitslag krijgen. Gelukkig had ik niet veel last van zenuwen die week. Ik had en kreeg een soort rust, omdat ik echt geloofde dat het allemaal niet voor niks kon zijn. Arnoud had wel echt een moeilijke week, omdat we al zo vaak geen positief nieuws hadden gekregen, en wat zouden we nog hebben na deze chemo…als het niet zou werken. Veel opties waren er niet. Joshua werd een week na de scan besproken tijden het MDO overleg en niet veel later belde onze oncoloog ons op. Eigenlijk zouden we vrijdag’s de uitslag krijgen omdat ik dan ook weer in het ziekenhuis moest zijn voor de chemo. Ze had goed nieuws…de tumor en uitzaaiingen waren niet groter geworden. Uitzaaiingen waren stabiel en de tumor was op sommige plekker iets kleiner geworden. Vreselijk blij waren we. Er hebben heel wat tranen gevloeid….maar dit keer van blijdschap. Toen ik de volgende dag samen met Josh naar het Radboud ging voor de chemo, kreeg ik tijdens het gesprek met onze oncoloog de scan te zien. Bizar…echt het blijft bizar, want zijn tumor in zo…zo ontzettend groot. Elke keer als ik weer die scans ziet draait mijn maag. Hoe is het mogelijk….je blijdschap is dan toch ook snel weer verdwenen, omdat je met je neus op de feiten wordt gedrukt. Deze vreselijke tumor is wat we proberen te bestrijden…maar al 7 jaar lang.

De chemo’s gaan gelukkig goed. Hij krijgt om de twee weken de chemo’s. Hoe lang we hier precies meer doorgaan weten we niet. Joshua is twee dagen moe en daarna krabbelt hij weer op. Ondanks zijn moeheid blijft hij ons zonnestraaltje….hij blijft grapjes maken en laat ons zien hoe waardevol en mooi het leven is. Het pure wat Josh heeft leert ons echt te leven. Te genieten van alles wat we krijgen en leert ons te vertrouwen op God. Ondanks de ups en downs!

De chemo zorgt er wel voor dat Josh zijn haartjes verliest. Het gaat niet super snel. Maar elke ochtend ligt zijn bedje vol met zijn mooie donkere haren. Hier heb ik al heel wat tranen om gelaten. Maar dat veranderd de situatie niet…gelukkig zijn dit tijdelijke dingen…maar wel momenten die moeilijk zijn.

Dit was het weer even voor nu. Iedereen een fijne meivakantie!

Liefs, Eunice

Inmiddels is het alweer 2 maanden geleden dat ik de blog heb bijgewerkt. Na de laatste opname van half december gaat het met Joshua gelukkig weer aardig de goede kant op. Tijdens het gesprek wat we op 16 december hadden gehad, werd afgesproken dat we in januari zouden starten met het nieuwe behandelplan. Op 5 januari zijn we gestart met de Avastin. Het was even spannend, want de bijwerkingen konden behoorlijk zijn. Maar gelukkig ging dit allemaal goed. Joshua heeft ondertussen 4 keer de Avastin gehad. Hij krijgt dit om de twee weken op vrijdag. Gister heeft Joshua voor het eerst een andere chemo erbij gekregen. Deze hebben we nu verdeeld over drie dagen. Daarom is Joshua even opgenomen, omdat deze chemo ook bijwerkingen kan hebben die in Joshua’s geval verre van okey zijn. Daarom zijn we blij dat dit tijdens een opname gebeurd zodat we op de juiste plek zijn, mocht er iets gebeuren. Tot nu toe gaat ook dit goed. Vandaag krijgt hij het 2e deel van de chemo en morgen het 3e deel. Als dit allemaal goed blijft gaan, dan krijgt hij het de volgende keer in twee dagen. En uiteindelijk moet hij allebei de medicijnen op 1 dag krijgen. En dan 1 keer in de 2 weken. Het blijft spannend, maar hopelijk blijft Joshua het goed doen.

Qua gewicht is het nog niet echt stabiel bij Joshua. Het is goed aan hem te zien dat hij zo enorm is aangekomen. Iets waar we echt verdrietig van worden, want er is niks tegen te doen. Gelukkig hebben we wel sinds januari de Innowalk. Bijzonder genoeg hebben we deze via allerlei acties en giften bij elkaar gekregen. Ben Blass heeft ons hierbij enorm geholpen, want alleen was dit nooit gelukt. Joshua beweegt nu elke dag en we zijn intens dankbaar dat hij de Innowalk nu heeft. Helemaal voor zichzelf 🙂 Hij vindt het ook niet erg om erin te staan. Lekker even bewegen is fijn voor hem. Vaak staat hij erin als ik aan het eten koken ben, en dan kletsen we saampjes heel wat af. Ook gebeurd het wel dat hij ervan in slaap valt….

Op school gaat het ook goed. Joshua gaat 3 tot 4 ochtenden naar school. Hij vind dit heerlijk en verteld altijd wat hij heeft gedaan. Het is zo genieten om saampjes met hem de dag door te nemen. Gister ging ik ook even bij hem in bed liggen. En dan zegt hij ook ‘mama zullen we even klessebessen over school’ Hij verteld mij dan wat hij allemaal heeft gedaan, soms vul ik hem aan, maar dan verbeterd hij mij weer. En is een lieverdje en we genieten allemaal onwijs van hem.

Rond april zal er weer een scan plaats vinden. Super spannend wat de chemo heeft gedaan. Of het zijn werk doet. We horen nog wanneer dit zal zijn. Waarschijnlijk de laatste MRI scan in het RadboudUMC, want vanaf eind mei wordt het Prinses Maxima ziekenhuis ons behandelend ziekenhuis. Voor ons een stuk dichterbij en gelukkig gaat onze oncoloog met ons mee naar Utrecht. Veel vertrouwde gezichten zullen we daar tegenkomen. Maar ook veel nieuwe gezichten. Ook dit zal weer goedkomen denk ik 😉 Voor ons is Utrecht in ieder geval een stuk dichterbij.

Dan nog even een leuk berichtje….we zijn druk bezig met ons BBQ event voor dit jaar. Ook dit jaar hopen we een prachtige dag met elkaar te hebben. De opbrengst van ons event gaat naar hersentumoronderzoek. Vorig jaar hebben we hier €12500,= mee opgehaald. We hopen er dit jaar overheen te gaan. Ons Event zal zijn op 7 juli, weer met een middag en avond programma. Dus zet hem vast in je agenda!

Dit was het weer even voor nu. We hopen dat alles goed blijft gaan, en dat we snel weer naar huis mogen.

Liefs, Joshua en Eunice

Afgelopen woensdag is Joshua weer opgenomen in het Radboud UMC. Hij had maandag de scan gehad, en daarna ging het niet zo lekker met hem. Op dinsdag sliep hij de hele dag, en in eerste instantie dacht ik dat het kwam door de narcose, maar ’s nachts begon hij te huilen en ben ik bij hem in bed gaan liggen. Ik had zijn natrium gemeten, en deze was goed, toen ik zijn hartslag ging meten, zag ik dat deze behoorlijk laag was. Ook gaf Joshua aan dat hij pijn in zijn hoofd had. ‘Mijn hoofdje doet zo zeer’ Ik heb heb toen alle spullen bij elkaar gepakt en heb Arnoud wakker gemaakt. Want volgens mij was het de drain die niet werkte. We zijn toen snel naar Nijmegen gegaan en Joshua werd gelijk opgenomen. De neurochirurg dacht ook dat het zijn drain was, omdat op de scan van afgelopen maandag te zien was dat zijn hersenkamers wat vergroot waren. Daarom werd er besloten om Joshua te opereren. Om 18.00 uur was hij aan de beurt en hebben ze zijn hele drain na gelopen. Alleen kwam hier niet echt een duidelijke verstopping uit. Wel is er hersenvocht op kweek gezet om te kijken of dit geïnfecteerd is. Het leek daarna even goed te gaan met Joshua. Maar de dag daarna werd zijn hartslag weer onregelmatig en werd hij weer moe. Ook had hij saturatie-dips waar ze niet goed de oorzaak van wisten. Alles is ongeveer uit de kast getrokken om te kijken waar dit allemaal vandaan komt.

Gister om vier uur zouden Arnoud en ik een gesprek hebben met onze oncoloog over de uitslag van de MRI scan.  Het was een zwaar gesprek waar veel tranen hebben gevloeid. Ook bij onze oncoloog. De artsen maken zich zorgen om Joshua omdat ze zien dat de tumor en de uitzaaiingen ervoor zorgen dat zijn gezondheid achteruit gaat. Ze denken nu dat de moeheid hier ook vandaan komt. De tumor en uitzaaiingen zijn allemaal toegenomen, gelukkig zijn ze minder toegenomen dan de drie maanden daarvoor. Maar de tumor in zijn hoofd is gewoon 7.6 cm! Bizar en afschuwelijk gewoon. Er moet nu iets gebeuren qua behandeling. We gaan vanaf 5 januari starten met chemo. Het 1e deel zal op de Dagbehandeling gebeuren. Als dit goed gaat komt er een andere chemo bij. Deze zullen ze in verdelen in drie dagen om te kijken hoe Joshua hierop reageert. De bijwerkingen kunnen namelijk heftig zijn. We hebben hoop dat dit effect zal hebben. Daarna zullen we toch echt het traject van bestralen in moeten. Tenzij er een nieuw effectief medicijn komt. Onze oncoloog vertelde ons dat ze niet wist of met de bestraling de tumor zal stoppen, omdat het een hele hardnekkige tumor en uitzaaiingen heeft. We schrokken hier erg van. Want we hebben ons altijd vastgehouden aan het feit dat na de bestraling de ‘Rust’ in ons gezin zal komen. Voor mijn gevoel worden de strohalmen steeds dunner. De opties worden steeds minder, maar zolang het medisch verantwoord is gaan we door! Dit was ook de vraag van onze oncoloog. Of we dit nog wilde, doorgaan met behandelen. Misselijk wordt je van die vraag. Want hoe kunnen we nu leven zonder ons dappere strijdertje. Keuzes die je moet maken die onmenselijk zijn. Maar wel gemaakt moeten worden…Na het gesprek zaten Ar en ik nog even samen in het kamertje. Dan sta je samen te huilen, omdat je er allemaal niks meer van begrijp….

Toen we Josh zijn kamertje weer binnen kwamen zei hij ‘ ach daar is lieve mama weer’ je hart breekt dan. Alleen maar huilen kan je dan. Toen de verpleegkundige even bloed kwam afnemen bij Josh vroeg ze of Joshua ook liedjes kon zingen. ‘Jah, tuurlijk’ zei hij met zijn lieve stemmetje. En hij zong ‘ ik hou van jou, alleen van jou, ik kan niet leven in een wereld zonder jou’ een liedje dat Arnoud altijd samen met hem zingt. En dat is het nu precies. We kunnen niet leven in een wereld zonder Josh.

Nu net kwam ik Joshua’s kamertje binnen en klonk daar niet het vrolijke stemmetje wat er anders wel was. Normaal zei Joshua ‘Daar is mama weer’ Dan schrik je even. Joshua is vannacht ziek geworden. Ik denk dat hij griep oid heeft. Vannacht heeft hij veel gespuugd en hij is erg verdrietig als hij slaapt. Hij voelt zich duidelijk niet goed. Hopelijk knapt hij snel op en mogen we snel naar huis. Dinsdag is Nathan namelijk jarig en dat zouden we zo graag thuis willen vieren. Ook voor Nathan zelf!

Afgelopen weken was ik bezig met het bestellen van silicone armbandjes in de kleur van ons Team Joshua logo. Op deze armbandjes staat ons logo en de tekst ‘Never Lose Hope’
De armbandjes kwamen bijzonder genoeg gister binnen, terwijl we ze pas eind volgende week zouden krijgen. Toeval…..nee zeker niet. Want onze Hoop moeten we niet verliezen. Onze hoop in Joshua niet en ook de hoop in onze Hemelse Vader. Hij heeft ons een Hoopvolle toekomst beloofd. Daar is onze houvast….want waar zouden we zijn zonder ons geloof…

Liefs, Eunice en Arnoud natuurlijk

 

 

Ha lieve allemaal,

Ik zat net even te kijken op onze blog, en zag toen dat mijn laatste blog 22 september is geweest. Dit was de uitslag van de mri scan van die week. Vandaag zit ik weer samen met Ar te wachten totdat Joshua weer klaar is met de scan. Alweer drie maanden geleden dat de vorige scan geweest is.

De afgelopen maanden waren wisselend. Er zijn bezoekjes geweest aan de SEH, omdat het niet echt lekker ging met Josh. Zijn natrium schommelde de afgelopen maanden alle kanten op, en ook zagen we dat Joshua erg moe werd. Dit wordt eigenlijk elke week erger. We hebben hierover ook contact gehad met onze oncoloog, en waarschijnlijk komt zijn moeheid doordat zijn temperatuur erg laag is. Joshua zit qua temp meestal tussen de 34.0 en 34.5 C. Behoorlijk laag dus, en dit heeft als gevolg dat hij zo moe is. Tenminste, dat hopen wij. Want stiekem zijn we ook bang dat het door de tumor veroorzaakt wordt. Maar dit is tot nu toe allemaal gissen. Het is erg lastig om de temperatuur omhoog te krijgen. Joshua slaapt onder twee dikke dekbedden en met een kruik en schapenvacht, en toch blijft zijn temperatuur zo laag. Volgens de oncoloog komt dit doordat zijn hypothalamus beschadigd is. Hier zit de thermostaat van ons lichaam, en door deze beschadiging komt Joshua dus ook zo aan in gewicht. Al met al is hier dus niks aan te doen. We hopen dat zijn gewicht op een gegeven moment weer stabiel zal zijn.

Verder genieten we onwijs van Joshua. Een kereltje met veel humor, die ons vaak aan het lachen maakt. Hij kan zulke leuke opmerkingen maken. Daar hebben we met z’n allen heel veel lol om.

Vandaag heeft Joshua de MRI-scan. We weten dat de tumor weer gegroeid zal zijn, want dit was de vorige keer ook al het geval. In welke mate weten we niet. Dat zullen we einde van de week horen. Ook zal er een nieuw behandelplan komen. Dit is voor ons ook nog even gissen, want welke weg we precies in zullen slaan weten we niet. Maar dat er een behandeling gaat komen dat weten we. De onzekerheid blijft spannend. Vanmorgen liep ik door de gang in het ziekenhuis, en zag alle kerstbomen daar staan. Ik bedacht me dat dit al het 7e jaar achter elkaar is dat we deze kerstbomen zien. Hoeveel jaren zullen er nog komen….Aan het einde van de week krijgen we de uitslag van de scan. Ik zal de uitslag op de blog zetten.

Afgelopen drie weken hebben wij de Innowalk in huis gehad voor Joshua. De Innowalk is een apparaat dat ervoor zorgt dat Joshua in beweging blijft. Hij beweegt heel weinig, doordat hij bijna elke dag zit in zijn kinderstoel. Voor zijn gewicht is dit natuurlijk ook niet wenselijk. Daarom zeiden Arnoud en ik tegen elkaar dat we iets moesten hebben waardoor Joshua kan bewegen. Ruim 1,5 jaar geleden hadden we de Innowalk ook op proef gehad, maar door de chemo en operaties is het toen allemaal verwaterd. Nu hebben we de draad weer opgepakt en zijn we druk bezig om geld in te zamelen om de Innowalk te bekostigen. Het apparaat kost €16000. Dus een mega bedrag. Maar het enige apparaat waardoor Josh kan bewegen. Hier ene klein stukje over de Innowalk:

De Innowalk is een dynamische sta-orthese die personen met een lichamelijke beperking begeleidt en ondersteunt bij het maken van herhaaldelijke beenbewegingen. De gebruiker staat hierbij rechtop terwijl het lichaamsgewicht volledig wordt opgevangen.

” Het bewegingspatroon en de weerstand kunnen worden afgesteld op de individuele behoefte van de gebruiker. De Innowalk biedt verder de kans om de motivatie en het zelfvertrouwen van de gebruiker te vergroten, doordat deze op een andere, actievere wijze kan deelnemen aan diverse vormen van vermaak en sociale interacties. De oefeningen met de Innowalk zijn zeer effectief voor kinderen (en volwassenen) met een lichamelijke beperking zoals Cerebrale Parese, Spini Bifida en andere (spier)aandoeningen. Daarnaast kan het een goed hulpmiddel zijn bij het herstel na een ongeluk of operatie. De Innowalk is gemakkelijk in gebruik en vraagt minimale assistentie van begeleiders. Voor het gebruik van de Innowalk is het niet nodig om zelfstandig te kunnen staan of lopen.”

Er is een stichting opgezet door Ben Blass ( Een barnevelder die ons hiermee helpt ) om dit geld bij elkaar te krijgen. Ook zijn er verschillende bedrijven aangeschreven met de vraag of zij willen sponsoren. Afgelopen zaterdag hebben we met een artikel in de krant gestaan. Dit artikel is te lezen via deze link interview Barneveldse krant Mochten jullie willen meehelpen door een donatie te doen voor de innowalk dan kan dit via rekeningnummer NL27 RABO 0324 5091 89 t.n.v. Stichting Help Joshua

Hieronder en foto van Joshua in de Innowalk. Ik wilde een filmpje uploaden, maar dat lukt helaas niet. Hierbij een link van Youtube over de Innowalk. Op dit moment staat Joshua er elke dag 40 minuten in, en als hij niet naar school gaat twee keer 30 minuten! Dit is al heel wat! Als je bedenkt dat hij dit nog nooit heeft gedaan.

Nou lieve mensen. Dit was het weer even voor nu.

Liefs, Eunice

Lieve allemaal,

Net werd ik eindelijk gebeld door onze oncoloog. Ik had een brief gekregen waarin stond dat ik vanmorgen om 10.00 uur gebeld zou worden. Ik heb de hele dag zitten wachten en nu werk ik net eindelijk gebeld. Slopende uren zijn dit.

Dokter Gidding vertelde dat de tumor helaas in omvang weer gegroeid is. Het deel wat uitgehold is tijdende de operatie is ook langzaam aan weer aan het dichtgroeien. Een bericht wat onze oncoloog en mij deed zuchten…..we hadden zo gehoopt dat de tumor na zoveel operaties wel een keertje zou stoppen met groeien, omdat dit wel vaker gebeurd. Maar helaas….bij Joshua niet. Toch hebben ze gister in het overleg over Joshua besloten om nog even te wachten met de Avastin, ook omdat er toch weer ontwikkelingen zijn qua nieuwe medicatie. In december heeft Joshua weer een nieuwe scan, en dan is de kans groot dat er weer een behandeling zal starten. Mocht hij voor die tijd toch klachten krijgen, dan moeten we gelijk aan de bel trekken. Het idee dat we nog even ‘rust’ hebben is toch wel heel fijn, maar ander andere kant is het ook erg dubbel, omdat we weten dat de tumor geen ‘rust’ heeft, maar ‘gewoon’ doorgroeit. 

Bedankt voor alle lieve appjes van iedereen. Het is echt bijzonder hoe iedereen meeleeft. Veel liefs, Ar en Eu