Joshua is geboren op 1 november 2010. Toen hij 7 maanden oud was, kregen wij van de artsen in het Radboud UMC het bericht dat hij een hersentumor heeft. Deze tumor heeft al veel schade aangericht. Joshua heeft als gevolg van een operatie, toen hij 11 maanden oud was een herseninfarct gekregen en als gevolg van de tumor is hij volledig blind geworden. Joshua woont samen met zijn lieve broer en zus (Nathan en Noëlle) en zijn papa en mama in Barneveld. Ondanks alle verdriet wat we meemaken, mogen we ook ontzettend genieten van al het moois wat er in ons leven gebeurd. En mogen we weten dat God ons een hoopvolle toekomst beloofd! Dat geeft ons hoop! "For I know the plans I have for you,” declares the Lord, “plans to prosper you and not to harm you, plans to give you hope and a future. " Jeremiah 29:11
Afgelopen dagen waren erg heftig, vooral voor Joshua. Sinds hij de drain extern heeft loopt deze niet echt goed af. Dit komt omdat de substantie van het hersenvocht te stroperig is om door de drain heen te gaan. Maar gelukkig zit de drain extern, en hierdoor kan de neurochirurg hersenvocht afnemen.
Josh sliep vrijwel de hele tijd. Ook had hij veel pijn en kreunde hij in zijn slaap. Zo naar om dit als ouders te zien. ’s Nachts slaap je vrijwel niet, omdat je steeds bij hem zit zodat hij weet dat je dichtbij hem bent. Daarom slapen Arnoud om de beurt bij hem. Zodat je een nacht wel kan slapen en de andere nacht een stukje minder. Op deze manier is het te doen.
Gisteren hebben we een gesprek met onze neurochirurg gehad. We hebben de scans met elkaar besproken en de hersenkamers van Josh zien er niet best uit. Daarom heeft het team besloten om Josh aanstaande dinsdag te opereren. Een grote operatie die de hele dag zal duren. We staan volledig achter dit plan, omdat het hard nodig is. Eerst zullen de hersenkamers schoongemaakt worden (voor zover dat mogelijk is) en er zal een deel van de tumor verwijderd worden. Hiermee hopen ze te bereiken dat het hoge eiwit gaat dalen. Het eiwit komt vanuit de tumor. Normaal gesproken ruimt je lichaam zelf dit eiwit op, maar bij Joshua zijn de waardes zo hoog dat het lichaam dit niet meer zelf aan kan.
De afgelopen dagen had ons lieverdje veel pijn. De druk in zijn hoofd liep steeds op. Dit zag je aan zijn lage hartslag en hoge bloeddruk. Elke keer zagen we dat wanneer er hersenvocht extern afgenomen werd Joshua even opknapte. Wel voor korte duur. Maar hij was dan weer even vrolijk en helder. Afgelopen nacht heeft hij veel pijn gehad en daalde zijn hartslag steeds onder de 35. Iets wat je echt niet wil. Een onrustige nacht voor Arnoud. Want die sliep bij Joshua. Je lieverdje pijn zien lijden is niet te doen. Vanmorgen heeft Arnoud dit gelijk aangegeven en het beleid is nu dat Josh zijn hersenkamers handmatig met de externe drain worden afgetapt. Vanmorgen om 11.00 uur deed de neurochirurg dit en Josh knapte binnen 10 minuten op. Hij is drie uur goed wakker geweest. Vanmiddag is dit opnieuw gedaan en hier knapte hij een half uurtje van op. Zijn hartslag is eens stuk hoger en zijn bloeddruk blijft nu ook mooi stabiel. Vanavond om 23.00 uur zal de dienstoende neurochirurg dit weer doen. We zijn blij met deze oplossing, want als we dit niet hadden gedaan had Josh het tot dinsdag niet volgehouden.
We hopen dat Joshua vannacht een betere nacht heeft en dat het weekend rustig zal verlopen zodat hij dinsdag goed de operatie in zal gaan.
Bedankt voor alle lieve berichtjes en kaarten. Josh zijn muur begint al mooi te kleuren. Vandaag kwam er zelfs een lieve knuffel en chocola komen per post 😉 Echt fantastisch lief hoe jullie allemaal meeleven.
Sinds donderdag zitten wij weer in het ziekenhuis. Joshua ging donderdag weer achteruit en we werden met de ambulance naar het Prinses Maxima Centrum gebracht. De dag ervoor had Josh een mri scan gehad. En toen ging het nog redelijk goed met hem. Hij werd opgenomen op de afdeling en al snel hadden we een gesprek met onze oncologen en neurochirurg. Een gesprek dat erg heftig was. Op de scan van Josh was te zien dat er een soort witte waas zat in zijn hersenkamers. Wat dit precies was wisten de artsen niet. Hersenkamers horen op een scan zwart te zijn, maar bij Josh zag je een witte waas over het zwarte. Men dacht dat dit eiwit was wat zich aan het opstapelen was. Opties werden besproken en duidelijk werd dat de situatie zorgelijk was. Want voor iedereen was dit nieuw. Nog niet was er zo’n hoog eiwitgehalte gemeten in hersenvocht als bij Josh nu. Er werd besloten om Joshua vrijdags te opereren. Ze wilde zijn hersenvocht gaan spoelen in de hoop dat het eiwitgehalte zou dalen.
De operatie verliep goed. De neurochirurg was tevreden, maar tegelijkertijd was het volgens hem ook bizar om te zien wat voor een brijige massa er te zien was in Josh zijn hersenvocht. Veel opeenhoping van eiwit. Nog nooit had hij zoiets eerder gezien. De hersenkamers van Joshua werden gefilmd en er werden kweken afgenomen in de hoop dat ze het probleem beter zouden gaan begrijpen. De beelden hebben wij gezien en het is zo bizar om te zien dat hersenkamers die normaal gesproken mooi helder moeten zijn, eruit zien alsof er allemaal spinnenwebben in drijven.
Gelukkig knapte Joshua zaterdags goed op en als het zo zou blijven gaan zouden we zondags weer naar huis mogen. Helaas merkte ik zondagochtend al dat het helemaal niet zo lekker ging met Josh. Hij sliep weer veel en werd steeds suffer. We maakte ons grote zorgen om ons lieverdje. Afgelopen nacht zakte zijn hartslag steeds verder. Vanmorgen werd er met spoed weer een mri gemaakt. Als snel kwamen de artsen weer praten en zag ik al aan hun gezicht dat het niet goed was. De witte waas was weer terug, terwijl de neurochirurg dacht dat hij zoveel had weggehaald. Het is een raadsel hoe dit wordt aangemaakt en waar het vandaan komt. De opties worden steeds minder en ik merkte dat de artsen ook voor een raadsel staan. Voor nu was de enigste optie om de drain extern te plaatsen. Dus Joshua zijn drain komt nu uit zijn hoofdje en het hersenvocht wordt opgevangen in een reservoir naast zijn bed. Dit komt heel precies want het mag niet te snel en niet te langzaam aflopen. De drain blijft een week extern zodat dit de artsen meer tijd geeft om na te denken wat ze het beste kunnen doen. Hij wordt internationaal besproken in de hoop dat iemand op deze wereld dit probleem ook een keer heeft meegemaakt en hier een behandelplan voor heeft.
We hebben in tijden niet zoveel gehuild als vandaag. Want hoe moet het nu verder? Als artsen het niet meer goed weten wie dan wel. Alle scenario’s gaan door je hoofd. En bij elke gedachte wordt je naar.
Het is nu 10 over 3 ’s nachts, ik zit naast Josh zijn bedje omdat ik niet kan slapen. Mijn hoofd tolt. Tranen stromen steeds over mijn wangen. Want ik wil zo graag een oplossing. En iedereen met mij. De neurochirurg zei ‘Het is zo’n pure jongen’ En dat is hij. Ons zonnestraaltje. Terwijl ik net naast Josh zat speelde het nummer ‘Cornerstone’ af…in gedachte kwam de tekst voorbij. Dan kan je niet meer stoppen met huilen. Want we weten dat we een God hebben die bij machten is om dit probleem weg te nemen. Wat artsen niet kunnen dan kan Hij. Daar ben ik van overtuigt. Maar soms voel je het niet meer, omdat verdriet je dan zo overmand. Maar zoals het nummer zegt ‘Through the storm, He is Lord, Lord of all’ En dat is Hij. Alleen moet ik het soms bijna uitschreeuwen om het te geloven.
Ik ga nog even proberen te slapen en zal het lied hieronder zetten. Liefs Eunice
Voor de mensen die een kaartje wilde sturen is dit het adres van Josh
Joshua van Gent
P/A Prinses Maxima Centrum
Afdeling De Molen kamer 246
Heidelberglaan 25
3584 CS Utrecht
My hope is built on nothing less Than Jesus’ blood and righteousness And I dare not trust the sweetest frame But wholly trust in Jesus name
When darkness seems to hide His face I rest on His unchanging grace In every high and stormy gale My anchor holds within the veil
Christ alone, cornerstone Weak made strong in the Savior’s love Through the storm He is Lord, Lord of all
His oath, His covenant, His blood Support me in the ‘whelming flood When all around my soul gives way He then is all my hope and stay He then is all my hope and stay
Christ alone, cornerstone Weak made strong in the Savior’s love Through the storm He is Lord, Lord of all He is Lord Lord of all
Christ alone, cornerstone Weak made strong in the Savior’s love Through the storm He is Lord, Lord of all
When He shall come with trumpet sound Oh, may I then in Him be found Dressed in His righteousness alone Faultless, stand before the throne
Ja, dat is ons kereltje. Een dapper kind. Met dat ik de blog schrijf gaat het weer niet zo goed met onze lieverd. De afgelopen weken zijn hectisch geweest. Maar daarover zo meer.
In de vorige blog schreef ik dat Joshua geopereerd zou worden aan zijn galblaas. Deze operatie is goed verlopen en Joshua mocht de volgende dag alweer naar huis. Zijn lever- en alvleesklierwaarden daalde mooi en hij knapte goed op na de operatie. Een paar goede weken had Joshua, we zeiden nog tegen elkaar dat het lang geleden was dat hij zich zo goed voelde. We konden weer starten met de medicijnen van de studie waar Joshua aan mee doet.
Ook was hij weer gestart op school. Dit viel hem best zwaar. Ook omdat er veel prikkels in de klas zijn wat voor Joshua op veel momenten teveel is. De laatste weken haalde ik hem op van school en ‘hing’ hij ongeveer in zijn rolstoeltje. Zo moe was hij. We zagen dat hij steeds meer in slaap viel tot vorig weekend. Toen huilde/gilde hij veel in zijn slaap (door de pijn in zijn hoofd) en zondags zijn we met hem naar het ziekenhuis gegaan. Het ging zo niet langer. Zijn drain zat weer verstop en de druk in zijn hoofd was erg hoog. Hij werd met spoed geopereerd. Alleen vond ik dat hij na de operatie niet echt goed opknapte. We gingen met ontslag, maar niet met een goed gevoel. Aan de andere kant ga je ook niet zitten wachten in het ziekenhuis totdat het goed of fout gaat. En aangezien Josh (en wij dus ook) slecht slaapt in het ziekenhuis, waren we blij dat we weer thuis waren.
Afgelopen vrijdag ging Josh weer hard achteruit. Weer naar het ziekenhuis en op de SEH van het UMC stond de neurochirurg al op ons te wachten. Het aanprikken van de Porth a Cath ging niet vlekkeloos, dus ik had het Prinses Maxima Centrum gebeld of er mensen vanuit daar konden komen om hem aan te prikken. Met dat we hiermee bezig waren kreeg Josh een zware epilepsie aanval, waarbij hij stopte met ademen. Grote paniek en hij werd gelijk naar de High Care (van de SEH) gebracht. Paniek bij ons en bij de verpleegkundigen. Gelukkig waren de verpleegkundigen van het PMC er al en die hebben super goed gehandeld. Maar wat een angst. Ook nu bleek weer (door de scan) dat de druk in Josh zijn hoofd te hoog was en dit was ook de trigger voor de aanval. Weer op de spoedlijst voor OK. Zijn temp was erg laag (33.1) en zijn hartslag werd ook steeds trager. De OK verliep goed. Een drain met grotere afvoer werd geplaatst in de hoop dat de drain minder snel verstopt raakt. Dit was operatie 8 aan de drain vanaf juli. Joshua had na de operatie erg veel pijn. Vooral het hoesten deed hem zeer.
Gelukkig herstelde hij redelijk goed en mochten we zondag weer naar huis. Maar sinds gisteren gaat het weer niet zo goed met ons kereltje. Weer een lage temp, dit keer was het 32.1. Hij voelde erg koud aan terwijl hij met elektrisch deken en dikke dekbedden in zijn bedje lag. Vanaf 11.00 uur ging het niet echt meer en heb ik hem op bed gelegd. Hij sliep aan een stuk door. ’s Avonds heeft Arnoud het ziekenhuis weer gebeld om te overleggen. Mij lukte het niet meer om te bellen. Wordt zo moedeloos en verdrietig van deze situatie dat ik bij het minst of geringste al de tranen in mijn ogen heb staan. Na overleg toch thuis gebleven, omdat de moeheid en lage hartactie ook door de lage temp kan komen, en omdat de drain die Joshua nu heeft eigenlijk niet dicht kan gaan.
Joshua werd vanmorgen werl vrolijk kletsend wakker. Dus we hadden goede moed. Maar al snel viel hij weer in slaap en had hij moeite om zijn oogjes open te houden.
Al vroeg werd ik gebeld door onze twee oncologen. Samen hebben we de situatie besproken. Joshua wordt vandaag weer besproken tijdens het MDO en wij moeten deze week naar het PMC voor een gesprek met de neuro- en oncologen en neurochirurg over hoe nu verder. Het lijkt erop dat de medicijnen die Josh slikt (en een positief effect hebben op de tumor) er voor zorgt dat er teveel eiwit vrijkomt (vanuit de tumor) en dit zorgt ervoor dat de drain steeds verstopt raakt. Dus de kans is zeer groot dat we moeten stoppen met deze medicijnen. Josh verdraagt het medicijn eigenlijk heel goed en dat maakt de situatie zo verdrietig. Omdat het dus wel nadelige gevolgend heeft voor zijn drain, waar hij ook afhankelijk van is.
Waardeloos is het allemaal. Kan echt alleen maar huilen, omdat ik het ook niet meer goed weet. Ons lieve vrolijke kletsende kereltje….er moet toch een oplossing zijn zou je zo denken.
Zoals jullie in onze vorige blog konden lezen was de start van onze zomer wat minder. Na twee zware epilepsie aanvallen en een operatie van drain kwamen we toch weer in een turbulente periode. Joshua heeft de hele zomervakantie problemen gehad met zijn drain. Steeds moest hij opnieuw geopereerd worden. Tot 5 keer toe (in zes weken) ons lieve snoetje werd steeds suf en wilde alleen maar slapen. Verschillende keren zijn we met de ambulance naar het Prinses Máxima Centrum gebracht omdat Joshua niet meer kon zitten door de pijn in zijn bolletje.
Het was een probleem om de drain goed werkend te krijgen. Joshua heeft veel eiwit in zijn hersenvocht. En dit zorgt ervoor dat de klep achter zijn oor (stukje van de drain die het hersenvocht reguleert) steeds verstopt raakte. Met als probleem verhoogde druk. Gelukkig vertelde de neurochirurg dat een drainprobleem altijd op te lossen. Hier waren we blij mee, want we hadden het idee dat het niet meer goed zou komen.
Doordat Joshua zo suf werd van de verstopte drains, en dit ook een van de laatste keren bleef ná de operatie, hebben ze een mri scan gemaakt om te kijken hoe het met zijn hersenkamers en de tumor was. Positief nieuws was dat de tumor wat geslonken was door de nieuwe medicijnen die hij krijgt. Super mooi nieuws. Maar de vraag was wel of de cellen die de tumor loslaten ervoor zorgt dat de drain steeds verstopt raakt. Want deze cellen komen in je hersenvocht terecht en worden afgevoerd door de drain.
Een vervelend probleem wat Joshua veel narigheid en operaties opleverde. Een paar dagen voordat wij met Nathan en Noelle een weekje naar Spanje zouden gaan moest Josh ook weer met spoed opgenomen worden voor zijn drain. Het was ontzettend spannend of we wel op vakantie konden gaan. Uiteindelijk mocht hij op woensdag naar huis en konden we alsnog donderdags op vakantie. Even weg met onze andere twee lieverds. Jeanine zorgde samen met Kristian voor onze lieverd. De vakantie was heerlijk, maar echt alles loslaten lukt dan gewoon niet. We waren ook intens moe van alles. Na de vakantie is Joshua nog twee keer aan de drain geopereerd. Bij de laatste operatie hebben ze de klep van zijn drain verwijderd. Nu loopt zijn hersenvocht wat sneller af en kan hij minder snel verstopt raken. Het enigste is dat je rustig aan moet doen met het uit bed halen, zodat het in zijn bolletje even in balans kan komen. Josh is hier erg van opgeknapt. Hij is blij en vrolijk en maakt heerlijke grapjes. We moeten met regelmaat erg om hem lachen. We hopen dat deze drain het een hele lange tijd mag doen.
Tijdens de opnames in het ziekenhuis kwamen we er ook achter dat de waarden van de alvleesklier en lever erg hoog waren. Wat de oorzaak hiervan was wisten de artsen niet goed. Er werd een echo van de buik gemaakt en een ct scan. Hier was niet echt wat op te zien. 2 uur na de scan kreeg ons lieverdje zo’n pijn in zijn buik dat hij het hele bed doorkronkelde. Hij had zo vreselijk veel pijn dat er snel met tramadol. Het duurde lang voordat de pijn wegging. Een week na de eerste echo werd er opnieuw een gemaakt, omdat de labwaarden nog hoger waren. Weer kreeg Josh vreselijk veel pijn na de echo. Er werd besloten met spoed een scan te maken en hieruit bleek dat ons lieverdje ook nog eens galstenen heeft. Die pijnaanvallen na de echo waren dus koliekaanvallen. De galstenen kwamen in zijn galleider terecht waardoor de lever en alvleesklier niet meer goed functioneerde. Joshua begon ook geel te zien. Vooral bij zijn ogen zag je dit. Inmiddels is dit allemaal weer weggetrokken en zijn de waardes weer redelijk gedaald.
Ar en ik hebben allebei onze gal niet meer ivm galstenen en alsof Josh nog niet genoeg heeft meegemaakt, heeft hij ze nu dus ook. Vlg week wordt hij hieraan geopereerd. En zal zijn galblaas eruit worden gehaald.
Terwijl ik dit schrijf zit ik in de auto onderweg naar huis vanuit Frankrijk. Ook dit jaar zijn we weer met Team Joshua naar de Ventoux geweest. Arnoud heeft hem gefietst en ik samen met drie anderen uit ons team gelopen. Het was echt zwaar, ondanks dat ik best wat getraind had. Maar doordat je zo intens moe bent en eigenlijk niet zoveel energie meer over heb, wordt het dubbel zo zwaar. Maar….we zijn boven gekomen. Een mooi bedrag is er weer opgehaald voor onderzoek naar hersentumoren. Het was nog even spannend of we mee konden gaan. Want vorige week lag Josh nog in het ziekenhuis. We zijn 4 dagen later gegaan dan gepland. En vlogen afgelopen dinsdag naar Marseille waar we door Kris en Nien werden opgehaald. En warm welkom kregen we toen we arriveerden bij het vakantiehuis. We hebben genoten met elkaar. Nu lekker naar onze lieverds thuis. En maandag weer de rollercoaster van ziekenhuis, onderzoeken en operatie in 😔.
Hieronder een paar foto’s van de vakantie in Spanje en de paar dagen bij de Ventoux. Arina heeft weer een paar dagen voor Josh gezorgd en stuurde die lieve foto van hun saampjes. Heerlijk plaatje van twee lieverds.
Als ik zelf mijn blog terug lees dan schieten de tranen in mijn ogen, want wat een verdriet en frustratie was er bij Arnoud en mij. Als ik alleen al dacht aan de pijn die onze lieve Josh onderging, dan kon ik het wel uitschreeuwen. Arnoud sliep elke nacht bij Josh in het ziekenhuis en ik sliep thuis.
Terwijl ik onderweg naar huis was vanuit het ziekenhuis zette ik spotify aan. Het nummer van Shane&Shane kwam… ’Tis So Sweet to Trust in Jesus’ Er gaan dan zoveel gevoelens door je heen. Want wat ze zongen was (is) zeker waar. Maar als je je lieverdje keer op keer ziet lijden, dan weet je niet meer goed hoe je moet vertrouwen. Maar och, het liedje is zo mooi. Het heeft me echt de zomervakantie doorgeholpen en als ik het nu weer hoor, dan denk en weet ik zeker dat ik zonder het vertrouwen in mijn Jezus het niet vol zou houden.
‘Tis so sweet to trust in Jesus, Just to take Him at His Word Just to rest upon His promise, Just to know, “Thus saith the Lord!”
Jesus, Jesus, how I trust Him! How I’ve proved Him o’er and o’er Jesus, Jesus, precious Jesus! Oh, for grace to trust Him more!
I’m so glad I learned to trust Him, Precious Jesus, Savior, Friend And I know that He is with me, Will be with me to the end.
Oh, how sweet to trust in Jesus, Just to trust His cleansing blood And in simple faith to plunge me ‘Neath the healing, cleansing flood!
Yes, ‘tis sweet to trust in Jesus, Just from sin and self to cease Just from Jesus simply taking Life and rest, and joy and peace.
Weer even een korte update over onze lieverd. Vandaag twee weken geleden zijn we gestart met de nieuwe medicijnen. Joshua deed het super goed en moest 6 grote pillen slikken. Kreeg onderzoeken en hartfilmpjes. De Research verpleegkundige deden het echt super! Ze wisten precies hoe ze met ons lieverdje om moesten gaan. Na een lange dag mochten we lekker naar huis. Het weekend verliep goed. We merkte niks bijzonders aan Joshua.
Alleen werden we vorige week dinsdags gebeld door school dat het niet goed ging met Joshua. Hij was weggeraakt (achteraf was dit een epilepsie aanval) er was 112 gebeld en werd hij naar Utrecht gebracht. Gelukkig knapte hij redelijk snel op en mochten we hem ‘s middags weer mee naar huis nemen. Vorige week vrijdag kreeg Josh weer zijn medicijnen. Ook dit ging prima. Maar weer de dinsdag daarna (afgelopen dinsdag) ging ik me aankleden en Josh zat in zijn stoel te wachten vlak bij mij. Ik hoorde een vreemd geluid en rende naar Josh samen met Noelle. Joshua had weer een zware epilepsie aanval en kwam daar moeilijk uit. Door de paniek wist ik niet goed meer wat ik moest doen. Samen met Nathan heb ik hem snel in bed gelegd en 112 gebeld. Noelle belde Arnoud, want die was al onderweg naar zijn werk en kwam gelijk weer naar huis. Josh werd snel meegenomen naar Utrecht en opgenomen in het PMC. Hij kwam niet echt goed uit de aanval en had een temp van 32. Bizar laag. Snel werd er een scan gemaakt en hieruit bleek dat zijn hersenkamers ook vergroot waren. De neurochirurg kwam binnen en zei dat hij Joshua binnen een uur ging opereren. Het ging erg snel allemaal en Joshua reageerde nog steeds vrijwel nergens op. Zat laag in zijn saturatie en reageerde ook niet op een pijnprikkel. Het ging allemaal erg snel en we mochten binnen het uur al voor OK. Operatie ging goed. Drain werkte niet naar behoren en er werden twee delen vervangen. Of de druk in zijn hoofd de trigger voor de epilepsie aanvallen zijn geweest of de nieuwe medicijnen is niet duidelijk en dat maakt alles erg spannend.
Joshua krijgt sinds dinsdag medicijnen tegen de epilepsie en vandaag zijn we toch weer verder gegaan met de nieuwe medicijnen. Joshua is erg moe van alles en we hebben hem daarom gisteren meegenomen naar huis. Hij sliep vrijwel niet in het ziekenhuis door alle controles en geluiden om hem heen.
Hij heeft veel last van zijn rug doordat zijn spieren zo zeer doen van het insult. Dus om hem uit bed te krijgen zonder teveel pijn te doen is lastig. Het is zielig om hem zo’n pijn te zien hebben. Gelukkig heeft hij geen last als hij in zijn stoel zit. Nu rustig aan doen. Hopen en bidden dat het goed mag blijven gaan.
De schrik zit er bij ons allemaal erg in. Ook bij Nathan en Noelle, want om je broertje zo te zien is hartverscheurend. Ze hebben allebei super goed gehandeld en och wat ben ik dankbaar dat ze al wat ouder zijn. Want hierdoor zorgen we met z’n allen voor onze lieverd.
Inmiddels zijn we alweer 1.5 week verder en is er veel veranderd. We hebben vorige week een gesprek gehad met onze eigen oncoloog en een team van artsen en verpleegkundige die samen in een internationale studie zitten voor een nieuw medicijn voor kinderen met een laaggradig glioom. Dit medicijn zal zal vooral het stukje van de cel in de tumor aanpakken die ervoor zorgt dat de tumor door blijft groeien. Bepaalde cellen zouden moeten stoppen met delen na bijv de geboorte, of op andere momenten. Het lichaam regelt dit automatisch. Waar het bij Joshua fout gaat is dat deze celdeling (die dus eigenlijk vanzelf had moeten stoppen) doorgaat met delen. Een fout dus in het BRAF-gen. Hierdoor blijft de tumor groeien (mutatie ontstaan). De MEK Inhibitors moeten ervoor zorgen dat het deel (BRAF) dat ervoor zorgt dat de tumor doorgroeit uitgeschakeld wordt.
We hebben afgelopen vrijdag de keuze gemaakt om mee te doen aan een medisch-wetenschappelijk onderzoek. In Nederland zijn er nu in’t totaal 6 kinderen die hieraan mee doen. Wereldwijd zijn dit er 60. Het traject zal 2 jaar duren en Joshua zal nauwlettend in de gaten worden gehouden Vandaag hadden we een nieuwe MRI op de planning staan, want de scan van twee weken geleden was niet volledig genoeg. Ook werd er extra lab afgenomen en een hartfilmpje gemaakt. Volgende week nog een hartecho, afspraak bij de neuroloog en als alles goedgekeurd wordt hopen we volgende week vrijdag te starten met het nieuwe medicijn. Joshua zal dit 1 keer per weer oraal in moeten nemen. De eerste 4 keer zal dit in het ziekenhuis gebeuren, zodat we kunnen zien hoe hij erop reageert. Ook zal het nieuwe medische team ons aanspreekpunt worden. En zullen we vaker naar het ziekenhuis moeten en sneller contact hebben als dit nodig is. De komende tijd zal dus best druk worden. Maar dat gaat vast ook weer goedkomen.
We hopen en bidden dat we de goede keuze hebben gemaakt en dat dit medicijn een positieve uitwerking mag hebben op Joshua.
Bedankt voor alle lieve berichtjes. Dat doet ons altijd erg goed.
Vaak nam ik mezelf voor om de blog bij te werken. Er werd ook wel regelmatig om gevraagd. Maar steeds kwam het er niet van. Nu is het alweer zondag 29 mei en is het alweer ruim een jaar geleden dat ik voor het laatst de blog heb geschreven.
Het afgelopen jaar hebben we veel verschillende periodes meegemaakt. Van chemo’s naar periodes dat we moesten stoppen. De chemo die Joshua kreeg gaven steeds toch teveel schade aan zijn nieren. Het herstel hiervan duurde steeds langer. Afgelopen 12 weken heeft Joshua ook geen chemo gehad. Ook door het eiwit verlies van zijn nieren. Steeds zien we dit weer terug komen. Ook weten we inmiddels dat Joshua niet zonder behandeling kan. Frustrerend en zoveel emoties komen daarbij kijken.
Afgelopen dinsdag stond er weer een mri gepland. We moesten al vroeg in het ziekenhuis zijn, want Josh was als eerste aan de beurt. Gelukkig, want je moet hiervoor nuchter zijn, omdat Josh onder narcose moet. Alles is goed gegaan en na de scan kwam dokter Gidding nog langs om even te praten. Lastig altijd zulke gesprekken. De vraag is hoe verder. Want wanneer we weer met de Avastin starten hoe snel is dit dan weer schadelijk voor de nieren waardoor je weer moet stoppen. Of moeten we met een nieuw medicijn starten. Een medicijn waar je dan nooit meer vanaf kom. Dus levenslang moet slikken. Moedeloos wordt je van zulke keuzes. Stiekem hoop je dat alles een keer stabiel is gebleven.
Afgelopen vrijdag werden we gebeld door onze oncoloog. De app die ik naar familie en vrienden heb gestuurd zal ik hieronder plaatsen.
‘Net gebeld door dokter Gidding. Afgelopen dinsdag hadden we weer een mri scan. De afgelopen 12 weken heeft Joshua geen chemo gehad omdat zijn nieren weer moesten herstellen van de schade. Dit keer had hij hier langer voor nodig dan andere keren. We hoopte dat het stabiel zou zijn. Natuurlijk wisten we dat de afgelopen 11 jaar dit nog nooit gebeurd is zonder chemo. Maar toch….toch hoop en bidt je dat dit wel een keer gebeurd. Het zat de afgelopen dagen constant in mijn hoofd, je gaat ermee naar bed en je staat ermee op. Vooral omdat we weten en geloven dat we een God van wonderen hebben. Met alleen stabiel zouden we al een gat in de lucht springen van blijdschap. Ooit…echt ooit hoop ik dat we dit bericht krijgen. Maar vandaag helaas niet. De uitzaaiingen zijn stabiel gebleven. Twee kleine puntjes zijn er in zijn hoofd bijgekomen. Alleen is het de vraag of deze er niet al zaten, maar nu weer zichtbaar zijn geworden omdat we 10 weken geen chemo hebben gegeven.
Het deel van de tumor bij de hypofyse is op verschillende plekken weer toegenomen. Toch een reden om weer behandeling te starten. Dinsdag hebben we een gesprek in het Prinses Maxima Centrum over een nieuwe behandeling, want dokter Gidding wil liever niet opnieuw starten met de Avastin, maar met MEK Inhibitors. Een doelgerichte therapie. Deze therapie werkt alleen als je een ‘foutje’ heb in het BRAF-gen waardoor de tumor blijft groeien. Dit is een poos geleden bij Joshua onderzocht en hij heeft deze fout dus in zijn gen. Dit is dus ook de reden waarom de tumor niet zonder behandeling kan. Maar…ook bij dit medicijn zijn er weer nare bijwerkingen. Een daarvan is dat je huid in je gezicht rondom je neus stuk kan gaan, en dat je het de rest van je leven moet slikken. Je komt er niet meer vanaf, tenzij je moet stoppen omdat je ernstige andere klachten krijg. Met dat ik dit type zit ik met een brok in mijn keel en de tranen brandend achter mijn ogen, Zo graag….zo ontzettend graag had ik willen horen dat het stabiel was….Je wilt die troep eigenlijk helemaal niet geven aan je kereltje.
Dinsdag hebben we om 13.00 uur een gesprek met de een aantal artsen die een studie doen wat betreft de MEK Inhibitors. Zij zullen ons hier meer over vertellen. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden.’
Lieve allemaal, ik zou jullie nog even laten weten wat het vervolgtraject van Joshua gaat worden. Afgelopen woensdag was ik met Josh is het PMC. Zijn bloedwaarde waren goed en we zagen ook dat zijn nieren en lever zich aan het herstellen zijn. Dit komt omdat hij nu 5 weken geen chemo heeft gehad. Gelukkig hersteld de schade zich vanzelf. Met de chemo houden we de tumor en uitzaaingen stabiel, maar je tast dus ook de goede bloedvaten aan waardoor er (tijdelijke)schade zich voordoet. Voor nu gaan we thuis elke week zijn natrium en eiwit checken. Zodat we weten of dit stabiel blijft. Daarnaast gaan we voor 3 maanden stoppen met de chemo en zal Joshua na 3 maanden weer een scan krijgen. Het is een beetje een dubbel gevoel. Maar we willen het beste voor Josh.
Vrijdag zat ik in de auto met een vriendin en hadden we het over de situatie. Ik zei toen ook tegen haar dat we ook niet te ver vooruit willen denken. Ons een beetje als een struisvogel gedragen en ons hoofd in het zand steken… Dan is het zeker niet zo dat we er niet mee bezig willen zijn, maar mijn (ons) hoofd zit momenteel zo vol met van alles en nog wat dat ik (we) er niet de energie voor heb om er te veel over na te denken. Daarom ga je in de overlevingsstand en leef je met de dag. Hopen en bidden we dat alles stabiel mag blijven. En houden we ons vast aan de belofte van Jeremia 29 vers 11 dat God ons een hoopvolle toekomst beloofd. Dat Hij alles in zijn hand heeft. Stukje overgeven, terwijl we het liefst alles zelf willen regelen. Maar dat geeft ook rust, want alles zelf in de hand houden dat is onmogelijk. En dan is het toch geweldig dat we mogen weten dat we alles aan onze Hemelse Vader mogen vertellen en dat hij ons vasthoudt.
Vanmorgen zat ik appjes te lezen van 10 jaar geleden. Toen waren we er net achter gekomen dat Joshua een hersentumor had. Net zei ik nog tegen Arnoud dat het zo onwerkelijk is wat je dan lees in die berichten. In wat voor een moeilijk traject we toen zaten. En nog steeds hoor…het voelt nog steeds als een rollercoaster. Met ups en downs maar met elkaar redden we het wel. Ben zo intens dankbaar voor onze lieve behulpzame kids en mijn lieve Ar. En alle lieve familie en vrienden om ons heen.
De komende 3 maanden heb ik elke woensdag contact met onze oncoloog over hoe het met Josh gaat. Vanaf morgen mag hij weer naar school, en daar heeft hij echt zin in. Weekend van twee weken is voorbij 😉 en weer fijn naar zijn klasje
Het is alweer een paar maanden geleden dat we een berichtje op onze blog hebben gezet. Dus het wordt tijd dat ik jullie weer een beetje bijpraat, want ongemerkt lezen toch heel wat mensen onze blog.
Op dit moment hebben we meivakantie en genieten we hiervan. Joshua denkt dat het elke dag weekend is, omdat Nathan en Noelle ook thuis zijn. Zodra ik hem uit bed haal zegt hij…’Ik heb lekker weekend, heerlijk genieten met elkaar’ Tja, dat is ook waar we van houden. Genieten met elkaar. En ons lieve snoetje herinnerd ons er altijd weer aan dat we dit moeten doen. Genieten van de mooie momenten die we krijgen.
Een aantal weken geleden waren we geveld door Corona. Ik begon ermee en al snel had ik de hele familie aangestoken. Heel vervelend voor iedereen. We waren altijd al voorzichtig, vooral voor Joshua. Maar helaas waren we allemaal positief getest. Nathan en Noelle waren gelukkig alleen maar wat verkouden en hadden spierpijn en Arnoud een paar dagen niet lekker. Ik heb echt 10 dagen op bed gelegen voordat het weer de goede kant op ging. En onze lieve Josh….die had nergens last van, terwijl hij wel positief getest was. Heel bijzonder en wat waren we dankbaar hiervoor. Inmiddels zijn we allemaal weer goed opgeknapt en hebben we er niks aan over gehouden. Wat waren we blij dat we weer wat konden. En ja…ik heb corona toch echt wel een beetje onderschat. Elke dag dacht ik…’morgen zal het vast beter gaan’ maar dan voelde ik me de volgende dag weer net zo beroerd. De zorg van Joshua ging natuurlijk ook gewoon door. Even iemand vragen om te helpen, dat kon natuurlijk niet. Dus al zwetend deden we zijn verzorging. Gelukkig hadden we veel mensen om ons heen die voor ons zorgde. Even een lekker soepje brachten of onze lieve buurman die appte als hij naar de winkel ging zodat we boodschappen door konden geven aan hem. Ook hebben Nathan en Noelle ontzettend veel geholpen. Heerlijk als je zulke grote kids heb 😉
Wat ben je dan blij en dankbaar als het weer goed mag gaan. Weer gezellig kunnen afspreken met familie en vrienden, de avondklok die er weer af is. Want oh oh… mij oplsuiten in huis daar wordt ik zo ongelukkig van. In huize van Gent houden we van mensen om ons heen. Gezelligheid, samen eten, kletsen, spelletjes doen…kortom genieten…. En dat doen we weer volop 😉
Afgelopen vrijdag kreeg Joshua weer een MRI scan. Dit was weer de tweede na de laatste update op de blog zag ik net. We moesten er al om half acht zijn. Voor ons een fijne tijd, want Joshua moest nuchter zijn. Bloed werd afgenomen, urine ingeleverd en toen mochten we al door naar de MRI. De scan ging goed, alleen koeld Joshua altijd erg af tijdens de scan. Toen ik naar de verkoeverkamer mocht lag hij heerlijk ingepakt in warme doeken, want zijn temp was 34.1 Het duurt dan behoorlijk lang voordat hij dan weer wat op tempratuur is (wordt tijd voor wat warmer weer, dan doet Josh goed 🙂 )Toen we op zijn kamertje kwamen hoorde ik dat de urine naar het lab was gestuud, omdat Joshua teveel eiwitten in zijn urine had. Helaas kregen we later te horen dat de chemo niet door kon gaan, omdat zijn lever teveel eiwit verliest. Dit is een nare bijwerking van de chemo.
Gisteren belde dokter Gidding met de uitslag van de scan. Deze was gelukkig stabiel. Iets waar we weer dankbaar en blij om mogen zijn. Wel moeten we gaan nadenken over hoe verder. Want doordat Joshua eiwit verliest is er een grote kans dat we moeten stoppen met de chemo. We weten dat we hier niet oneindig mee door kunnen gaan, maar nu het net weer stabiel is… wil je eigenlijk gevoelsmatig nog niet stoppen. Aan de andere kant is het natuurlijk gewoon troep wat je krijgt. Maar wel met een positief effect wat betreft de tumor, maar minder positief voor je organen. Vlg week woendag ga ik met Joshua weer naar het ziekenhuis. Dan gaan we weer alles checken, zijn bloed, urine. Ook gaat de oncoloog met de nefroloog overleggen hoever we kunnen gaan. Hoe schadelijk het is. Met dat ik dit opschrijf bedenk ik me wat bizar het allemaal toch is. Je wilt de tumor stabiel krijgen, maar ondertussen zie je dat het met andere organen minder goed gaat. Daar krijg je toch een brok van in je keel… moeilijk, moeilijk allemaal. Soms ‘wen’ je aan de situatie waar je inzit, en heb je eigenlijk niet meer door dat het niet een normale situatie is. Maar na berichten zoals gister, bedenk je weer dat het verre van normaal is. En dat is soms heftig. Maar…we gaan ervoor. Het beste voor onze lieve Josh. En ik weet dat onze oncoloog dat ook wil. Al bijna 10 jaar trekken we met haar op…10 jaar…zo’n lange tijd alweer. Maar we kunnen ons geen betere oncoloog wensen.
Nou lieve mensen, ik zal na vlg week woensdag weer even een berichtje schrijven over de onderzoeken en hoe verder.
Afgelopen dinsdag hebben we de uitslag van de MRI van onze lieve Joshua gekregen. Ik zou jullie op de hoogte houden wat de uitslag was. We werden gebeld door onze oncoloog en al snel hoorde ik aan haar stem dat de uitslag niet was wat we hadden gehoopt. Onze oncoloog vertelde dat er op de scan twee nieuwe plekjes (uitzaaingen) zijn gezien. Een bij Josh zijn stuitje en een bij zijn hersenkamers. De plekjes zijn nog klein, maar hieruit kunnen we wel halen dat Josh niet zonder de chemo kan. Wat we juist met elkaar zo hadden gehoopt… Daarom is er door het team van specialisten besloten om toch door te gaan met de chemo en dan weer terug naar elke twee weken. We zaten nu op 1 keer in de zes weken. Iets wat we echt niet hadden verwacht. Je wordt er weer bij stilgezet dat Josh nu echt niet zonder chemo kan en hoe bizar en gecompliceerd het allemaal is. We hadden zo gehoopt en gebeden dat we qua chemo even rust zouden krijgen. Vooral voor ons lieve snoetje. Maar de scan laat helaas anders zien…..
